TÉMOIGNAGE : FAIRE FACE AU TRAITMENT DU CANCER DU SEIN

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À la recherche de soins de santé axés sur les besoins des femmes

par Laurie Potovsky-Beachell

Le jour de la Saint-Valentin, j'ai rejoint les rangs d'un groupe sélect de femmes : je fais dorénavant partie du nombre de femmes — une sur neuf — ayant reçu un diagnostic de cancer dans leur vie.

Une semaine plus tôt, j'avais subi une biopsie pour ce que je croyais être un kyste. Tout avait commencé par quelques taches suspectes détectées sur ma mammographie annuelle au mois de juin précédent. Mon médecin de famille me dit que cette sorte de dépôts calcaires n'était généralement pas inquiétante. Mais par mesure de précaution — puisque ma soeur avait reçu un diagnostic de cancer du sein deux ans plus tôt — elle prit un rendez-vous pour moi à la clinique du sein.

La cytoponction prit à peine cinq minutes et se fit sans douleur. Cependant, quelques semaines plus tard, une protubérance douloureuse se développa près de l'endroit où avait été effectuée la ponction. Je ne m'inquiétais pas, car j'étais certaine qu'on m'avertirait s'il y avait un problème sérieux. J'ai donc attendu l'examen de routine prévu cinq mois plus tard, durant lequel il a été décidé de faire une biopsie chirurgicale.

Après la biopsie, j'échangeais des propos anodins avec la chirurgienne pendant qu'elle retirait les points de suture. Quand tout fut terminé, elle vint consulter le rapport du pathologiste avec moi. Et c'est là que j'ai appris que j'étais atteinte du cancer. J'écoutais ce qu'elle me disait, je ne pouvais y croire. Elle s'est fait rassurante en me disant que pour une femme de mon âge — il y a de petits avantages à dépasser la cinquantaine — ce type de cancer n'est pas particulièrement malin. Elle m'a présenté les différentes options chirurgicales : l'ablation de la tumeur mammaire ou la mastectomie. Quel choix! Je n'arrivais plus à me concentrer sur quoique ce soit — je pensais sans arrêt à ma soeur.

La docteure écrivit carcinome canalaire infiltrant in situ, stade 1, sur le bout de papier. Elle me dit qu'elle mettait toujours le diagnostic par écrit parce que les patients s'en souvenaient rarement.

L'infirmière avait une panoplie de documents tout prêts pour moi. Elle comprenait : une série de cinq brochures sur le cancer du sein, un dépliant sur le régime alimentaire et la nutrition, une liste de ressources diverses et une liste de noms de femmes avec qui je pouvais communiquer si j'en ressentais le besoin.

J'ai dévoré ces ouvrages. Dans le volume traitant des maladies du sein, j'ai trouvé des statistiques indiquant que le pronostic pour le carcinome canalaire infiltrant n'était pas très positif. Mais ce livre avait été publié en 1988, alors j'ai cherché des renseignements plus récents. Dr. Susan Love's Breast Book (édition révisée en 1995), une «brique» d'une épaisseur de trois pouces, devint ma bible.

Ce livre m'a fourni des explications claires et concises ainsi que des illustrations, autant sur les types de cancer et les différents stades de la maladie que sur les techniques d'ablation des tumeurs et de la mastectomie. Il expliquait le curage axillaire et ses effets secondaires comme le lymphadénome et exposait systématiquement les effets de la radiation, de la chimiothérapie et de l'hormonothérapie. Et tout au long du livre l'auteure encourageait les femmes à devenir partie intégrante de l'équipe médicale.

Il est impossible de ne pas être totalement préoccupée par le cancer du sein lorsqu'on en est atteinte. Lire, apprendre, considérer les différents traitements, en parler à la famille et aux amis, rechercher le soutien et les conseils, le sujet est incontournable et tout à fait envahissant. Bientôt, le jargon médical n'eut plus de secret pour moi. Savoir que ma famille et mes amis pensaient beaucoup à moi m'était d'un grand réconfort. L'expérience de ma soeur et les témoignages de mes amies qui étaient déjà passées par là m'ont aussi beaucoup soutenue. Le souvenir d'une amie disparue, emportée par la maladie, me hantait.

Mon mari m'a offert son appui dès le premier jour. Il m'a accompagnée lors de la consultation suivante. La chirurgienne a fait preuve de patience en répondant à nos questions et nous a fait part sans détour des procédures à suivre et des traitements post-opératoires. J'ai choisi l'ablation de la tumeur. Même les radiations qui accompagnent obligatoirement l'ablation me semblaient préférable à la perspective de perdre mon sein. Mais ce choix n'allait pas sans inquiétudes. Je savais que dans le cas de ma soeur, l'ablation de la tumeur avait été suivie, une semaine plus tard, d'une mastectomie. Les tissus enlevés ne montraient pas de «contours nets » sous le microscope du pathologiste.

Je suis retournée à la maison, le jour suivant mon opération, avec des pansements légers et sans points de suture visibles. Mon bras gauche était à peine raide après le curage des ganglions axillaires. Les signes étaient encourageants. Je me sentais optimiste. La clinique avait organisé un imposant suivi post-opératoire : un physiothérapeute, une travailleuse sociale, une infirmière chercheuse et une bénévole de «Reach to Recovery».

Mais j'attendais surtout le rapport du pathologiste avec le fameux verdict : tout est propre. Quand deux jours ouvrables se transformèrent en près d'une semaine, mon inquiétude était à son paroxysme. Finalement, la chirurgienne a téléphoné pour fournir le rapport tant attendu. La bonne nouvelle était que mes ganglions lympathiques n'étaient pas atteints. La mauvaise, c'est que j'allais devoir passer par le même chemin que ma soeur. La pensée positive et la maîtrise de soi ne m'étaient plus d'aucun secours. J'ai pleuré pendant des heures.

De nouveau, j'ai envisagé les options possibles : pendant que j'hésitais entre une autre ablation et la mastectomie, on a pris pour moi des rendez-vous en chirurgie plastique, en oncologie et en radiologie. Ma chirurgienne m'a dit : «le docteur x n'aimera pas ces contours flous. Dites-lui que je n'en ai pas fini avec vous.» Toutes les consultations devaient avoir lieu durant la période de trois semaines précédant la prochaine opération chirurgicale.

Encore une fois, l'ablation de la tumeur semblait préférable. Toutefois, elle comportait le risque d'avoir à subir une autre intervention chirurgicale si le résultat n'était pas satisfaisant. La mastectomie serait plus simple. Essayant de me rassurer, mon mari me dit qu'il m'aimerait, avec un ou deux seins. J'ai essayé de lui expliquer que ma réticence n'était pas uniquement d'ordre esthétique. En rêve, je revivais des souvenirs tissés à même le tissu mammaire. Ma famille et mes amis m'ont comblée de soins et d'attentions. Je sentais cependant qu'il y avait un consensus non exprimé en faveur de la mastectomie.

Alors que tout le sud du Manitoba se remettait d'une épouvantable tempête de neige, mon mari me conduisit à mon rendez-vous avec le radiologue de Winnipeg. J'ai bien failli annuler mon rendez-vous, presque résignée à accepter la mastectomie. Mon sein avait commencé à couler ce matin-là, un outrage de plus.

Lorsque j'ai rapporté au radiologue les propos de la chirurgienne, il a eu un petit rire, puis il a parlé d'une étude démontrant que la radiation était tout aussi efficace chez les sujets sans «contours nets». à son avis, une autre opération était inutile et la mastectomie, un moyen trop drastique.

Deux jours plus tard, alors que j'étais encore à célébrer ma délivrance, je fis une visite chez l'oncologue. L'opinion de ce dernier concordait avec celle du radiologue, mais il ajouta le tamoxifène à mon traitement. Un lien a été établi entre l'hormonothérapie au tamoxifène et le cancer de l'endomètre. Les résultats de mon Pap test annuel allait donc être décisifs, et une biopsie d'endomètre deviendrait une éventualité si des changements inusités étaient révélés.

Je me trouvais donc face au traditionnel dilemme. Les recommandations qu'on me faisait étaient contradictoires, chacune favorisant la spécialité médicale concernée. Mon soulagement fit place à l'incertitude et à la peur. Tous ces médecins avaient-ils lu en entier le compte rendu pathologique? Avais-je posé les bonnes questions lors de mes visites? Manquait-il des détails essentiels à mon dossier? Cette façon morcelée de procéder manquait de cohérence et m'enlevait la confiance nécessaire pour sentir que je faisais partie de mon équipe médicale.

J'ai eu beaucoup de chance - on a découvert mon cancer à un stade peu avancé. Je ne veux pas dire que je n'éprouve aucune reconnaissance envers ceux et celles qui m'ont fourni une expertise médicale de haut niveau. De plus en plus de femmes dans ma situation vont malheureusement en avoir besoin. Mais je demeure insatisfaite, parce qu'en réalité nous manquons de services proprement adaptés aux besoins des femmes.

La docteure Love prône un cadre d'intervention multidisciplinaire, à l'intérieur duquel une femme souffrant du cancer du sein rencontre une équipe de spécialistes lors d'une consultation qui ne dure qu'une seule journée. Cela leur permet d'élaborer sans délai un programme de traitement. J'ai demandé à mon chirurgien pourquoi on n'avait pas recours à cette façon de faire à Winnipeg. Elle est mise en pratique, apparemment, mais de manière très limitée et seulement à la clinique de cancer de l'Hôpital Général de Saint-Boniface.

Il est grand temps qu'une telle approche multidisciplinaire devienne accessible au plus grand nombre. Si j'avais pu y avoir accès, je me serais épargné toutes ces semaines d'angoisse supplémentaire, à me demander si je devrais me faire opérer une nouvelle fois. Je ne me serais pas demandé non plus si tous ces spécialistes avaient vraiment bien compris les rapports me concernant. De plus, je n'aurais pas eu à attendre trois semaines après l'intervention chirurgicale pour voir le radiologue, ce qui s'est traduit en une attente de presque trois mois avant que je puisse recevoir des traitements de radiothérapie. Enfin, on aurait pu me prescrire le tamoxifène immédiatement, plutôt que d'attendre pendant une semaine avant de savoir si le chirurgien avait d'autres bonnes raisons de conseiller une nouvelle intervention.

Certains faits démontrent qu'il existe un lien causal entre le stress et le cancer du sein. Ironiquement, le stress nous talonne jour après jour et ce, dès l'annonce du diagnostic; cela est d'autant plus frustrant lorsqu'on sait qu'il est une conséquence directe de la façon dont le système de santé est structuré. Les études démontrent que faire partie d'un groupe de soutien améliore la qualité de vie des femmes souffrant du cancer du sein, tout en prolongeant leur espérance de vie de manière importante.

Les femmes atteintes de cancer du sein ont besoin de services de diagnostic et de traitement bien structurés, qui leur offrent soutien et réconfort. De tels services permettraient aux femmes à mieux prendre les choses en main dans une situation des plus difficiles, et pourraient les aider à prendre les décisions qui s'imposent au moment opportun. Cette façon de travailler en équipe pourrait ainsi permettre de faire de grands pas en avant, et contribuer à soulager les femmes du poids dont la maladie les accable tout au long du processus de diagnostic et de traitement.

Laurie Potovsky-Beachell est écrivaine, et elle vit à Rosser au Manitoba. Elle est actuellement responsable de la promotion en matière de santé des femmes pour le Manitoba Women's Health Institute, et membre du Women and Health Reform Working Group, une coalition qui veille à ce que les réformes actuelles dans le domaine de la santé tiennent compte des femmes.Une autre version de cet article a paru dans le Womanly Times, numéro été/automne, un bulletin publié par la Clinique de santé des femmes de Winnipeg.