Quand une femme subit un AVC à un jeune âge : Le diagnostic est souvent inexact et les soins inadéquats

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Qu’est-ce qu’un accident vasculaire cérébral hémorragique?

L’AVC hémorragique est provoqué par un saignement au niveau du cerveau, dont la cause est souvent une rupture d’anévrysme (une déchirure de la paroi artérielle due à une lésion) ou une malformation artérioveineuse, qui est essentiellement un enchevêtrement de vaisseaux sanguins. S’il n’existe aucun moyen de prédire les risques de rupture ou le moment auquel celle-ci pourrait se produire, les données indiquent que les malformations artérioveineuses sont susceptibles de provoquer une rupture avant l’âge de 40 ans.

Par ailleurs, poser un diagnostic d’ACV de type hémorragique n’est pas forcément une tâche simple, car les symptômes peuvent largement varier. En règle générale, la victime éprouvera des maux de tête atroces, vomira, perdra la maîtrise d’un côté du corps ou perdra connaissance. De plus, tous ces symptômes ne sont pas toujours présents.

 

Considérer les accidents vasculaires cérébraux hémorragiques dans une perspective comparative entre les genres

Grâce aux campagnes de sensibilisation menées ces dernières années, la plupart des gens ont entendu parler des accidents vasculaires cérébraux (AVC). Ils savent, à tout le moins, qu’un AVC peut tuer ou causer des dommages irréparables, mais leur connaissance s’arrête souvent là. Peu sont conscients du fait que les personnes âgées ne sont pas le seul groupe à risque, mais qu’on peut être victime d’un AVC à tout âge.

Même s’il est difficile de compiler des statistiques précises à ce sujet, les données canadiennes indiquent qu’environ 30 % des accidents vasculaires cérébraux touchent des personnes âgées de moins de 65 ans et de 3 à 4 %, des personnes âgées de 40 ans. Quand ils surviennent chez une personne jeune, ils tendent à être d’origine hémorragique.

Près de 20 % de tous les AVC sont de type hémorragique, mais ce taux grimpe à plus de 50 % chez les personnes âgées de moins de 50 ans. De plus, les femmes sont plus susceptibles que les hommes de subir un AVC de ce type.

Les victimes d’AVC peuvent recevoir l’aide de professionnels de la réadaptation après coup, mais ce n’est pas tout le monde qui a accès à leurs services. En effet, j’ai constaté que sur les 27 femmes ayant survécu à un AVC que j’ai interrogées au Canada, aux États-Unis et au Royaume-Uni, peu avaient reçu l’aide dont elles auraient eu besoin, quel que soit leur pays de résidence. C’est aussi ce que confirme mon expérience, ayant moi-même subi un AVC hémorragique lorsque j’étais enfant.

Ainsi, les jeunes femmes, qui constituent le groupe le plus à risque d’être victime d’un AVC d’origine hémorragique, se voient obligées d’en affronter les conséquences avec les moyens dont elles disposent.

Il existe peu d’études sur l’AVC selon une analyse comparative entre les genres, si bien que l’expérience des femmes et des filles est souvent passée sous silence. Au cours des recherches qui ont menées à la rédaction de mon livre intitulé A Change of Plans : Women’s Stories of Hemorrhagic Stroke (Sumach, 2007), je me suis intéressée à celle des femmes qui ont été victimes d’un AVC hémorragique entre l’âge de 8 et 49 ans.

Erreurs de diagnostic courantes chez les jeunes femmes

L’AVC hémorragique est provoqué par un saignement au niveau du cerveau, dont la cause est souvent une rupture d’anévrysme (une déchirure de la paroi artérielle due à une lésion) ou une malformation artérioveineuse, qui est essentiellement un enchevêtrement de vaisseaux sanguins. S’il n’existe aucun moyen de prédire les risques de rupture ou le moment auquel celle-ci pourrait se produire, les données indiquent que les malformations artérioveineuses sont susceptibles de provoquer une rupture avant l’âge de 40 ans.

Par ailleurs, poser un diagnostic d’ACV de type hémorragique n’est pas forcément une tâche simple, car les symptômes peuvent largement varier. En règle générale, la victime éprouvera des maux de tête atroces, vomira, perdra la maîtrise d’un côté du corps ou perdra connaissance. De plus, tous ces symptômes ne sont pas toujours présents.

Selon les données de plus en plus nombreuses dont on dispose, les femmes qui consultent lorsque ces symptômes classiques se manifestent reçoivent assez souvent un diagnostic erroné – cela se produirait aussi souvent que dans 50 % des cas. En faisant mes propres recherches, je suis tombée par exemple sur des cas où l’on en avait attribué la cause à des « problèmes féminins », du stress, de la migraine, une surconsommation de médicaments, la grippe et dans deux cas, ce qui est pourtant difficile à croire, à un étirement musculaire et à une infection urinaire.

Le rôle que joue l’âge dans ces erreurs de diagnostic n’est pas clair, mais il semblerait qu’elles se produisent plus souvent si le patient est une femme jeune. En effet, certains professionnels de la santé ne semblent pas s’attendre à ce qu’un AVC puisse se produire chez des personnes autres que les personnes âgées. Leur diagnostic peut être influencé par les stéréotypes ou présupposés qui circulent dans la population en général.

Souvent, les victimes d’AVC elles-mêmes chercheront d’abord une autre explication. Plusieurs femmes m’ont raconté la surprise qu’elles avaient éprouvée en apprenant la nouvelle. Par exemple, Jan (tous les noms cités ici sont des pseudonymes), qui en connaissait davantage que la plupart sur le sujet, a eu le commentaire suivant :

J’ai dit [à mon mari] : « Je pense que j’ai fait un AVC. Ce n’est pas possible! Je n’ai que 37 ans. » Parce qu’à cet âge, et à cette époque, je n’avais aucune idée qu’on pouvait être victime d’un AVC à un jeune âge. Je pensais que ça ne pouvait survenir que chez les 65 ans et plus et que la cause était liée à un problème de pression artérielle.

Affronter les conséquences d’un AVC hémorragique

En règle générale, les gens qu’on rencontre ne perçoivent pas les conséquences d’un AVC hémorragique. J’avancerais même que cette invisibilité des effets contribue largement à l’absence de tout discours public sur la possibilité d’un tel événement pendant l’enfance ou avant le troisième âge. Les survivants, il est vrai, semblent souvent en pleine possession de leurs moyens sur le plan physique et rien ne laisse supposer qu’ils en ont été victimes à un jeune âge.

Or, si cette absence apparente de conséquences fait en sorte qu’on n’attribue pas automatiquement l’étiquette de « personne handicapée » aux survivants, elle pose aussi un grand problème, car elle les empêche souvent de recevoir les soins dont ils ont besoin et qu’ils méritent.

Les conséquences d’un AVC hémorragique varient selon le site de l’écoulement de sang dans le cerveau, son importance et sa durée. Sans intervention médicale rapide et adéquate, elles risquent d’être proprement catastrophiques. Cependant, même si on intervient rapidement et dans les règles, il n’est pas toujours possible de prévenir certaines lésions susceptibles de compromettre grandement la capacité d’une personne à retrouver une vie quotidienne semblable à ce qu’elle était avant l’incident.

Parmi ces conséquences, on compte les déficiences de nature cognitive (en particulier les problèmes de mémoire ou l’aphasie – un type de trouble du langage) et motrice (faiblesse ou paralysie unilatérales, qui limitent ou détruisent la capacité d’effectuer certaines tâches faisant appel à la motricité fine); une difficulté à conserver son équilibre (difficulté ou incapacité de marcher en ligne droite); une altération des sens (notamment la vision, mais aussi souvent le toucher et l’odorat); enfin, une propension à une fatigue excessive (ce qui rend l’exécution des tâches quotidiennes difficile ou impossible). Enfin, les personnes qui survivent à une rupture d’anévrysme ou à une malformation artérioveineuse souffriront souvent d’épilepsie après coup.

Des soins insuffisants face à l’héritage invisible

Au moment de choisir des participantes pour mon projet de recherche, j’ai délibérément exclu les cas où l’AVC avait causé des déficiences si graves que la personne nécessitait une aide constante en matière de soins personnels. Mon échantillon est plutôt composé de femmes de différentes origines raciales et ethniques, et dont les situations sociales et économiques varient. Toutes vivent avec une déficience non perceptible par autrui; certaines souffrent également d’une déficience visible : elles boitent de façon prononcée en marchant ou ont besoin d’une aide à la mobilité pour se déplacer.

Toutes les participantes que j’ai interrogées dans le cadre de mon étude souffraient déjà d’une déficience depuis au moins trois ans, certaines depuis plus de trente ans. J’ai relevé un certain nombre de points communs et de différences entre elles, en particulier en ce qui concerne les soins que leur prodiguent les professionnels de la santé et de la réadaptation.

D’après mon expérience en tant que survivante et celles des femmes à qui j’ai parlé, peu de gens sont prêts à prendre au sérieux les difficultés que nous éprouvons sur une base quotidienne en raison des déficiences invisibles dont nous souffrons. Il s’agit là de l’observation la plus courante parmi celles que j’ai recueillies. Cindy exprime ainsi son sentiment de frustration :

Parce que je ne marche pas avec une canne, que je suis capable de parler, que je suis intelligente et capable de m’exprimer convenablement la plupart du temps, les gens me répondent, quand j’essaie de leur expliquer que je souffre de troubles du langage : « Mais tu t’exprimes très bien ». « Non, c’est faux. » Je sais, moi, qu’il y a des choses que je ne suis plus capable de faire. C’est comme se frapper la tête contre un mur. Parce que les gens ne veulent pas admettre que j’éprouve des problèmes.

À la suite de son AVC, Cindy s’est peu à peu rendu compte qu’elle souffrait de troubles cognitifs sérieux, mais il aura fallu des années avant qu’elle reçoive un diagnostic adéquat et de l’aide. Aucun professionnel de la santé ne l’avait averti, pendant sa convalescence, qu’elle pourrait éprouver ce genre de problème.

Toutes les femmes que j’ai interrogées ont effectivement admis que leur esprit ne leur semblait plus aussi vif qu’avant; cependant, elles sont peu nombreuses à avoir reçu un diagnostic de déficit cognitif et l’aide nécessaire pour y remédier. Les professionnels de la santé semblent imiter l’approche qu’adoptent la majorité des gens : se concentrer sur ce qui est le plus manifeste et ne pas tenir compte du reste. Faire abstraction de ce qui n’est pas visible est chose facile : les entrevues que j’ai menées témoignent abondamment des conséquences fâcheuses de cette tendance.

Il est important, certes, de mieux prendre conscience de la possibilité de souffrir d’un déficit cognitif après un AVC hémorragique. Tout aussi importante est la tâche de veiller à que cette prise de conscience s’accompagne d’une appréciation du caractère unique de chaque individu, afin de rester ouvert à l’éventualité d’une évolution graduelle et d’une amélioration de ses capacités.

On passe trop souvent sous silence les répercussions invisibles, mais pourtant invalidantes, qui accompagnent un AVC hémorragique. C’est un silence qu’il faut briser, car il conduit les survivantes à s’en prendre à elles-mêmes et à mettre leurs difficultés sur le compte de leurs propres défauts, plutôt que de chercher à obtenir de l’aide et des ressources. Il s’agit peut-être là d’un point particulièrement pertinent dans le cas des femmes, puisque celles-ci ont généralement tendance à dénigrer leurs capacités.

Le manque de soins médicaux propres à aider les femmes atteintes d’un AVC hémorragique à s’adapter aux conséquences typiquement invisibles qui s’ensuivent peut contribuer à la décision tragique de se suicider. Il n’est pas possible, évidemment, d’établir combien de femmes ont pu être amenées à commettre ce geste parce qu’elles ne se sentaient plus capables de faire face à la situation. Cependant, le fait que, sur les 27 femmes interrogées, deux soient passées à l’acte est révélateur. Au moment des entrevues, une des participantes était gravement déprimée, et plusieurs autres ont avoué avoir songé à la possibilité du suicide notamment à cause de leur incapacité à répondre aux attentes de leur entourage. Ce sont là les conséquences du silence inacceptable qui entoure encore les cas d’AVC d’origine hémorragique qui surviennent avant le troisième âge.

Une partie du contenu de cet article est extraite de l’ouvrage A Change of Plans: Women’s Stories of Hemorrhagic Stroke (Sumach Press, 2007), par Sharon Dale Stone, dont on peut se procurer un exemplaire à l’adresse www.sumachpress.com.

Sharon Dale Stone est professeure adjointe et directrice du département de Sociologie à l’Université Lakehead, où elle est également rattachée aux programmes d’études de la condition féminine, de maîtrise en santé publique et de gérontologie. Ses travaux de recherche portent sur l’expérience des personnes vivant avec une déficience chronique.