Les mots pour le dire : Le véritable enjeu

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Par E. Daisy Anderson

Il y a quelque temps, j’étais assise dans une salle de réunion à écouter les psychiatres et les intervenants qui m’ont soignée en train de réfléchir à des moyens d’obtenir davantage de fonds pour les programmes de santé mentale. J’ai hoché la tête en pensant : « Ils ne savent point ce qu’ils font ».

Pendant plus de 35 ans, on m’a accolé l’étiquette de « personne atteinte de maladie mentale ». J’ai enduré bon nombre des injustices que subissent les patients psychiatriques. J’étais un cas qu’il fallait prendre en charge, plutôt qu’une personne avec des sentiments, des espoirs et des capacités. Les médicaments m’abrutissaient, m’engourdissaient. J’ai perdu toute crédibilité. Lorsque j’ai osé dire les choses, on m’a traitée de « difficile ». Je m’exposais à être malmenée ou ignorée, ou encore de me voir administrer encore plus de médicaments. J’ai fini par me sentir complètement perdue, convaincue que j’étais la source du problème, cherchant sans cesse à comprendre ce que j’avais fait de mal.

Le chef de la psychiatrie a parlé pour la troisième fois : « J’aimerais ajouter quelque chose, avant que Daisy ne prenne la parole. » Même s’il reconnaissait enfin que j’avais tenté plusieurs fois d’intervenir, son ton condescendant me rendit furieuse. J’ai parlé en toute franchise.

Mon message, je l’ai adressé à tous ces professionnels qui répètent sans relâche qu’ils ont besoin des récits des patients pour étoffer leurs demandes de financement. J’ai commencé par souligner l’absence flagrante des principaux intéressés, à savoir les usagers des services psychiatriques. Puis j’ai expliqué que nous pouvions les aider, mais que nous avions besoin d’une voix, une voix qui parlerait en notre nom à tous et à toutes. Nos porte-parole étaient disposés à transmettre leurs bonnes idées. J’ai conclu en disant que nous connaissions les réponses et les solutions, mais qu’il fallait nous donner les moyens de nous exprimer.

J’ai parlé sans détour. Toutes ces personnes qui m’avaient mis sur la touche n’ont eu d’autre choix que de rester assis et de m’écouter. Ça m’a fait du bien. Mais ce fut difficile et certaines réflexions que j’aurais voulu faire se sont envolées. Je vous les livre aujourd’hui.

De l’argent, nous savons comment vous en épargner des tonnes. Les cent mille dollars que j’ai payés de ma poche pour réparer le tort que m’a fait la psychiatrie et recouvrer la santé sont une véritable aubaine si on les compare au million et plus qu’a dépensé le ministère de la Santé pour me maintenir dans la maladie. Au fil des ans, on m’a prescrit plus de 30 médicaments psychotropes variés, sous toutes sortes d’associations et de doses. Je vivais dans un état d’hébétement et de peur constants. Ce n’était pas une vie et j’ai souvent envisagé d’y mettre fin. J’ai reçu des électrochocs. Tous mes séjours à l’hôpital furent le produit des graves effets secondaires causés par les médicaments ou une mauvaise thérapie. Au mitan de ma vie, je me suis effondrée et je me suis inscrite au régime de prestations d’invalidité. Toutes les méthodes courantes et tous les traitements fondés sur les preuves dispensés par les dix-huit psychiatres que j’ai consultés avaient conduit à l’échec.

Fait intéressant, la réunion s’est terminée sans que personne ne mentionne la possibilité que les usagers des services de santé mentale participent à titre d’égaux à leur prestation. Faut-il voir dans cette omission un signe que certains tiennent au pouvoir à tout prix?

Aujourd’hui, eh bien, je suis une femme heureuse et épanouie; je fais de la recherche, j’écris et je travaille dans le milieu associatif. Je cite souvent mon propre exemple pour donner de l’espoir. Si un large segment des trois millions de personnes étiquetées comme patients « psychiatriques » au Canada étaient traitées avec respect et écoutées, si on renforçait leurs capacités et leur offrait un accompagnement efficace dans leur milieu de vie, elles prendraient du mieux. Elles regagneraient la place qui leur revient en tant que citoyens et citoyennes en bonne santé, égaux en droit et appréciés. Le bien‑être est l’unique et véritable enjeu.

E. Daisy Anderson

E. Daisy Anderson, M.Sc., a travaillé pendant de nombreuses années comme infirmière en santé mentale. Son expérience comme infirmière et comme « patiente » est un atout précieux dans son travail en qualité d’intervenante communautaire. Elle vit sur l’île de Vancouver, en Colombie-Britannique.