Les nouvelles lignes directrices de la recherche avec des humains laissent l'égalité et la diversité en marge

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Par Penni Mitchell


(HALIFAX) Les nouvelles lignes directrices canadiennes créées pour garantir l'éthique de la recherche médicale subventionnée par l'État ne sont peut-être pas aussi éthiques que l'on aurait espéré. Selon un groupe de 11 chercheuses consultées lors de l'élaboration de ces lignes directrices, des changements de dernière minute ont entraîné l'abolition ou la dilution de certaines sections du document qui étaient destinées à donner davantage de pouvoir aux femmes et à d'autres groupes désavantagés.

Un groupe de travail tripartite mis sur pied par les trois principaux organismes de financement canadiens, soit le Conseil de recherches médicales, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie et le Conseil de recherches en sciences humaines, a été établi en 1994 afin de recueillir des données sur le vaste sujet de l'éthique dans la recherche engageant des êtres humains. Après avoir franchi plusieurs étapes de révision, un énoncé de principe officiel sur l'éthique de la recherche sur des sujets humains, daté de janvier 1998, est maintenant sur le point d'être adopté par les trois Conseils subventionnaires. Françoise Baylis, professeure de bioéthique et membre du Feminist Health Care Ethics Research Network, affirme que si la version de janvier 1998 de l'énoncé de principe est adoptée, « les intérêts des femmes et d'autres groupes désavantagés systématiquement au Canada ne seront pas protégés adéquatement ».

Le Feminist Ethics Network est un groupe multidisciplinaire de chercheuses issues de départements de philosophie, d'études féministes, d'histoire, de sociologie, d'anthropologie, d'épidémiologie, de médecine, de santé publique et de droit. Le Feminist Ethics Network, qui est subventionné par le Conseil de recherches en sciences humaines, a recommandé la mise en place de règles visant à assurer une plus grande égalité des femmes et d'autres groupes désavantagés dans la façon dont la recherche est menée et dans l'établissement des orientations de la recherche. Plusieurs des recommandations faites par le Feminist Ethics Network ont été incluses dans une version antérieure, soit disant « finale », de l'énoncé de principe distribuée en juillet 1997. Cependant, plusieurs des règles pertinentes sur l'égalité et la diversité ont été amendées de manière significative dans l'énoncé de principe de janvier 1998 qui a été distribué pour approbation.

L'exclusion des femmes en tant que sujets de la recherche médicale est un débat de longue date. La célèbre étude sur l'aspirine, effectuée sur des sujets exclusivement masculins, est un excellent exemple de cette discrimination, puisque malgré l'absence de données permettant de déterminer si les résultats étaient applicables aux femmes, elle a tout de même mené à la recommandation de l'aspirine comme médicament préventif efficace contre les crises cardiaques. (Il s'est avéré depuis que les résultats de cette étude ne s'appliquent pas aux femmes.)

À l'exception des utilisatrices de contraceptifs, les femmes en âge de procréer ont traditionnellement été tenues à l'écart des projets de recherche parce que leur cycle hormonal était considéré " trop difficile " à suivre ou par crainte de nuire au foetus si les sujets devenaient enceintes au cours de la recherche.

Le Feminist Ethics Network prétend que l'inégalité dans le traitement et la recherche est un manque à l'éthique et que l'exclusion automatique des femmes en âge de procréer écarte inutilement une grande part de la population féminine, notamment les femmes qui ne sont pas hétérosexuelles, qui sont inactives sexuellement ou infertiles.

Dans les versions de juillet 1997 et de janvier 1998 de l'énoncé de principe, on reconnaît qu' « il est essentiel d'intégrer les femmes à la recherche si l'on veut que les hommes et les femmes en bénéficient également ». Il est stipulé que « les données de recherche auxquelles ne participent que des hommes (études de dosage de médicaments, effets de certaines prothèses, recherches portant sur des traitements, sur des normes culturelles, sur l'évolution morale, le comportement social, etc.) ne s'étendent pas forcément aux femmes ». Autrement dit, l'énoncé de principe semble reconnaître qu'il est dangereux, sur le plan médical, d'exclure les femmes de la recherche. De plus, dans les deux versions de l'énoncé, on affirme qu' « aucune femme ne devrait être automatiquement exclue d'une recherche pouvant la concerner ». Toutefois, il est mentionné que cette exigence d'intégration doit être respectée « en fonction des thèmes et des objectifs de la recherche ». La version de janvier 1998 précise de surcroît que cette règle « s'applique à certains projets, mais pas à tous ».

Jocelyn Downie, directrice du Health Law Institute de Dalhousie University et membre du Feminist Ethics Network, qualifie ceci de « clause d'exemption », qui crée l'illusion que les Conseils ont pris une position ferme à l'égard de l'intégration des femmes, mais qui en fait permet aux chercheuses et chercheurs d'éviter une intégration véritable.

La bataille pour obtenir un ensemble de lignes directrices plus inclusives n'est donc peut-être pas terminée. Dans un effort soutenu pour protéger et promouvoir les intérêts des femmes, le Feminist Ethics Network a envoyé un résumé de ses objections à plusieurs participantes et participants au processus d'élaboration de la politique.

La version de juillet 1997 de l'énoncé de principe du Groupe de travail tripartite est disponible sur le site Web du Conseil de recherches médicales, à l'adresse suivante http://wwwmrc.hc-sg.ca/ethics/code

Pour obtenir plus d'information sur les recommandations du Feminist Ethics Network, vous pouvez communiquez avec les personnes suivantes :

  • Françoise Baylis, Office of Bioethics Education and Research, Dalhousie University,
    Tél. : (902) 494-3801, C. élec. : francoise.baylis@ dal.ca;




  • Jocelyn Downie, Health Law Institute, Dalhousie University,
    Tél : (902) 4946881, C. élec. : Jocelyn.downie@dal.ca;




  • Susan Sherwin, Philosophy Department, Dalhousie University,
    Tél. : (902) 4943393, C. élec. : susan.sherwin@dal.ca