La Généticisation

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par Fiona Miller

Abby Lippman, Ph.D., théoricienne et militante féministe bien connue, a beauoup réfléchi et écrit sur la question de la "nouvelle génétique". Dernièrement, nous avons eu une conversation sur la santé des femmes à la lumière de ce thème.

J'ai entamé la conversation en demandant à Abby ce que signifie l'expression "nouvelle génétique."

Abby: Ce n'est pas toujours clair ce qui est "nouveau."

Plusieurs technologies utillisées en génétique aujourd'hui existent depuis des décennies. Ce qui est nouveau, sans doute, c'est l'application énormément accrue de technologies de tri et tests génétiques.

Les gens sont aussi plus conscients des nombreux usages de la génétique dont la présence est plus grande dans nos vies. Ce qui est nouveau également c'est à quel point la génétique influence nos perceptions des problèmes de société et de santé, un phénomène que j'appelle la généticisation.

Fiona: Quels sont les conséquences de la "nouvelle génétique" sur les femmes? Y-a-t-il des effets différents pour les femmes? Est-ce important de penser aux femmes de façon distincte?

Abby: Il importe probablement de penser aux femmes de façon distincte dans certains cas mais cela ne s'applique pas tounours. L'appartenance sexuelle n'est peut-être pas le point de vue principal pour faire la critique de l'ensemble de la génétique. Nous avons plutôt besoin d'une critique générale de la justice sociale.

Toutefois, l'appartenance sexuelle est cruciale lorsque nous pensons aux pratiques et politiques de société et de santé que les technologies génétiques vont permettre. Evidemment, il existe des effets qui touchent spécifiquement les femmes, notamment au niveau de la reproduction, un thème qui est au centre de la plupart des discussions féministes.

Evidemment, les femmes sont soumises plus fréquemment aux tests génétiques, en raison des diagnostics prénataux. le simple fait d'être enceinte les placent souvent entre les mains d'un généticien médical.

Le corps de la femme constitute un point d'accès clé pour les technologies de la reproduction. Une femme est exposée aux médicaments pour [la fertilisation in vitro] et ce sont ses oeufs qui doivent être "récoltés" pour un diagnostic de préimplantation ou pour la recherche.

Ce domaine a fait l'objet de nombreuses critiques féministes. Trop souvent, on pense que les femmes "choississent" d'utiliser ou de ne pas utiliser une certaine technologie.

C'est trop simpliste.

Nous ne pouvons vraiment parler de choix, que ce soit pour un diagnostic prénatal ou pour d'autres test génétiques, que lorsque toutes les options sont vraiment offertes aux femmes. Ceci signifie:

• que refuser le test prénatal est aussi acceptable que d'y consentir;
• que les personnes affligées d'incapacités ne font pas l'objet d'exclusion ou de discrimination;
• que les risques environnementaux et professionnels amenant à développer des problèmes à l'âge adulte sont identifiés avec autant d'enthousiasme que le sont les "risques" génétiques; et ainsi de suite.

Sans ces conditions préalables, nous ne pouvons parler de choix.

La réalité est que nous avons toujours été capables de poser des diagnostics longtemps avant d'être en mesure de traiter le problème. L'utilisation du diagnostic prénatal étant de plus en plus utilisée pour inclure maintenant des case "à risque", je crains que le choix des femmes soit encore plus limité par la pression croissante des gouvernements visant à éviter le problème (comme encourager les femmes à avorter quand un problème ou "risque" est décelé chez le foetus).

Mais les effets de la "nouvelle génétique" sur les femmes ne se manifestent pas seulement en matière de reproduction.

Songez aux rapports qu'entretiennent les femmes avec la médecine et les soins de la santé. Les personnes qui dispensent les soins sont le plus souvent des femmes. Elles sont plus nombreuses que les hommes à s'occuper des personnes affectées par les maladies génétiques.

En ayant recours plus souvent au système de la santé, les femmes se retrouvent plus souvent que les hommes dans les bases de données et pourraient faire davantage objet de discrimination en matière d'emploi ou d'assurance (à partir des résultats de tests génétiques).

Des arguments ont été avancés à l'effet que la technologie de l'ADN est réellement util pour les femmes dans les cas d'aggression sexuelle. Mais, comme le soulignent plusieurs féministes, la vraie question pour la plupart des femmes qui tentent de porter leur cause en Cour n'est pas "qui est l'auteur du crime?" mais "y a-t-il eu consentement?"

Associer la "nouvelle génétique" et la santé des femmes aujourd'hui est plutôt ironique, sinon dangereuse, alors que "la santé des femmes" est une préoccupation tellement "sexy" et que toutes sortes de gens veulent nous aider à "résoudre" nos problèmes.

Mais leur "aide" semble se résumer à chercher les "gènes du cancer du sein" alors que nous voulons les études qui révèlent la cause de la prolifération de cette maladie.

Nous trouvons des gens empressés à découvrir les gènes qui nous prédisposent aux crises cardiaques et aux accidents cérébro-vasculaires. Pourtant, où sont les chercheurs qui travaillent à réduire nos risques plus immédiats--surcroît de travail et surcharge de nos activités rémunérées, non payées ou bénévoles?

Pourquoi les commentateurs nous disent-ils uniquement que nous devons nous détendre tout en nous blâmant pour notre stress et notre maladie, alors que nos circonstances de vie rendent la détente impossible?

La pauvreté et la violence constitutent les principales menaces à la santé des femmes et il n'existe pas de gènes qui rendent les gens susceptibles d'être pauvres ou victimes de violence. Les gènes ont habituellement peu d'incidence sur la mauvaise santé des femmes, alors attaquons-nous à ce qui constitute vraiment des risques pour nous.

Fiona: Pouquoi est-ce important d'aborder la "nouvelle génétique" en tant que stratégie industrielle? Comment cela influence-t-il sur les effets de la "nouvelle génétique?"

Abby: Selon moi, la génétique est motivée en grande partie par les deux "E": l'économie et l'eugénisme.

Aujourd'hui, l'économie semble primer sur l'eugénisme. Les profits à réaliser sont énormes.

Le gouvernement accorde de l'argent pour la recherche dans le domaine de la santé mais je suis inquiète à cause du fait qu'une grande partie de ces sommes sert la cause du profit commercial ou des brevets de médicaments et non pas du développement d'une société saine.

Aujourd'hui, la recherche génétique est motivée par le profit, qui favorise une vision selon laquelle tout relève de problèmes génétiques.

Fiona: Quels sont vos espoirs et vos craintes face aux femmes vivant dans l'ère de la "nouvelle génétique", pour les 10 ou 20 prochaines années?

Abby: J'espère que les gens prendront conscience des limites considérables de la génétique dans sa capacité d'expliquer pourquoi les gens sont tels qu'ils sont--afin qu'ls évaluent tout ça d'un oeil très critique.

J'espère qu'il y a assez de force et suffisamment de conviction au sein de la communauté des femmes pour constater que la généticisation n'est pas la bonne voie à suivre et que nous devons nous mobiliser afin d'y mettre un frein. J'espère que nous ne sommes pas séduites par l'impression de solution instantée que laisser attirer la génétique.

Mes craintes? J'ai peur qu'il soit trop tard...Je crains que tout le brouhaha suscité par la génétique nous lance sur de fausses pistes.

Le clonage, par exemple, nous rend toutes nerveuses. Les gens redoutent qu'on fasse des copies conformes d'autres personnes. Mais l'enjeu n'est pas là. On ne peut faire de telles copies.

Le problème est que les gens qui velent utiliser le clonage sont intéressées à cette technologie parce qu'ils ne désirent probablement que certains types de progéniture. Alors que fait-on avec l'enfant qui ne répond pas aux critères voulus? On le renvoie? Et cette commercialisation des enfants et l'une de mes plus grandes craintes. Je crois que la "nouvelle génétique" favorise une approche consommatrice face à la question des enfants et s'adresse aux personnes qui sont financièrement aisées, sans susciter de réflexion sur le monde que nous créons et dans lequel ces enfants vivront.

Je redoute que ce monde devienne moins accueuillant pour les gens qui sont différents, qui ne sont pas "génétiquement améliorés"--que les gens deviendront pour nous des êtres commandés sur mesure.

En fin de compte, j'espère que les femmes exerceront leur pouvoir politique. A tout le moins, qu'elles décideront si elles désirent se servir des innovations génétiques et comment le faire, pour leur propres fins, par opposition à une technologie servant les gens de pouvoir et de privilèges. Pouvons-nous mettre la génétique qu service de l'avancement des femmes? De la justice sociale?

Par exemple, pourrions-nous exiger que, pour chaque dollar dépensé par le gouvernement pour des test prénataux, 10 $ ou même 100 $ soient dépensés pour les enfants et leurs familles affectés par cette condition? Pourrions-nous réclamer qu'une compagnie qui lance un médicament pour un certain problème consacre une partie de cet argent pour se pencher sur un facteur causant des problèmes de santé chez des femmes?

Nous devons travailler de sorte que la génétique ne s'arroge pas le monopole des sentiers menant à l'amélioration de la santé des femmes.