Les nouvelles recommandations concernant le dépistage prénatal sont discriminatoires : « La présence de personnes qui ont le syndrome de Down stimule les apprentissages, la vie et le sens de civisme dans nos écoles, nos milieux de travail et nos

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De nouvelles recommandations émises par la Société des obstétriciens et des gynécologues du Canada (SOGC) sont discriminatoires à l’égard des citoyen(ne)s qui ont le syndrome de Down, déclare la Société canadienne de syndrome de Down (SCSD).

Selon les recommandations publiées dans le Journal d’obstétrique et de gynécologie du Canada (février 2007), toute femme enceinte devrait se voir offrir le choix de subir un test de dépistage prénatal; cette recommandation ciblait antérieurement les femmes de plus de 35 ans.

Dans le cadre du processus de dépistage, le contexte, le langage et la manière de procéder dans les discussions concernant la possibilité de détecter la présence du syndrome de Down constituent des éléments vitaux. La SCSD insiste sur la nécessité d’offrir aux parents de l’information claire, précise et impartiale.

« Nous savons qu’il est important de fournir de l’information aux futurs parents pour qu’ils puissent prendre des décisions qui soient dans l’intérêt de leur famille. Les familles qui vivent un processus de dépistage prénatal doivent absolument recevoir de l’information neutre qui les renseigne non seulement sur les défis associés au syndrome de Down mais aussi sur la vie riche que peut mener une personne qui a ce syndrome », précise Krista J. Flint, directrice générale de la SCSD. « Des parents m’ont rapporté qu’on leur avait dit qu’un enfant qui avait le syndrome de Down « gâcherait leur vie » ou « n’apprendrait jamais à être propre ». Ce ne sont pas des renseignements mais plutôt de l’information biaisée.

La SCSD espère que la SOGC ne recommandera pas uniquement de multiplier les tests de dépistage du syndrome de Down mais qu’elle mettra aussi l’accent sur l’importance de communiquer de l’information impartiale aux futurs parents et qu’elle réclamera du financement pour former les médecins à cet effet.

Madame Flint affirme que la possibilité d’un avenir sans citoyen(ne)s ayant le syndrome de Down inquiète beaucoup la SCSD. « La présence de personnes qui ont le syndrome de Down stimule les apprentissages, la vie et le sens de civisme dans nos écoles, nos milieux de travail et nos familles », témoigne Mme Flint. « Les enfants de mes enfants pourraient hériter d’un monde sans Canadien(ne)s vivant avec ce syndrome, et ce n’est pas là un avenir enviable. »

CariAnn Hougen, une adulte ayant le syndrome de Down, dit que le dépistage vise à éliminer les personnes vivant cet état – des gens comme elle. « L’idée de pratique le dépistage pour éliminer des personnes comme moi me semble abominable », déclare Mme Hougen, présidente du Voices at the Table Advocacy Committee [Comité de pression pour l’intégration de diverses perspectives], un groupe pancanadien de 11 adultes vivant avec le syndrome de Down, qui agit comme comité consultatif pour la SCSD.

« Des gens vivant avec le syndrome fréquentent l’école, travaillent et se marient. Il est faux de croire que nous serions tout simplement un poids pour la famille, le système médical ou la communauté. »

La Société canadienne de syndrome de Down (SCSD) est une ressource vitale qui met en lien des individus, parents et professionnels par le biais d’activités de pression, de sensibilisation et d’information portant sur le syndrome. La mission de la SCSD est d’assurer à tous les citoyen(ne)s vivant avec le syndrome de Down des occasions équitables.

Notre avenir inclut des citoyen(ne)s qui ont le syndrome de Down et qui sont engagés

Qu’est-ce que le syndrome de Down ?

Le syndrome de Down est une translocation chromosomique qui peut survenir de façon naturelle, qui a toujours existé et que l’on retrouve de façon universelle, peu importe la race, le sexe et le milieu socioéconomique. En Amérique du Nord, un bébé vivant sur 800 naît avec le syndrome de Down.

Les personnes ayant ce syndrome ont un troisième chromosome 21 au lieu de deux. Les effets engendrés par ce matériau génétique supplémentaire varient selon la personne.

Les gens vivant avec le syndrome de Down partagent souvent certaines caractéristiques physiques, mais ce n’est pas toujours le cas. Les personnes vivant cet état ressembleront aux membres de leur famille et seront dotées d’une personnalité qui leur est propre. Bien que la possibilité de donner naissance à un enfant ayant ce syndrome augmente avec l’âge maternel, 80 % des enfants vivant avec le syndrome naissent de mères qui ont moins de 35 ans, la raison étant que les femmes en âge de procréation qui sont plus jeunes sont plus nombreuses à enfanter que les femmes plus âgées.

Le syndrome de Down est ni une maladie, ni trouble, ni un problème médical. Il ne faut pas parler des gens qui vivent avec le syndrome comme des personnes qui sont « atteintes » ou qui « souffrent » de cette maladie.

Les gens pensent souvent que les personnes ayant le syndrome de Down sont toutes affectueuses, souriantes et heureuses. Les personnes vivant avec le syndrome ne sont pas toutes semblables et elles ont des personnalités aussi diversifiées que les gens de la population générale.

Des questions ayant trait à la santé

Les individus vivant avec le syndrome de Down sont plus nombreux à vivre certains problèmes de santé, comparativement à la personne moyenne.

Toutefois, le fait de vivre avec ce syndrome n’entraîne pas automatiquement des problèmes de santé spécifiques. Quarante à cinquante pour cent des enfants qui vivent avec le syndrome naissent avec un trouble cardiaque. Nombre de ces troubles se résorbent par eux-mêmes, alors que d’autres nécessitent une intervention chirurgicale.

Les enfants ayant le syndrome de Down éprouvent souvent des troubles d’estomac et d’intestins. Ces problèmes se manifestent habituellement immédiatement à la naissance et peuvent être corrigés par une chirurgie. Des troubles de thyroïde, de vision et d’audition sont aussi fréquents chez ces individus. Le succès d’un traitement est plus assuré si ces problèmes sont détectés de façon précoce. Pour assurer la bonne santé des individus vivant avec le syndrome de Down, il faut dispenser des soins médicaux appropriés, notamment dépister et traiter tout problème médical.

Peu de gens savent que les personnes ayant le syndrome de Down risquent moins de développer certaines maladies, dont le cancer. Des recherches continues tentent d’expliquer ce fait. Mais il ne faut pas penser que ces personnes sont complètement à l’abri. Des mesures préventives, un dépistage précoce et un mode de vie sain sont toujours de mise.

Éducation et apprentissage

Le syndrome de Down influe souvent sur le style d’apprentissage de l’individu, bien que les différences sont très variables, tout comme les caractéristiques physiques ou les questions de santé.

Des méthodes pédagogiques efficaces sont disponibles pour aider chaque individu dans son apprentissage. Les personnes vivant avec le syndrome de Down apprennent de façon différente, mais elles apprennent. Plus nous en savons sur la façon dont ils apprennent et sur les meilleures méthodes à utiliser pour mettre en valeurs leurs forces, plus ces individus en apprendront davantage et plus leur apprentissage sera rapide et efficace.

La Société canadienne de syndrome de Down affirme qu’une intégration axée sur la qualité constitue la meilleure approche pédagogique pour les étudiant(e)s vivant avec le syndrome. Ces jeunes ont droit à des expériences éducatives enrichissantes, tout comme les autres enfants. La présence d’une diversité dans une classe stimule les apprentissages, la vie et le sens de civisme de tous les étudiant(e)s. Les enfants ayant le syndrome bénéficient des expériences qui les amènent à apprendre aux côtés de leurs pairs, dans des environnements scolaires inclusifs.

Un regard sur l’avenir

La communauté des personnes vivant avec le syndrome de Down et la SCSD ont remportés de nombreuses victoires depuis 1987, l’année de la fondation de la Société. Nous avons été témoins de progrès en matière d’accès aux soins médicaux, une percée qui améliore et sauve la vie des gens ayant le syndrome. L’espérance de vie a aussi plus que doublé, et cette population peut vivre jusque dans la cinquantaine ou la soixantaine avancée, et même plus.

Nous avons vu les bienfaits des programmes d’intervention précoce, de l’inclusion dans les écoles et les milieux de travail et de la mise en place de ressources accessibles pour les personnes vivant avec le syndrome, pour les familles et pour la collectivité.

Aujourd’hui, les individus ayant le syndrome fréquentent des écoles post-secondaires, travaillent dans de vrais emplois et se marient. Ils ont maintenant davantage la possibilité de participer pleinement à la vie collective.

Nous avons effectué d’importantes percées mais le chemin qu’il reste à parcourir est encore long. Nous devons assurer l’inclusion des gens vivant avec le syndrome de Down dans les écoles, les communautés et les milieux de travail.

Pour plus d’information concernant la SCSD, consultez le site www.cdss.ca ou composez le 1 800 883-5608.

 

Participez à la conférence que la Société canadienne de syndrome de Down organisera en 2008, à Ottawa, intitulée « Celebrating the next 20 years » [Une célébration des 20 prochaines années]. Nous publierons les modalités d’inscription et de participation sur notre site Web, que nous vous invitons à consulter.