La vie après le cancer du sein

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Quelle est la part de vérité dans les idées que le grand public se fait du cancer? Quelle influence exercent-elles dans la vie des personnes qui en sont atteintes? Dans le cas des femmes aux prises avec le cancer du sein, il s’avère que ces idées préconçues ont très peu de fondement, selon Christine Sinding et Ross Gray, des spécialistes en sciences sociales qui étudient la relation entre l’imagerie sociale – des attitudes et des a priori très répandus concernant une maladie – et le vécu des personnes atteintes de cette maladie.

À l’été 2001, madame Sinding a assisté à des réunions de scénarisation dans le cadre de la création d’une pièce de théâtre qui portait sur la vie après le cancer du sein. L’équipe de création était composée de dix femmes, âgées de 47 à 73 ans, ayant déjà eu un cancer. Elle était dirigée par Vrenia Ivonoffski, directrice artistique du Ryerson’s Act II Studio, qui devait écrire le scénario final et diriger la production. La pièce Ladies in Waiting? A Play About Life After Breast Cancer [Femmes en attente? Une pièce portant sur la vie après le cancer du sein] a été présentée à un public ontarien à l’automne 2001, et a depuis été mise sur bande-vidéo et diffusée auprès d’organismes œuvrant dans le domaine du cancer du sein partout au pays. Madame Sinding et monsieur Gray ont récemment publié un document fondé sur leurs observations, intitulé : Re-presenting Survivorship: The Interface Between Social Representations and Lived Experiences of Life After Breast Cancer [La survie re-présentée : l’interface entre les représentations sociales et les expériences de vie après le cancer du sein].

Au fil des témoignages que livraient les femmes de Ladies in Waiting? sur leur vie après leur traitement, madame Sinding a relevé des thèmes récurrents. La survie au cancer incluait, entre autres, les expériences suivantes : la conscience que leur corps était profondément changé; les effets continus du traitement sur le plan physique et émotionnel; et, surtout, la conscience que le cancer peut réapparaître.

Ces réactions liées à un diagnostic de cancer semblaient normales. Toutefois, elles se sont avérées nettement opposées aux messages souvent reçus des membres de la famille, des amis et de certains médecins. Les femmes qui participaient à l’équipe de création recevaient de toute part des messages disant que leur cancer était – ou devait être – éliminé. Lorsqu’elles exprimaient le fond de leurs pensées, certaines femmes se sont fait dire qu’elles réagissaient trop ou qu’elles étaient « préoccupées par le cancer ». Les survivantes faisaient face à de fréquentes attentes selon lesquelles elles devaient afficher une bonne humeur constante.

Il n’est pas étonnant que nombre de survivantes ressentent une sorte de tension existentielle au cours des années qui suivent le traitement. Cette expérience, rapporte madame Sinding, « est très peu reconnue ou suscite peu de sympathie. Parfois, ce sont les amis ou les membres de la famille les plus proches qui toléreront le moins toute expression de peur ou de doute ». Lorsque leur vécu est nié, les survivantes de cancer du sein risquent de se sentir isolées. Pour certaines, l’écart entre les attentes sociales et leur expérience est très difficile à vivre.

Pour se préparer au processus de création, l’équipe a lu les transcriptions d’entrevues de recherche réalisées auprès de groupes de discussion auxquels ont participé des survivantes de cancer du sein en 1997. Lorsque madame Ivonoffski a demandé aux femmes de faire de l’improvisation, celles-ci se sont inspirées de ces lectures et de leurs propres histoires personnelles. L’une des sessions d’improvisation, par exemple, portait sur une femme qui célébrait son cinquième anniversaire marquant son diagnostic. Selon nombre de personnes, y compris certains oncologues, les personnes qui survivent cinq ans sans que le cancer ne réapparaisse ont de bonnes chances d’avoir vaincu la maladie.

Lorsque madame Ivonoffski a demandé ce que les amis et la famille auraient dit à une telle occasion, les femmes ont émis les commentaires suivants : « C’est derrière toi maintenant… Tu peux poursuivre ta vie… Tu es libérée… Nous sommes tous tellement fiers de toi ».

Les personnes qui ont eu un cancer disent avoir souvent entendu de tels commentaires, explique madame Sinding, des propos qui insinuent que le cancer est éliminé. Aussi, des commentaires de personnes bien intentionnées qui font l’éloge du courage ou de l’endurance des survivantes sont chose courante. Elle dit que les « messages soulignant l’accomplissement des survivantes mettent celles-ci mal à l’aise parfois ». Certaines personnes ayant vécu le cancer font une distinction entre un acte de courage, en tant qu’acte choisi, et l’acte de vaincre le cancer, qui ne comporte aucun choix. « J’étais acculée au mur », a déclaré l’une des membres de l’équipe de scénarisation. « J’ai fait ce que je devais faire. »

Lorsqu’elles entendent des commentaires comme « Je n’aurais jamais été capable de faire ce que tu as fait », dit madame Sinding, les survivantes de cancer peuvent se sentir déconnectées de l’expérience de grâce et de gloire auxquelles elles sont associées. « Vous ne m’avez pas vu ramper, physiquement et émotionnellement », a témoigné une femme. « [Vous parlez] comme si j’avais fait de grands projets et de grands choix et qu’il n’y avait pas eu de moments où je pataugeais dans un marécage. »

Certaines femmes refusent de voir leur survie comme un accomplissement, selon madame Sinding, par solidarité avec les femmes qui souffrent d’une maladie métastatique et les femmes qui sont décédées. « Nous ne savons pas pourquoi certaines femmes sont mortes, et pourquoi nous avons survécus » déclare l’une des membres de l’équipe. « Nous ne pouvons pas nous en faire une gloire. »

Selon ce groupe, les images que véhicule la société tendent à jeter le voile sur leur véritable expérience du cancer, notamment sur son impact continu. L’image sociale dominante du cancer, selon laquelle cette maladie est enrayée aussitôt le traitement terminé, peut faire en sorte que nul ne s’attend à ce qu’il y ait des effets continus, ni la femme concernée, ni son entourage.

Des années après le diagnostic, la maladie est toujours présente

La conscience que le cancer peut revenir constitue l’une des expériences qui distinguent les survivantes d’un cancer de ses pairs. Dans une deuxième session d’improvisation, les femmes ont été invitées à identifier les événements ou les déclencheurs qui leur rappelaient que leur état de santé n’était plus le même. Les troubles de santé mineurs (« Lorsque je me réveille avec un mal de gorge », a dit une femme, « je pense que le cancer est revenu. »), les résultats de test ambigus, les rendez-vous chez le médecin, les dates commémorant le diagnostic, les nouvelles du diagnostic d’une autre personne ou d’un décès, tous ces événements figurent parmi les facteurs déclencheurs. « Le fait d’acheter simplement un vêtement nous fait réfléchir », déclare une femme. « S’il coûte cher, je me dis : “Est-ce que je pourrai le porter longtemps?” »

« C’est dans les médias à tous les jours. » Les femmes de l’équipe de création étaient toutes d’avis que les reportages sur le cancer du sein dans les médias peuvent être bouleversants. Le simple nombre de messages normatifs (et contradictoires) sur le cancer du sein diffusés dans les médias, ou ce que l’une des femmes a décrit comme « la cacophonie de la promotion de la santé publique » peut faire en sorte qu’il est plus difficile de poursuivre sa route.

Dans les années suivant le diagnostic et le traitement, note madame Sinding, toute décision ou interaction qui nécessite une projection dans l’avenir peut devenir intrinsèquement liée à des calculs portant sur l’espérance de vie réelle. « Pour moi », révèle l’une des femmes, « c’est un monologue intérieur constant, toujours ce calcul du temps… comme une machine qui n’arrête jamais. »

De tels sentiments se manifestent même lorsque les femmes se sentent bien. « L’état de bien-être ne véhicule plus un sentiment de neutralité rassurante », précise madame Sinding. Comme le témoignaient les femmes de l’équipe de création, la plupart d’entre elles se sentaient tout à fait bien au moment où elles ont reçu leur diagnostic. Le sentiment de bien-être ne signifie plus la certitude d’être en santé. Ces femmes savent d’expérience qu’un sentiment de bien-être peut coexister avec le cancer.

« Pour nombre de ces femmes, la peur fait intégralement partie de l’expérience de survie », dit madame Sinding. « Elle n’est pas totalement envahissante. Elle n’est pas toujours présente. En fait, parfois, elle sommeille, et elle a tendance à diminuer avec le temps. Toutefois, même après de longues périodes de survie sans symptôme, il se peut qu’elle soit déclenchée par des facteurs extérieurs. » Nous avons constaté que les survivantes ont tendance à vivre dans la peur pendant les années suivant le diagnostic, et cette pièce de théâtre révèle qu’il est particulièrement difficile de négocier une trêve avec la peur, dans un contexte social où l’on insiste à déclarer le cancer vaincu.

Vous pouvez commander des bande-vidéos de Ladies in Waiting? A Play About Life After Breast Cancer (VHS, 30 $) auprès de la Psychological and Behavioural Research Unit, de la Sunnybrook and Women’s Hospital, Toronto; (416) 351-3811; (angela.sardelis@tsrcc.on.ca). Également disponible dans cette série vidéo, « Handle with Care? A Drama About Metastatic Breast Cancer » [Fragile? Une dramatique sur le cancer du sein métastatique].

La recherche dont il est question dans cet article a été appuyée par la Ontario Breast Cancer Community Research Initiative [L’Initiative de recherche communautaire de l’Ontario en matière de cancer du sein] et financée par la Fondation canadienne pour le cancer du sein, section de l’Ontario.