Le rôle positif de l’aide aux immigrantes et aux réfugiées vivant avec le VIH/sida

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Toute personne qui veut obtenir la résidence permanente au Canada doit se soumettre d’office à une analyse de sang. Or cet examen peut révéler que vous êtes porteuse du VIH; le risque est accru si vous venez d’un pays où cette maladie est endémique. Brusquement, au stress de la vie de nouvelle immigrante ou de réfugiée s’ajoute celui de souffrir d’une maladie au caractère honteux. Avoir à s’installer dans un nouveau pays, sans nécessairement connaître le français ou l’anglais, ni savoir où chercher de l’aide, peut provoquer une extrême solitude. Ajoutez à cela la maladie et l’obligation de s’occuper de vos enfants, et vous vous sentirez rapidement dépassée par les événements.

On estime qu’en 2005, 39 millions de personnes étaient porteuses du VIH dans le monde; 17,6 millions étaient des femmes. Selon l’Agence de santé publique du Canada, sur les 15 876 nouveaux cas d’infection au VIH et les 2 989 nouveaux cas de sida relevés au Canada de 1998 à 2004, 467 cas et 340 cas respectivement touchaient des immigrants et des réfugiés originaires de pays où le sida est endémique. Les femmes en provenance de ces pays représentaient plus de la moitié (51,6 %) des nouveaux cas d’infection au VIH et près de 42 % des cas de sida.
Le système de citoyenneté et d’immigration du Canada est mal outillé pour fournir l’aide et l’information nécessaires aux nouveaux arrivants atteints du VIH/sida; ce sont les organismes de services anti-sida et les projets financés par le gouvernement qui permettent de combler les lacunes. Le caractère honteux de la maladie reste toutefois un obstacle majeur, même quand il s’agit de chercher de l’aide. Une personne réfugiée, par exemple, pourrait hésiter à divulguer son état par peur de la déportation ou de mettre en danger les membres de sa famille restés au pays. Beaucoup de gens s’abstiennent de demander l’aide dont ils ont besoin en raison de ces craintes.

L’Initiative fédérale de lutte contre le sida au Canada finance des projets de prévention du VIH/sida, d’aide, de recherche et de sensibilisation par l’intermédiaire de l’Agence de santé publique du Canada et des organismes de lutte contre le sida partout au pays. Voici quels sont ses objectifs : prévenir les infections et leur transmission; ralentir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie; atténuer les répercussions sociales et économiques du VIH/sida; contribuer aux efforts mondiaux en vue de réduire la propagation du VIH et d’atténuer les répercussions de la maladie. Trois orientations stratégiques guident l’action du fédéral dans le cadre du programme : 1) l’établissement de partenariats à l’échelle locale, nationale et internationale, avec des organismes du secteur associatif tout spécialement; 2) l’intégration de programmes visant à lever les obstacles et à améliorer l’accès aux services de santé; et 3) la responsabilisation, qui se traduit par un compte rendu des activités intégré au rapport annuel publié à l’occasion de la Journée mondiale du sida (le 1er décembre). De plus, le gouvernement a participé, avec des organismes, des chercheurs et d’autres intervenants, à l’élaboration d’un cadre de travail national sur le VIH/sida pour la période 2005 à 2010. Ce plan d’action a été présenté en octobre 2005 dans un document intitulé Au premier plan : le Canada se mobilise contre le VIH/sida.

L’idée d’une stratégie fédérale de collaboration en matière de VIH/sida est certes louable; toutefois, la faible participation des femmes dans la recherche et la prise de décision demeure un problème important, qui se traduit par un nombre limité de traitements et de services s’adressant directement aux femmes. En 2005, dans le but de redresser cette situation, des femmes vivant avec le VIH, des organismes de lutte anti-sida, des organismes de santé des femmes et des groupes de défense des droits ont créé une coalition appelée Plan intégral d’action sur le VIH et les femmes. Le Réseau canadien pour la santé des femmes en est membre. La coalition a publié, à l’ouverture de la conférence internationale sur le sida à Toronto en 2006, un manifeste et un bilan sur la situation des femmes et du VIH au Canada.

Certains programmes et services font néanmoins exception à la règle. Nous présentons ici des exemples réussis de projets mis sur pied par le secteur associatif pour venir en aide aux immigrantes et aux réfugiées vivant avec le VIH/sida au Canada. Ils vont d’une cuisine collective à Vancouver à un projet de théâtre populaire à Ottawa, en passant par un projet pilote de formation et d’accompagnement à Montréal.

La cuisine collective Sahwanya
Regrouper les femmes africaines porteuses du VIH à Vancouver

On peut se sentir bien seule à Vancouver quand on est une femme africaine porteuse du VIH. Je l’ai moi-même vécu après être arrivée du Rwanda en 2004 pour m’y installer. Loin de me surprendre, cette expérience m’a plutôt amenée à m’interroger sur ce qui pourrait être fait pour briser cette solitude. C’est en discutant avec le Dr Roland Barrios, qui soigne des patients souffrant de maladies infectieuses, que j’ai vraiment pris conscience de la gravité du problème. Il m’a raconté qu’à Vancouver, des Africains et des Africaines mourraient du VIH/sida non pas faute de traitement, mais à cause de l’isolement.

J’ai d’abord proposé d’organiser des visites aux patients hospitalisés, mais le Dr Barrios savait que ça ne marcherait pas. D’après son expérience, la plupart des Africains vivant avec le VIH/sida ne veulent pas être identifiés publiquement, par crainte de la discrimination et de la stigmatisation associées à cette maladie. Nous avons convenu que ce qui pourrait fonctionner, c’est un programme qui permettrait aux Africaines vivant avec le VIH/sida de participer de leur propre gré et de rencontrer d’autres femmes du continent. C’est ainsi qu’est née l’idée d’une cuisine collective, que nous avons baptisée « Sahwanya ».

Au Rwanda et au Burundi, le mot « sahwanya » évoque les luttes qui rassemblent les gens. Il semblait convenir parfaitement à notre collectif, puisque ses membres s’épaulent les unes les autres sur le plan social, médical et spirituel.

Créée et coordonnée par des femmes africaines porteuses du VIH, la Sahwanya Community Kitchen réunit une fois par mois à la clinique Bridge, située dans le centre de Vancouver, des femmes accompagnées de leurs enfants, dans le but de préparer ensemble des plats qu’elles partageront ensuite. Le programme leur permet de se faire des amies, de confier leurs soucis et leurs besoins et d’acquérir des habiletés d’adaptation dans un espace ouvert aux différences culturelles, où elles peuvent communiquer dans leur propre langue. Elles peuvent ainsi parler des conséquences du VIH sur leur vie et leur entourage sans craindre d’être jugées. Les organisatrices décrivent cet espace comme un lieu où naissent des idées, se tissent des liens solidaires et se relèvent des défis.

Les femmes qui se présentent à l’activité pour la première fois sont libres de participer comme elles l’entendent, mais elles doivent toutefois signer une entente de confidentialité. Toutes n’éprouvent pas la même facilité à divulguer qu’elles sont positives pour le VIH, étant donné qu’elles viennent de pays différents. Elles craignent aussi que les membres de leur communauté, où les nouvelles circulent vite parfois, ne soient mis au courant. Les organisatrices insistent sur l’importance de cette entente, en expliquant qu’elle sert à protéger la vie privée de chacune.

Après avoir fait la cuisine ensemble et mangé ce qu’elles ont préparé, les femmes passent du temps à converser, à se parler de leurs difficultés quotidiennes ou à écouter une conférencière, tandis que leurs enfants jouent dans une autre pièce sous la supervision de bénévoles prêtés par l’organisme AIDS Vancouver.

« On ne peut pas vivre en se cachant », affirme Julia, l’une des membres de Sahwanya. « Nous encourageons les participantes à raconter leurs difficultés familiales – c’est là le but de nos rencontres! Mais nous ne forçons jamais quiconque à le faire contre son gré. »

Pendant que les enfants sont occupés ailleurs, les femmes peuvent discuter librement sans craindre d’être entendues. Parmi les sujets de discussion souvent abordés, il y a celui de la divulgation aux membres de sa famille et de son entourage. Vu l’âge des enfants (8 ans ou moins), la nécessité d’en parler à leurs enfants ne s’est pas encore fait sentir depuis le début de la cuisine collective en juin 2007 – du moins pas encore. Les organisatrices sont toutefois conscientes que le problème se posera très bientôt pour un bon nombre des participantes, qui appréhendent la possibilité qu’un de leurs enfants ébruite la nouvelle, alors qu’elles voudraient décider elles-mêmes de la manière et du moment.

Le Positive Women’s Network et la clinique Oak Tree contribuent à la promotion et au soutien de Sahwanya. En plus d’assurer la garde des enfants, AIDS Vancouver a aussi contribué aux premiers stades de la conception du projet.

Sahwanya est un moyen parmi d’autres de rompre l’isolement que ressentent les femmes africaines vivant avec le VIH/sida. « Entraidons-nous pour briser l’isolement et assurer notre bien commun », peut-on lire sur l’affiche qui annonce le projet. Les rendez-vous ont lieu un samedi par mois à la clinique Bridge de Vancouver.

Jeanne Nzeyimana est la fondatrice de Sahwanya, un projet qui aspire à avoir des retombées positives sur la vie des Africaines vivant avec le VIH établies à Vancouver.

Autres renseignements :
Sahwanya : (778) 998-2692 ou sahwanya_ck@yahoo.com

Le projet GOAL, creuset d’une action concertée entre les milieux universitaire et communautaire

Ce qui mijote dans les cuisines de la Chaire de recherche en santé des femmes (CRSF) à l’Institut de recherche sur la santé des populations de l’Université d’Ottawa est bien davantage qu’un autre projet de lutte contre le sida. Créé en réponse à l’augmentation des taux d’infection au VIH relevés à Ottawa au sein des communautés africaine et antillaise, le Global Ottawa AIDS Link (GOAL) Project a beaucoup évolué depuis l’époque où certains désignaient l’organisme, un service indispensable, mais sans le sou, par le qualificatif de « non-projet ».

De 2001 à 2003, la population immigrante et réfugiée originaire de pays où le VIH/sida est endémique comptait 19 % des nouveaux cas d’infection survenus à Ottawa chez les hommes et 70 % des nouveaux cas chez les femmes. Devant l’ampleur du phénomène, le CRSF et des intervenants locaux ont décidé de se réunir pour chercher des solutions aux problèmes d’accès aux services sociaux et de santé, de racisme, de stigmatisation et de discrimination qui se posent pour les personnes vivant avec le VIH au sein des communautés africaine et antillaise à Ottawa.

La ville d’Ottawa compte les plus importantes communautés africaine et antillaise après Toronto. Selon le Ontario HIV Epidemiological Monitoring Unit, les deux groupes représentaient plus de 16 % des nouveaux diagnostics de VIH en Ontario pour l’année 2007. Or les services s’adressant à leurs membres sont encore aux premiers stades de conception. Comme l’explique une collaboratrice de GOAL, « il faut créer des lieux de rencontre pour discuter des moyens à prendre pour surmonter les barrières entre les cultures et les générations. Il nous faut convaincre les intervenants que le fait de dispenser des services de santé sensibles aux différences culturelles amènera de vrais changements à long terme. »

« La transmission sud-nord et nord-sud des connaissances sur la santé humaine et sur la recherche communautaire constitue un des grands objectifs de GOAL », explique Carol Amaratunga, titulaire de la CRSF et cofondatrice du projet. En 2004 et 2006, des membres de GOAL ont assisté aux conférences internationales sur le sida qui se sont tenues à Bangkok et à Toronto. On a établi des collaborations avec des universités en Thaïlande et au Rwanda, ainsi que des liens étroits avec son partenaire de jumelage, la Ligue universitaire de lutte contre le sida de l’université nationale du Rwanda à Butare.

GOAL s’occupe de questions touchant le VIH/sida, mais sa mission ne s’arrête pas là. Les instigatrices du projet se sont penchées sur une multitude de projets de recherche communautaire de St. John’s à Victoria, certains couronnés de succès et d’autres moins, pour en tirer des enseignements.

Au milieu de 2006, GOAL a tenu six groupes de discussion à Ottawa, auxquels ont pris part des membres des communautés africaine et antillaise ainsi que des prestataires de services. Parmi les idées qui ont émergé des rencontres, on a retenu celle d’un atelier sur le rôle de l’art comme outil de prévention du VIH/sida et de promotion de la santé. Environ soixante personnes, dont des chercheurs et chercheuses, des prestataires de soins, des étudiants et étudiantes, des jeunes et des spécialistes du théâtre ont assisté à un atelier de deux jours organisé sous le thème des meilleures pratiques de sensibilisation par l’art en matière de prévention du VIH/sida. La manifestation présentait des conférenciers de l’étranger, du Canada et de la région, ainsi que des prestations par des poètes et des acteurs. Une variété de formes d’art étaient au programme, chacune illustrant un moyen efficace de communiquer des messages délicats sur la santé sexuelle : feuilletons radio et télé, théâtre forum du Rwanda, photographie et même, une présentation par des coiffeuses et des coiffeurs recrutés comme éducateurs de santé dans le cadre du projet Opération Spray-Net, à Ottawa.

GOAL est piloté par des leaders dynamiques des communautés africaine et antillaise comme Félicité Murangira, coordonnatrice du projet, ainsi que cofondatrice et coprésidente du African and Caribbean Health Network d’Ottawa. En 2006, Mme Murangira a reçu le prix Femmes de mérite décerné par le YMCA-YWCA et le prix Bénévole de l’année de Planet Africa. Les dirigeantes communautaires impliquées dans GOAL donnent une impulsion et une orientation au projet, qui reçoit depuis 2005 une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), de l’Agence de développement canadien et de Santé Canada. Elles travaillent au CRSF et sont appuyées dans leurs efforts de recherche par une bonne dizaine de scientifiques de l’Institut de recherche sur la santé des populations. L’équipe à l’origine du projet GOAL comprend Jack McCarthy du Centre de santé communautaire de Somerset-Ouest, de Santé publique Ottawa; Melissa Rowe, du African Caribbean Health Network of Ottawa (ACHNO); Heather Smith Fowler; la Dre Lucie Kalinda; Félicité Murangira; et Carol Amaratunga.

Le projet GOAL vise à fournir un cadre théorique et pratique propice au développement communautaire sain. Il s’appuie sur l’expertise et les connaissances acquises au Canada et à l’étranger et mise sur les expériences réussies en matière de recherche-action en vue de les appliquer aux services de santé axés sur le VIH/sida. Ses instigatrices ont bon espoir qu’il puisse servir de modèle pouvant être adapté ou exploité par d’autres collectivités prêtes à investir des efforts de longue haleine dans la prévention.


Autres renseignements :

Université d’Ottawa, Chaire de recherche en santé des femmes
http://www.whru.uottawa.ca/en-home.php

Conseil des Africains et Caraïbéens sur le VIH/sida en Ontario
http://www.accho.ca/index.aspx?page=hiv_facts

Opération Spray-Net, Santé publique Ottawa
http://ottawa.ca/residents/health/living/sexual/hairspray_en.html

Le Projet réfugié +

« Être une réfugiée, une femme et une personne atteinte d’une maladie chronique comme le VIH/sida, ça fait beaucoup à la fois! On ne vit pas éternellement. Je sais qu’on doit tous mourir de quelque chose un jour ou l’autre; on ne peut y échapper. Il faut profiter de chaque jour qui passe et essayer de vivre sainement! »
- Commentaire d’une participante au Projet réfugiés +

Pour la plupart des réfugiées atteintes du VIH/sida qui s’installent à Montréal, le premier contact avec les services sociaux ou de santé s’établit par l’entremise du corps médical. Ce sont les médecins, les infirmières et les travailleurs sociaux qui se chargent de les aiguiller vers les organismes de services anti-sida de la métropole. Si elles étaient à Toronto, ces femmes auraient accès à une gamme plus étendue de ressources et de groupes d’entraide bien organisés qui se consacrent essentiellement à une clientèle féminine. Il existe peu de services de ce genre à Montréal, malheureusement. Parmi ceux-ci, on comptait un projet pilote de trois ans s’adressant aux femmes originaires d’Afrique subsaharienne (le Projet réfugié +), qui a cessé ses activités en décembre 2007.

Financé par l’Agence de santé publique du Canada dans le cadre de l’Initiative fédérale de lutte contre le sida au Canada, le Projet réfugié + offrait un service d’accompagnement visant à faciliter l’accès des réfugiées vivant avec le VIH/sida à différents services de santé, d’aide juridique et de proximité, ainsi qu’une formation multilingue aux accompagnatrices. Ses organisatrices, qui étaient basées au Centre de ressources et d’intervention en santé et sexualité (CRISS), avaient établi des groupes d’entraide et contribué à promouvoir de meilleures relations avec les organismes de lutte contre le sida et d’autres prestataires de services. D’après les participantes, le soutien mutuel constituait une dimension importante du projet, car il leur a permis de créer un réseau dont l’existence se poursuit malgré sa conclusion. « Nos situations se ressemblent : nous sommes à la fois séparées de nos familles et très attachées à elles, nous avons des soucis financiers, nous sommes très croyantes; disposer d’un cadre réconfortant pour pouvoir se confier, c’est précieux », dira l’une d’elles.

Le système de compagnonnage mis en place suit le modèle inventé par les groupes du programme montréalais « L’espoir, c’est la vie », qui s’adresse aux personnes atteintes de cancer. Malgré tout, cette formule n’a pas conquis d’emblée les réfugiées vivant avec le VIH/sida. Toutes n’étaient pas forcément enthousiastes à l’idée d’accompagner une compatriote, par crainte que les membres de leur entourage ne soient mis au courant de leur état de santé. Comme on le sait, la stigmatisation, la divulgation et la discrimination peuvent entraver les efforts déployés en matière de prévention du VIH/sida, de sensibilisation et d’intervention.

Les participantes au projet ont elles-mêmes planifié des activités et contribué à leur organisation. À titre d’exemple, elles ont organisé, en juillet 2007, un atelier intitulé « Surabondance d’information sur le VIH » dans le but de discuter des moyens d’obtenir des renseignements accessibles sur les médicaments, les traitements et la nutrition. Même si les participantes avaient accès à Internet, le bouche-à-oreille restait leur méthode de prédilection pour échanger de l’information. « Pour toutes sortes de raisons, les femmes et les hommes ne vivent pas les choses de la même façon, en ce qui concerne l’immigration et les questions liées au VIH/sida notamment. Voilà pourquoi il est si profitable d’assister à des activités réservées aux femmes, où nous pouvons parler ouvertement », de commenter une participante.

Comme il s’agissait d’un projet pilote, le mandat du Projet réfugié + était limité à trois ans. Pour en tirer un maximum d’enseignements, une évaluation exhaustive s’imposait donc. Quand on les a questionnées sur les forces et les faiblesses du programme, les participantes ont offert des commentaires candides qui pourront être utiles, espèrent les organisatrices, à d’autres groupes et prestataires de services. Quatre thèmes se dégageaient de leurs remarques :

  1. Favoriser le leadership des femmes. Les organismes pourraient améliorer le soutien offert aux intéressées en matière de leadership et d’éducation. Il serait très avantageux d’intégrer leurs compétences et de miser sur leurs connaissances et leurs réseaux au Canada et dans leur pays d’origine. Bon nombre de femmes associées au projet avaient un niveau de scolarité élevé; au moins une participante, qui avait une expérience très poussée du militantisme et de l’éducation en matière de VIH/sida, s’est avouée déçue de ne pas avoir vraiment eu l’occasion de la mettre à profit. Les projets destinés aux réfugiées devraient avoir comme objectif de faire participer les intéressées à la conception, à la mise en œuvre, au suivi et à l’évaluation des programmes.
  2. Renseigner les femmes sur les occasions et les ressources disponibles à l’échelle provinciale, nationale et internationale. Les organismes peuvent collaborer activement par-delà les frontières aux efforts mis en œuvre dans d’autres régions canadiennes et à l’étranger. On pourrait inciter les femmes à présenter leur candidature lorsque se présentent des occasions s’adressant aux personnes vivant avec le VIH/sida (PPVS). À titre d’exemple, la Société canadienne du sida propose des bourses d’études et des prix s’adressant aux femmes originaires de pays où le VIH/sida est endémique. La SCS tiendra, en juin 2008, un forum axé sur le perfectionnement des compétences qui offrira des occasions d’établir des réseaux avec d’autres PVS.
  3. Ouvrir de nouveaux horizons. Les organismes peuvent aider les femmes à accéder à des organismes à l’extérieur du milieu qualifié par certains de « ghetto du sida ». On pourrait par exemple aiguiller les femmes vers des programmes de formation offerts par le biais du YWCA et d’autres organismes sans but lucratif locaux. Il incombe aux organismes anti-sida qui dispensent des services aux femmes de s’appliquer à cultiver des liens solidaires et professionnels au Canada et à l’extérieur.
  4. Assurer la viabilité des projets. La survie des projets et programmes dépend de celle de l’organisme qui les héberge. Dans le cas présent, le projet comportait, dans sa conception même, un certain nombre de forces et de faiblesses; la viabilité et la crédibilité de l’organisme hôte en ont limité l’efficacité (ce dernier a fermé des portes depuis). Pour que le projet conserve sa pertinence aux yeux des femmes auxquelles il s’adresse, l’organisme hôte doit être capable d’admettre que cette clientèle et ses besoins sont diversifiés et qu’ils évoluent. Il doit savoir faire preuve de leadership et s’adapter aux changements et aux situations inattendues, inévitablement porteuses de défis.

L’expérience du Projet réfugiés + confirme que les demandeuses d’asile et les réfugiées qui reçoivent un diagnostic de VIH/sida ont des besoins sociaux et de santé particuliers quand elles arrivent au pays. Elle confirme également que les dimensions sexosociales d’une telle expérience restent largement inexplorées au Canada. L’idée de dresser un portrait plus complet de la situation de l’expérience de ces femmes dès leur arrivée constituerait un bon point de départ. C’est pourquoi les organisatrices du Projet réfugiés + proposent de suivre le cheminement des intéressées tout au long de leur parcours à travers les différents réseaux de soutien et de services. Cette information pourrait servir ultérieurement à améliorer les services, à élaborer des politiques, à faire prendre conscience de ces réalités et à les comprendre.

Laura M. Bisaillon est étudiante au doctorat en santé des populations à l’Institut de recherche sur la santé des populations. Elle occupe la fonction d’adjointe à la recherche assignée au Projet GOAL, dans le cadre de la Chaire de recherche en santé des femmes de l’Université d’Ottawa.