Les oubliés des consultations douteuses

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par Kristine Hirschkorn

(Toronto) Dans le but de formuler une stratégie nationale qui encadrerait, au Canada, les développements en matière de biotechnologie, le gouvernement fédéral a tenu, en avril et en mai dernier, des consultations dans les grandes villes du pays. Kristine Hirschkorn a participé à celle de Toronto.

Les groupes les plus touchés par l'une des applications les plus controversées de la biotechnologie n'étaient pas présents aux consultations tenues à huis clos par le gouvernement, qui devaient servir à l'élaboration d'une politique canadienne en matière de technologie.

Les femmes en âge de procréer étaient faiblement representées et les groupes minoritaires étaient totalement absents, du moins à la consultation tenue à Toronto. Les participants étaient des représentants de l'industrie, des universités et des organismes non gouvernementaux, tous de race blanche, d'âge moyen et en bonne santé.

Les groupes les plus touchées par les nouvelles technologies de reproductions, telles que les personnes atteintes d'un handicap, étaient absents, n'ayant pas été invités à la consultation.

Les médias, aussi, n'ont pas été invités.

"La structure d'un système participatif appliqué dans la prise de décision concernant la biotechnologie doit être établie à partir d'un processus de consultation", écrivait Elisabeth Abergel, dans une lettre qu'elle adressait au gouvernement après avoir participé à la consultation de Toronto. Madame Abergel, professeure en Etudes de l'environnement à l'Université York, soulignait le fait que trop peu d'organismes non gouvernementaux ont été invités.

Parmi ceux qui ont été invités, plusieurs ont eu l'impression que les consultations ont été bâclées.

"Certains participants auraient aimé avoir plus de temps pour assurer une bonne préparation...", selon le résumé de la consultation d'Halifax. Partout au pays, les participants témoignaient qu'ils avaient manqué de temps pour répondre adéquatement au group de travail.

Selon plusieurs, les préoccupations d'ordre moral, social et écologique étaient mises de côté. Le gouvernement fédéral mettait plutôt l'accent sur la nécessité d'assurer, au Canada, une place de "chef de file" sur la scène internationale, en ce qui a trait au développement et à l'utilisation de la biotechnologie.

En raison de cette attitude, plusieurs participants se demandaient si leurs recommendations avaient une portée réelle sur l'élaboration de la politique.

Une absence d'information

Les femmes pauvres, les femmes des régions et les autres femmes marginalisées ont moins d'accès à l'information concernant les biotechnologies, les dernières consultations confirmant ce fait.

La détermination du gouvernement à se lancer à toute vapeur pour devenir un "chef de file" sur la scène internationale fait fi des questions provenant des nombreux groupes absents des consultations -- des groups qui se sentent très vulnérables face aux pratiques génétiques discriminatoires.

Les pratiques génétiques discriminatoires

Les tests prénataux peuvent identifier, chez le foetus, des gènes qui, selon certains experts du monde médical, peuvent provoquer un handicap, une maladie ou d'autres conditions "indésirables."

Si cela s'avérait vrai, qui doit décider de ce qui est "indésirable"? Les médecins ont-ils le droit d'intervenir dans le but d'éliminer ces conditions? Les personnes atteintes d'un handicap et celles d'autres groupes marginalisés peuvent sentir qu'on exerce, à leur égard, une discrimination, puisqu'ils possèdent des soi-disant gènes "défectueux."

"Certains groupes de femmes, telles que les femmes autochtones, les femmes handicapées et les femmes de couleur, ressentent les pressions d'une société qui les pousse à l'avortement et leur impose même la stérilisation", déclare Joanne Boucher, dans sa communication sur les nouvelles technologies de reproduction, livrée le 25 avril devant le Women's Club de l'Université de Winnipeg.

Gènes à vendre?

"Dans le cadre de nouvelles technologies de reproduction, [la femme] n'est plus une entité entière mais plutôt une série d'objets qui peuvent être isolés, examinés, réassemblés, vendus, loués, ou tou simplement jetés" Vandana Shiva, "New Reproductive Technologies: Sexist and Racist Implications".

Les technologies de reproduction peuvent isoler et manipuler les ovaires et le sperme, agissant entre autres sur le matériel génétique. Quelles sont les enjeux qui résulteraient d'une situation où nous pourrions cloner, acheter, vendre et breveter des tissus reproducteurs et des organismes vivants?

Des interventions génétiques sont pratiquées pour améliorer l'apparence et la conservation de la nourriture. Ceci ne veut pas dire qu'elle devient de qualité supérieure. Quelles sont les effets, sur notre santé, d'une nourriture qui a subi des manipulations génétiques? Quelles sont les conséquences, sur l'environnement, de l'introduction de nouvelles espèces végétales et animales?

Dans le domaine de la santé, la biotechnologie est surtout utilisée pour le dépistage et l'utilisation de données génétiques, en vue d'un traitement médical. En considérant les gènes comme un élément déterminant dans la cause et le traitement d'une maladie, une grande part des facteurs sociaux et environnementaux est évacuée. Les femmes veulent avoir l'assurance que l'on ne fermera pas les yeux sur la connaissance qu'elles ont des facteurs influant sur la santé.

Vous avez des qustions?

Les effets de la biotechnologie sur le plan social et écologique sont très peu connus.

Les décisions en matière de soins de santé et de soins à domicile pour les familles et les enfants sont surtout prises par les femmes. La tâche de démêler l'information complexe concernant les biotechnologies reposera donc sur leurs épaules.

Les femmes doivent avoir accès à une information objective qui les renseignera sur les bienfaits et les risques de la biotechnologie.

Elles doivent soulever les points problématiques et toute discusion officielle doit être menée avec le soucis d'inclure les personnes qui sont le plus touchées par les biotechnologies.

Le Groupe de travail sur les Stratégies en matière de biotechnologie et les producteurs de biotechnologies doivent consulter les femmes et les autres personnes concernées pour entendre leurs opinions et leurs préoccupations.

Pour de plus amples renseignements

Des renseignements sur la Stratégie en matière de biotechnologie sont disponibles au: Groupe de travil, Stratégies canadiennes en matère de biotechnologie
Chambre 799B, Tour est
235, rue Queen 7e étage
Ottawa, ON K1A 0H5 Canada
Tél: (613) 946-2848
Téléc.: (613) 946-2847
Courriel: cbstf@ic.gc.ca
Site Web: http://strategis.ic.gc.ca/cbs

Des exemplaires des documents issus des tables rondes sont disponisbles au:
Services de la distribution
Industrie Canada
Chambre 208D, Tour est
235 Queen Street
Ottawa, ON K1A 0H5 Canada
Tél: (613) 947-7466
Téléc.: (613) 954-6436
Courriel: publications@ic.gc.ca