Pourquoi la question d’un Programme national de soins à domicile touche-t-elle les femmes?

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Une secrétaire, dont la mère est gravement handicapée par la maladie de Parkinson, paye 2 800 $ par mois en frais de soins à domicile, qui s’ajoutent aux heures de soins financés par des fonds publics.Son travail et les déplacements pour s’y rendre comptent pour 11 heures de sa journée. Pendant les heures qu’il lui reste, elle nourrit sa mère, lui donne son bain, la soulève au besoin et lui donne les traitements nécessaires.

Une mère célibataire, qui s’occupe, à la maison, d’un enfant malade chronique, accomplit les tâches quotidiennes de trois quarts de travail d’infirmières ou d’infirmiers, y compris soulever seule des charges lourdes sur une base régulière et accomplir des actes médicaux d’une grande complexité. Cette femme tient littéralement la vie de son enfant entre ses mains, 24 heures par jour. Ses responsabilités de pourvoyeuse de soins à temps plein l’obligent à être prestataire de l’aide sociale.

Une pourvoyeuse de soins à domicile effectue huit quarts de travail différents d’une heure chacun, à intervalles irréguliers; de 8 h 30 à 22 h 30, elle se déplace d’une résidence à une autre en autobus et elle travaille pour trois agences différentes afin de gagner un revenu suffisant et régulier.

Ces trois exemples illustrent l’état de crise où se trouvent les soins à domicile au Canada. Le problème des soins à domicile préoccupe de plus en plus les gouvernements, les fournisseurs de soins de santé, les familles et les personnes qui doivent faire appel à de tels soins. Il n’en demeure pas moins que le fardeau repose surtout sur les épaules des femmes, qui donnent et reçoivent la grande majorité des soins à domicile.

Pourquoi la question des soins à domicile est-elle si préoccupante, à l’heure actuelle?
Plusieurs changements importants ont augmenté les pressions exercées sur le système des soins à domicile et les attentes à son égard. Les réformes touchant les soins de santé, notamment la fermeture massive de lits d’hôpitaux, la pratique accrue de la chirurgie d’un jour, les séjours de plus courte durée à l’hôpital et des avis de congé rapides, entraînent une augmentation du nombre de patients nécessitant des soins à domicile tels des traitements médicaux ainsi que pré et postopératoires. Il faut également souligner que les mères sortent de l’hôpital une journée ou moins après avoir accouché.

La demande de soins de longue durée s’est également accrue à la suite des changements démographiques comme une plus longue durée de vie pour les personnes handicapées et pour la population en général, l’augmentation du pourcentage de la population âgée et des maladies telles que le VIH/sida et la maladie d’Alzheimer.

Les patients, surtout les malades chroniques et ceux qui souffrent d’un handicap physique, exigent également que des soins leur soient prodigués plus près de chez eux, sinon à domicile.

Dans le sillage du mouvement vers des soins communautaires, appelé souvent la désinstitutionnalisation, un nombre sans précédent de personnes requièrent désormais des soins à domicile, dans des conditions inconnues jusqu’ici.

Tous ces changements entraînent l’obligation de prodiguer un niveau de soins que peu de familles sont aptes à donner, tant sur le plan physique que financier. D’autre part, on n’a jamais vu autant de femmes sur le marché du travail et les familles, plus petites, disposent donc de moins de ressources humaines.

Au milieu de ces immenses changements, la seule constante reste les responsabilités que doivent assumer les femmes à l’égard des soins à domicile, rémunérés ou pas.

Les gouvernements ne financent-ils pas davantage les soins à domicile pris en charge par la communauté?
Ce n’est pas vraiment le cas. Même si l’on a considérablement réduit les dépenses dans les hôpitaux, les ressources affectées aux services de soins communautaires ne répondent pas aux besoins qu’ont fait naître les compressions budgétaires.

Par exemple, en dépit de l’engagement du gouvernement de l’Ontario à accroître son soutien envers les services de soins à domicile et à la santé communautaire, la proportion des fonds alloués à ces secteurs est demeurée relativement stable (4,7 % en 1996-97, 4,9 % en 1997-98 et 5,1 % en 1998-99). À la même époque, la moitié des lits pour soins de courte durée, en Ontario, ont été fermés.

Au début de la période de restructuration des soins de santé en Alberta, le gouvernement de cette province a réduit de 749 millions de dollars la somme allouée aux lits pour soins de courte durée tout en ajoutant, sur trois ans, seulement 110 millions de dollars aux services de soins à domicile.

À Terre-Neuve et au Labrador, le soutien familial non officiel s’élève à environ 80 % de tous les soins fournis. Sont admissibles à des soins à domicile financés par des fonds publics les familles dont les revenus sont tout juste au-dessus du seuil de pauvreté; seulement 1,2 % des familles y ont droit.

Depuis 1991, la Saskatchewan a doublé les fonds qu’elle accorde aux services de soins à domicile, qui atteignent maintenant 67 millions de dollars. Cependant, elle a réduit de 585 millions de dollars son financement des soins de courte durée. Seulement un prestataire de soins à domicile sur quatre reçoit des traitements fournis auparavant par l’hôpital.

Qui paie la note?
N’en doutez pas : c’est vous. On n’a pas calculé les coûts maintenant à la charge du particulier et résultant des changements survenus dans le système des soins de santé. Il existe toutefois suffisamment de données montrant que c’est le particulier qui supplée aux compressions dans les soins de santé. En effet, chaque personne assume maintenant davantage de responsabilités relatives aux coûts et aux soins dont elle a besoin.

La communauté ne paie pas tous les services médicaux, les fournitures et les médicaments, payés auparavant par l’hôpital, dont certains incombent dorénavant au particulier.

Lorsque les politiciens parlent de déplacer les soins de santé et qu’ils soient « davantage pris en charge par des services de soins communautaires et à domicile », entendez-vous les mots « travail non rémunéré »? En fait, c’est la signification réelle de leurs propos. La famille fournit de 70 à 88 % des services et des soins personnels aux personnes âgées.

Le ministre de la Santé de la Colombie-Britannique reconnaît que les pourvoyeurs(euses) de soins non rémunéré(e)s fournissent la majorité des soins à domicile. Au Québec, le soutien à domicile offert par les familles à leurs membres âgés et dépendants représente plus de la moitié du total des coûts de ces soins.

Les contributions combinées des organismes communautaires et des gouvernements ne totalisent que 10 % des coûts. Selon une étude de la Saskatchewan, la famille qui garde un de ses membres âgés à la maison permet au système de soins de santé d’économiser 24 000 $ par année, par personne.

Comment cette situation touche-t-elle les femmes?
Les soins à domicile posent un problème urgent aux femmes pour trois raisons :

  1. les femmes sont bien davantage susceptibles d’avoir recours aux services de soins à domicile;



  2. la grande majorité des pourvoyeurs(euses) de soins à domicile sont des femmes;



  3. les femmes fournissent également 80 % des services de soins non rémunérés à leurs proches.

Les deux tiers des prestataires de soins à domicile sont des femmes. Pourtant, selon plusieurs études, même si les femmes ont les mêmes besoins que les hommes, elles reçoivent moins de soins à domicile que ces derniers.

Trois pourvoyeurs(euses) de soins à domicile sur quatre sont des femmes de 50 à 65 ans et 10 % ont plus de 75 ans.

Les femmes sont plus susceptibles de fournir des soins personnels et de l’aide ménagère, tandis que les hommes ont davantage tendance à fournir le transport, à effectuer les travaux d’entretien de la maison ou à s’occuper de la gestion budgétaire. Autrement dit, les responsabilités de la femme pourvoyeuse de soins exigent un plus grand engagement, de nature profondément personnelle et continue tandis que les tâches des hommes s’effectuent sur un plan moins intime et sont plus intermittentes.

Les soins prodigués par les femmes risquent davantage d’avoir des répercussions sur leur travail, déjà moins bien rémunéré que le travail des hommes. En effet, les femmes s’absentent du travail, abandonnent leur emploi ou travaillent à temps partiel. Elles perdent ainsi leurs revenus actuels, mais également leur régime de retraite et la sécurité qu’il leur donnerait plus tard, au moment de leur propre vieillesse, où elles auront peutêtre elles-mêmes besoin de soins à domicile. Selon une enquête, 50 % des pour-voyeurs(euses) de soins non rémunéré(e)s avaient quitté leur emploi ou travaillaient maintenant à temps partiel afin d’avoir le temps de s’occuper d’un proche à la maison.

De quelle manière les pourvoyeurs(euses) de soins non rémunéré(e)s se débrouillent-ils?
Ils ne se débrouillent pas très bien. Selon un bon nombre d’études, les pourvoyeurs( euses) de soins à domicile non rémunéré(e)s éprouvent des difficultés financières et physiques et souffrent de tension émotionnelle, résultat direct de leurs responsabilités de pourvoyeurs(euses) de soins à domicile.

Dans certaines provinces, ne sont admissibles aux services de soins à domicile financés par des fonds publics que les personnes qui ont d’abord épuisé toutes possibilités d’aide de la part de parents, d’amis et de la communauté.

Avant même les plus récentes réductions de services, les recherches indiquaient un taux plus élevé de pourvoyeurs(euses) de soins souffrant de dépression et d’anxiété; de plus, ils ou elles consultaient les services de santé mentale deux fois plus que la moyenne des gens. Les pourvoyeurs( euses) de soins non rémunéré(e)s plus âgé(e)s se plaignaient de stress accru, d’hypertension, d’épuisement et d’une réceptivité à la maladie.

Les pourvoyeurs(euses) de soins à domicile prodiguent de plus en plus de soins, de plus en plus complexes. Exiger de travailleurs non rémunérés des tâches qui sont au-delà de leurs compétences ou de leur force entraîne stress et dépression et augmente le risque d’effondrement physique et mental. La qualité des soins prodigués aux patients en souffre également.

Quelle est la situation des pourvoyeurs( euses) de soins à domicile qui sont rémunéré(e)s?
Ces pourvoyeurs(euses) ont dû subir des pertes de salaire et de sécurité d’emploi. Beaucoup d’employées d’institutions, mises à pied à la suite d’une restructuration de l’hôpital, sont maintenant obligées de travailler dans le secteur des services de soins à domicile. Elles sont, pour la plupart, non syndiquées et ne bénéficient donc pas d’avantages sociaux, dont les congés de maladie ou l’accès à des programmes et à de l’équipement de prévention des blessures. De plus, elles doivent dorénavant payer leur propre formation professionnelle continue et programme d’immunisation ainsi que leur transport d’une résidence à une autre.

Les femmes composent 95 % des pourvoyeurs(euses) de soins à domicile rémunéré(e)s. Un nombre disproportionné d’entre elles sont des femmes de couleur, des femmes autochtones et des immigrantes. Un nombre croissant de ces femmes sont des infirmières diplômées d’expérience, recrutées comme employées de maison mal rémunérées dans des pays comme les Philippines. Elles ne peuvent entrer au Canada que par la voie duProgramme concernant les aides familiaux résidants et n’obtiennent qu’un permis de travail temporaire.

La privatisation des services de soins à domicile a entraîné une diminution des salaires des pourvoyeurs(euses) de soins et une baisse de la surveillance des normes. Les infirmiers et infirmières auxiliaires autorisé(e)s pratiquant dans les services de soins à domicile reçoivent la moitié de la rémunération qu’ils obtenaient dans une institution. À Terre- Neuve et au Labrador, le salaire moyen d’un(e) pourvoyeur(euse) de soins à domicile est de six dollars de l’heure. En Ontario, le processus d’appels d’offres concurrentiel dans le secteur des services de soins à domicile a entraîné une baisse de salaire de 3 à 13 % chez les infirmières et les infirmiers qui y travaillent.

On exige des travailleurs un rythme de travail de plus en plus rapide. Au Québec, le nombre de visites que doit effectuer une infirmière ou un infirmier travaillant pour les services de soins à domicile s’est accru d’environ 50 %. Le nombre et le type de soins ont également augmenté, ce qui signifie que les travailleurs doivent faire face à des maladies, des problèmes de santé et des handicaps plus graves.

On exerce une pression pour abaisser les normes professionnelles des services de soins à domicile et pour assigner des tâches de nature professionnelle à des travailleurs moins qualifiés et moins bien payés.

Ajoutons également les risques que courent les travailleurs pour leur sécurité. En effet, les pourvoyeurs(euses) de soins à domicile doivent travailler seul(e)s, déplacer des personnes et de l’équipement, sans l’aide et l’équipement fournis aux employés d’institutions.

Vingt-quatre pour cent des infirmières et des infirmiers des services de soins de longue durée ont signalé qu’ils avaient subi des blessures au cours des six derniers mois. Selon une étude, les aides-soignants à domicile avaient subi 48 % de tous les accidents du travail, en dépit du fait qu’ils ne comptent que pour 13 % de la population active.

Les pourvoyeurs(euses) de soins à domicile courent de plus en plus de risques de harcèlement et d’agressions verbales et même physiques de la part de leurs clients.

Quelles mesures doit-on prendre?
Les familles responsables des soins à domicile de longue durée demandent désespérément que plus d’heures de services de soins à domicile soient financées par des fonds publics.

Elles veulent des pourvoyeurs(euses) de soins à domicile fiables, adéquatement formé(e)s et correctement rémunéré(e)s pour prodiguer des soins de nature professionnelle à leurs proches, et non pas seulement du gardiennage.

Les familles ont besoin de plus d’information sur le système des services de soins à domicile, moins de confusion et un accès plus aisé à ces services. Elles exigent également un suivi et des mesures rapides.

Elles demandent aussi la mise en application d’une loi sur les services de soins de longue durée et un bureau des plaintes indépendant.

Les familles exigent un plus grand nombre de lits pour soins de courte durée et une surveillance assidue de la qualité des soins offerts par les agences de services de soins à domicile.

Enfin, il faut également des politiques de travail plus souples et des congés pour obligations familiales afin de permettre aux employé(e)s d’assumer leurs responsabilités de pourvoyeurs(euses) de soins.

Tous ces exemples et ces chiffres sont concluants : un programme national de services de soins à domicile concerne, sans aucun doute, les femmes et il est urgent de répondre à leurs besoins.

En novembre 2001, les Centres d’excellence pour la santé des femmes (CESF) ont organisé un groupe de réflexion nationale sur les services de soins non rémunérés dans une perspective sensible aux différences entre les sexes. Vous pouvez obtenir, du RCSF ou sur le site Web des CESF : http://www.cewh-cesf.ca/fr/index.shtml, le rapport du groupe de réflexion ainsi qu’une analyse exhaustive des soins offerts à domicile réalisée dans une perspective sensible aux différences entre les sexes, par Marika Morris.

Sera publiée bientôt et offerte par les mêmes sources une nouvelle brochure, très claire, sur les femmes et les soins à domicile.

Jean Ann Lowry, ancienne coordonnatrice des communications pour le RCSF, œuvre maintenant dans le secteur des soins de longue durée en Ontario.