Se montrer au grand jour Les lesbiennes et le cancer

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par Christina Sinding, en collaboration avec le Lesbians and Breast Cancer Project

Qu'y a-t-il de spécifiquement lesbien au fait qu'une lesbienne souffre d'un cancer du sein ou d'un cancer gynécologique?

Pas mal de choses, d'après ce que révèle une étude publiée récemment par l'équipe du Lesbians and Breast Cancer Project (LBCP), une coalition formée d'organismes et de particuliers actifs dans les secteurs de la lutte contre le cancer, de la santé des gais et lesbiennes et de la santé des femmes. Le LBCP a mené des entrevues auprès de vingt-six lesbiennes; vingt-deux étaient atteintes d'un cancer du sein, trois d'un cancer gynécologique et une des deux cancers. On a voulu sonder, dans un premier temps, leurs expériences à l'égard des services de traitement et de soutien et, dans un deuxième temps, recueillir leurs réflexions sur les changements ayant touché leur identité, leur corps, leur sexualité et leurs rapports avec autrui. Ce que les chercheuses ont découvert, c'est qu'il existe un parallèle entre le fait d'annoncer que l'on souffre d'un cancer et celui de révéler son identité sexuelle.

Se dévoiler une nouvelle fois
Le cancer et l'identité lesbienne ont longtemps suscité un sentiment de honte et ce sont des réalités que les femmes avaient apprises à taire. Ni l'un ni l'autre ne sont immédiatement apparents, ce qui explique pourquoi la question du « dévoilement » se pose constamment pour les lesbiennes et les autres femmes qui se savent atteintes d'un cancer. De nos jours, parler ouvertement du cancer dont on souffre ou de son identité sexuelle en tant que lesbienne est encore risqué. Comme l'exprime une participante, « confier que l'on souffre d'un cancer, c'est comme sortir du placard une deuxième fois. Les gens restent là à dire “Mon Dieu, tu souffres d'un cancer”, comme si on avait attrapé des poux. Ils ont un mouvement de recul. Ça leur fait encore peur… » [Lillian].


Les participantes au projet de recherche du LBCP expliquent comment l'homophobie se conjugue à la peur que suscite le cancer dans notre société, créant une situation qui s'avère éprouvante pour les lesbiennes atteintes de cette maladie et qui exige d'elles un courage particulier :

Je me suis sentie très seule. J'avais une très bonne médecin à l'époque, très ouverte à la réalité des lesbiennes. Elle était tout ce que j'avais. Même les membres de ma famille pensaient… d'un côté, j'étais lesbienne et de l'autre, il y avait ce cancer. Les gens réagissent de manière très personnelle face à cette maladie; certains vous fuient, d'autres restent à vos côtés. Je connaissais très bien mes besoins et je dois dire que c'est l'une des époques de ma vie où j'ai ressenti le plus de tristesse et de solitude. [Glenda]

Comme en témoignent les propos de Glenda, le cancer engendre des répercussions sociales qui ne sont pas sans rappeler le sentiment de séparation et de solitude que l'on ressent parfois en tant que lesbienne. Une autre participante, Marie, a réfléchi à cette même question. Elle dit continuer à sentir la peur chez les nouvelles personnes qu'elle rencontre et qui apprennent qu'elle souffre de cancer. Leur peur lui fait ressentir qu'elle est « différente » – une expérience qu'elle connaît bien :

On se sent « différentes » depuis un très jeune âge, comme s'il y avait quelque chose qui nous distinguait des autres, avant même de savoir qu'on est lesbienne. Ce sentiment ne m'était pas étranger. J'ai donc appris à valoriser cette différence, en quelque sorte, et cela me va. [Marie]

À cause des souvenirs qu'elles évoquent, les conséquences sociales qui découlent de l'annonce d'un cancer sont parfois particulièrement douloureuses pour les lesbiennes. En même temps, comme le souligne Marie, les lesbiennes possèdent une résilience et des ressources qui leur permettent de surmonter l'altérité qui leur est imposée; celles-ci peuvent même parfois s'avérer une source de courage quand elles souffrent d'un cancer.


« Ça pourrait m'arriver à moi »
De nombreuses participantes au projet de recherche rapportent qu'elles ont bénéficié d'un soutien impressionnant de la part de leur conjointe et de leurs amies. Certaines vont même jusqu'à dire qu'elles sont peut-être plus avantagées que les femmes hétérosexuelles sur ce plan.

Le sentiment d'être appuyée est en partie associé au fait que les femmes de leur entourage ont exprimé le sentiment que « ça pourrait leur arriver à elles ». Le fait de partager sa vie avec une femme et de reconnaître qu'elle aussi pourrait un jour souffrir d'un cancer gynécologique ou du sein favorise un espace de compréhension mutuelle et de réciprocité. Cette émotion partagée semble également être ce qui motive certaines lesbiennes à créer des réseaux d'entraide à l'intention de femmes qu'elles ne connaissent pas forcément très bien.



Toutefois, ce phénomène d'identification comporte aussi certains désavantages. Comme l'ont souligné quelques participantes, les idéaux de solidarité qui animent la communauté des lesbiennes ne trouvent pas toujours leur expression dans la réalité. Selon elles, il arrive que certaines lesbiennes apprennent qu'une autre lesbienne est atteinte de cancer et s'identifient à elle à un point tel que toute forme de soutien devient difficile, voire impossible. Les phobies touchant le cancer, qui sont par ailleurs particulièrement fortes en ce qui concerne les cancers féminins, nuisent au soutien que les communautés lesbiennes pourraient offrir.


Sentir que l'on ne présente plus « aucun attrait » pour quiconque
Les répercussions négatives qu'engendre le cancer varient selon les participantes; celles qui vivent seules ont confié pour la plupart que la maladie leur avait réellement fait prendre conscience de leur solitude. Une deuxième idée générale ressort des propos recueillis, à l'effet que les femmes atteintes d'un cancer ne présentaient plus aucun attrait comme conjointes, notamment sur le plan sexuel; elles se considèrent comme un « mauvais investissement ».

Ces inquiétudes s'expriment dans un contexte où les fréquentations et la stabilité des relations amoureuses posent des problèmes particuliers. À cause de l'hétérosexisme ambiant, les couples lesbiens jouissent de très peu d'appuis; ils ne disposent pas de cadre institutionnel (par exemple la reconnaissance juridique des unions homosexuelles à l'échelle nationale), ni d'un réseau solidaire constitué des familles respectives des conjointes.

Craignant que la maladie amoindrisse ses chances d'établir une relation amoureuse, à cause du fait notamment de résider dans une petite localité, Sarah a choisi de garder le secret à ce sujet. Ce faisant, elle s'est coupée d'une importante source de soutien. Conjugués, l'hétérosexisme et la peur du cancer créent parfois une situation intenable pour les lesbiennes.

L'étude du LBCP met aussi en lumière la vulnérabilité accrue des lesbiennes qui souffrent d'un cancer et vivent en couple. Lorsqu'elles sont de surcroît dans une situation où leur pouvoir est moindre – notamment en cas d'incapacité ou lorsque leur situation est précaire sur le plan du logement – la maladie peut créer des inégalités ou exacerber celles qui existaient déjà. Le projet de recherche a permis de soulever d'importantes questions concernant la façon dont les lesbiennes définissent le rapport de couple lorsqu'une des conjointes tombe malade. Il est apparu que les idées développées par les lesbiennes handicapées sur ce qui fait l'attrait d'une personne, sur la vie de couple, sur l'interdépendance et l'égalité pourraient s'avérer très utiles aux lesbiennes souffrant d'un cancer.


Les familles lesbiennes, les laissées-pour-compte des programmes d'aide
Plusieurs des femmes interrogées ont confié à quel point l'expérience de la maladie était difficile pour leurs conjointes et leurs enfants. L'une des principales inquiétudes des lesbiennes atteintes de cancer porte sur le manque de soutien offert à leurs familles. Ces dernières n'ont pas accès aux services déjà en place – aux groupes d'entraide, notamment. Comme le souligne l'une des participantes, pour qu'un groupe d'appui soit bénéfique pour un enfant, il faudrait que celui-ci puisse parler librement de ses mères. Or cela suppose aussi qu'il devra « révéler » que ses mères sont lesbiennes, affronter les réactions que cette information suscite généralement et fournir les explications d'usage. « Nos enfants ont-ils vraiment envie d'expliquer tout ça pour pouvoir exprimer leur tristesse et leur désarroi?… Non, je ne crois pas. Et ma conjointe était du même avis que moi. »

À cause de cette absence de soutien, les lesbiennes se voient souvent obligées d'investir leurs propres énergies pour compenser les lacunes ou obtenir l'appui de leur entourage. Il ressort clairement de l'étude du LBCP que l'isolement dont souffrent les lesbiennes atteintes de cancer est ressenti de manière encore plus aiguë lorsqu'elles contemplent aussi la solitude vécue par leur conjointe et leurs enfants.


Pas de place pour les lesbiennes dans les services d'aide aux personnes atteintes de cancer?
L'étude du LBCP rapporte des exemples éloquents d'homophobie et d'hétérosexisme dans la prestation des soins contre le cancer. Face à cette situation, on pourrait croire que l'absence de services destinés aux lesbiennes, ou de services prônant une attitude positive envers les lesbiennes, ne constitue pas un enjeu aussi important. Toutefois, il ressort clairement des entrevues que cette lacune mène tout autant à l'exclusion et à la négation des soins de base. Une autre participante, Jessica, parle précisément de son hésitation à participer à un groupe d'entraide à cause des réactions homophobes qu'elle craint devoir subir :

On a déjà assez de difficultés à surmonter comme ça, avec le diagnostic et le traitement, s'il faut en plus affronter [l'homophobie]… Ce serait bien, de sympathiser avec d'autres femmes qui traversent la même épreuve, mais on n'a pas envie d'être rejetée du seul lieu où l'on est susceptible d'être comprise, n'est-ce pas? Tu comprends ce que je veux dire? Admettons que je participe à un groupe d'entraide, que je révèle mon identité [en tant que lesbienne] et puis que j'aie à subir une attitude homophobe par-dessus le marché? Il ne me resterait aucune autre issue. C'est presque mieux d'y aller et de dissimuler son identité, ou de rester chez soi, plutôt que d'avoir à supporter cette réprobation.

Faire le premier pas nécessaire pour participer à un groupe d'entraide est difficile pour quiconque. Les commentaires de Jessica soulignent la nécessité pour les intervenantes et les bénévoles de comprendre ce qu'il en coûte pour une lesbienne de se joindre à un groupe d'entraide ou de se prévaloir d'un service. Les lesbiennes, comme toutes les femmes marginalisées sur la base de la race ou de la classe sociale, affrontent des difficultés particulières; la décision à prendre peut être plus complexe que ne l'apprécient les professionnels de la santé.

Paddy et Theresa rapportent toutes deux des expériences qui confirment les craintes exprimées par Jessica : les autres membres du groupe ont réagi négativement en apprenant qu'elles étaient lesbiennes. Même lorsque les réactions ne sont pas ouvertement réprobatrices, il semble difficile de se sentir tout à fait « intégrée » dans le groupe, de sentir qu'on est à sa place, un sentiment que partagent les participantes au projet de recherche. Certaines femmes, craignant de vivre cette expérience, n'ont jamais tenté de se prévaloir des services en place.

Dans quelques cas, les participantes se sont vu répondre que tenir compte des réalités vécues par les lesbiennes dépassait le mandat du programme de traitement du cancer auquel elles s'étaient adressées :

[L'intervenante] m'a dit, « Je ne peux travailler qu'avec vous et votre cancer, il se passe trop de choses dans votre vie. » J'étais trop pauvre, j'étais trop préoccupée par l'idée de trouver quelque chose à manger.

La notion selon laquelle les lesbiennes et les femmes démunies « ne font pas partie du mandat » illustre bien la position préconisée par de nombreux établissements. Sans exclure qui que ce soit de manière intentionnelle, ils font montre d'un manque de perspective critique sur leurs propres services, ce qui conduit à l'exclusion de plusieurs groupes de femmes. Ce phénomène de l'exclusion est beaucoup plus subtil et difficile à cerner qu'une attitude ouvertement homophobe. On peut facilement prétendre que les lesbiennes sont les bienvenues et même souligner que certaines d'entre elles se prévalent déjà des services en place. Il arrive toutefois souvent que les ressources offertes soient élaborées sur la base des besoins des femmes hétérosexuelles, physiquement aptes, de race blanche et de classe moyenne; c'est cette réalité-là qui définit la portée et la forme de nombreux programmes de soins et d'entraide axés sur la lutte contre le cancer.


Que faut-il faire?
« On parle ici de personnes qui souffrent d'un cancer, de lesbiennes et de gais qui aimeraient en parler ouvertement, écrire à ce sujet. Il faut que le cancer sorte du placard dans notre communauté. » [Marie]

« Je ne pense pas qu'il faille réinventer la roue. Je pense que nous pouvons nous prévaloir des services existants, mais que nous devons être plus visibles que maintenant. » [Marcia]

Le rapport de recherche du LBCP se termine sur un appel aux centres de traitement du cancer, pour qu'ils fassent de l'accès des lesbiennes une priorité et s'engagent à améliorer l'accessibilité des services. Parallèlement, l'équipe de recherche se tourne vers les associations et les groupes de la communauté lesbienne pour les inciter à mettre les questions de santé (notamment le cancer) au centre de leurs préoccupations et à organiser des programmes, des services et des projets de sensibilisation à cet égard.

On peut obtenir la version intégrale du rapport sur le site de DAWN Ontario (http://dawn.thot.net/lbcp ) ou en téléphonant au Willow Breast Cancer Support & Resource Services (1 888 778-3100). Cette étude a été subventionnée par la section ontarienne de la Fondation canadienne du cancer du sein.


Think before you Pink
Breast Cancer, Corporations and You
[Réfléchissez avant d'épingler le ruban rose : le cancer du sein, les entreprises et vous]

Une conférence de Barbara Brenner, directrice exécutive de Breast Cancer Action San Francisco

Nous entendons parler de plus en plus des causes « du ruban rose ». Non seulement existe-t-il nombre de courses, marches et manifestations en l'appui aux recherches pour trouver une cure, mais les fabricants et les organismes de vente au détail nous demandent d'acheter des biens avec la promesse qu'un pourcentage de chaque dollar dépensé sera consacré à la recherche pour combattre le cancer du sein.

Quelle est la part de vérité dans cette affirmation? Combien d'argent les organismes remettent-ils réellement à la recherche contre le cancer du sein? Quelle somme de cet argent consacre-t-on à la recherche pour trouver les causes possibles de cette maladie et explorer des avenues de prévention?

Barbara Brenner, directrice exécutive de Breast Cancer Action San Francisco, jettera un éclairage sur les politiques derrière les causes « du ruban rose », des causes qui, souvent, détournent notre attention de l'objectif premier, celui de prévenir le cancer du sein avant qu'il ne se manifeste.

Où?
Théâtre D. B. Claque, Édifice Hall, Université Concorda
1455, boul. de Maisonneuve Ouest, Montr éal

Quand?
Le mardi 28 septembre, 19 h 30

Des services de traduction simultanée seront offerts.

Pour plus d'information, veuillez consulter le site www.bcam.qc.ca ou composez le (514) 483-1846.


S'occuper de la santé des lesbiennes

Santé Canada a publié une édition révisée du document S'occuper de la santé des lesbiennes : Ressource à l'intention des fournisseurs des soins de santé, des décideurs et des planificateurs du Canada, ainsi qu'un feuillet d'information et une série de cartes postales.

Ce projet, coordonné par le Centre d'excellence pour la santé des femmes – région de la Colombie-Britannique, a été financé par Santé Canada et Condition féminine Canada en vue de sensibiliser les gens au sujet des besoins en matière de santé des femmes lesbiennes et bisexuelles et d'améliorer leur accès à des soins de santé de qualité.

Disponible à l'adresse :
http://www.hc-sc.gc.ca/francais/femmes/faits/sante_lesbiennes.htm ou en composant le (613) 957-2991.