L'accompagnement aux soins d'enfants: de l'aide pour les parents handicapés

Taille du texte: Normal / Moyen / Grand
Version imprimableVersion imprimable


L'accompagnement aux soins d'enfants: de l'aide pour les parents handicapés
Révisé par Mary Ocampo

En 1988, un couple de Toronto a réalisé, à la naissance de leur premier enfant, que la mère avait besoin de services spéciaux pour l'aider à prendre soin du nourrisson et gérer d'autres activités liées à la maternité, étant handicapée et ayant besoin elle-même de services auxiliaires. L'assistance physique lui permettrait de contribuer, de façon significative, aux soins de son enfant et de renforcer le lien mèreenfant. Un tel soutien était surtout nécessaire au cours des années de croissance de l'enfant. La mère a nommé ce service « accompagnement aux soins d'enfants », un tout nouveau concept de soutien qui est devenu de plus en plus important au cours de la dernière décennie, dans un contexte où de plus en plus de personnes handicapées décident de prendre soin elles-mêmes de leur propre famille.

L'accompagnement aux soins d'enfants est un service axé sur les besoins du consommateur qui fournit une assistance physique aux parents handicapés ayant des enfants en bas âge. Son objectif est d'aider les parents à prendre soin de leur(s) enfant(s) comme le ferait tout parent, et il est utilisé en général au cours des huit à dix premières années de vie de l'enfant. Les préposés à l'accompagnement aux soins d'enfants ne sont pas des gardiens ou des bonnes d'enfants, ni des bénévoles ou des membres de la famille. Ces personnes sont des employés rémunérés qui travaillent sous la direction et en présence du parent. Elles aident aux tâches telles que le bain et le changement de couche et elles préparent les repas, soulèvent l'enfant, le portent, le prennent dans leurs bras, jouent avec lui et facilitent l'interaction parent-enfant.

Pour comprendre ce qu'est l'accompagnement aux soins d'enfants, il est essentiel de bien saisir le concept de services d'accompagnement auto-dirigés. En Ontario, ces services sont définis comme de l'assistance physique axée sur les besoins du consommateur pour effectuer des tâches quotidiennes que la personne handicapée ferait elle-même si elle n'était pas physiquement limitée. Ce service est fourni par une autre personne, notamment l'accompagnateur, qui prête ses bras et ses jambes à la personne bénéficiaire et l'aide à se lever et à s'habiller, à prendre une douche, à s'asseoir ou sortir du fauteuil roulant, à aller aux toilettes et à préparer les repas. Cette personne peut aussi faire de légers travaux ménagers, l'épicerie et la lessive. Les services d'accompagnement sont axés sur les besoins du consommateur ou de la consommatrice, ce qui signifie que cette personne prend en main les décisions et la formation liées à la mise en place d'une telle aide.

En prolongement au concept de services d'accompagnement, l'accompagnateur est un préposé qui prête ses bras et ses jambes au parent handicapé dans l'exécution des tâches quotidiennes liées aux soins d'enfants et aux responsabilités parentales. Ce service est aussi axé sur les besoins du consommateur et le parent demeure la personne soignante responsable lorsqu'il travaille avec l'accompagnateur.

En Ontario, il existe actuellement deux possibilités au moyen desquelles un nombre limité de parents se sont prémunis des services d'accompagnement aux soins d'enfants. L'une d'elle est le Direct Funding Program (DF) [Programme de financement direct]. Par le biais du DF, les consommateurs reçoivent du financement du ministère de la Santé de l'Ontario pour embaucher, former et rémunérer leur propre accompagnateur. Certains consommateurs ayant des enfants ont pu utiliser une part de ces fonds pour embaucher des accompagnateurs aux soins d'enfants. Les autres possibilités résident dans les projets de services d'accompagnement de l'Ontario et les programmes Outreach, qui ont débloqué des fonds auprès du gouvernement pour fournir des services d'accompagnement aux consommateurs avec lesquels ils travaillent.

Les services d'accompagnement aux soins d'enfants existent depuis près de 13 ans, et ils ne sont pas encore très connus, même parmi les fournisseurs de services. Ils sont généralement connus de bouche à oreille. Les parents qui ont bénéficié de ces services ont dû faire eux-mêmes une recherche ou travailler à leur mise en place. En raison de l'absence de conscientisation, ce type de soutien est difficilement accessible et peu disponible.

Les personnes handicapées qui n'utilisent pas de services d'accompagnement constatent souvent qu'elles ont besoin d'aide à la suite de la venue d'un nouvel enfant dans leur famille. Par exemple, un père atteint de dystrophie musculaire peut être autonome en ce qui a trait à ses soins personnels mais il se peut qu'il ne soit pas capable de soulever, changer ou nourrir son bébé sans être aidé. Plusieurs parents handicapés entrent dans cette catégorie, mais il n'existe actuellement aucun mécanisme qui permet de financer ou de fournir des services d'accompagnement aux utilisateurs de services sans accompagnement.

En réponse au besoin de conscientiser davantage la population sur l'importance de plus en plus grande de ce service, le Centre for Independent Living in Toronto (CILT) [Centre de vie autonome à Toronto] a mis sur pied le Nurturing Assistance Project [Projet d'accompagnement aux soins d'enfants] en août 2000. Mené par un comité consultatif de parents handicapés et de fournisseurs de services, l'objectif du projet est de créer un modèle pouvant être utilisé par les parents, les fournisseurs de services et les bailleurs de fonds pour développer et mettre en place des services d'accompagnement aux soins d'enfants. Les principes directeurs qui guident l'élaboration de ce modèle s'inspirent des principes soutenus par la Canadian Association of Independent Living Centres [Association canadienne des centres de vie autonome] selon lesquels le consommateur détient le contrôle, échange de l'aide avec ses pairs et est complètement intégré à la société.

Par le biais d'entrevues avec les parents et futurs parents, les fournisseurs de services et autres intervenants-clés, le projet établira un dossier sur l'étendue et le type de soutien aux tâches parentales et/ ou les services d'accompagnement aux soins d'enfants qui sont présentement offerts au Canada et dans le monde. Il identifiera également le processus que doivent suivre les consommateurs pour planifier et obtenir de tels services et offrira des témoignages et des conseils provenant d'utilisateurs actuels, conseils basés sur leur propre expérience. La publication de cette ressource est prévue pour septembre 2001.

Mary Ocampo est coordonnatrice de projet au Parenting with a Disability Network [Réseau des parents handicapés], du CILT. Vous pouvez la joindre par téléphone : (416) 599-2458, poste 26. Numéro sans frais en Ontario : 1 800 354-9950. Courriel :pdn@cilt.cnd.com