Comprendre la fibromyalgie

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Publication Date: 
lun, 2013-10-07

« Je souffre du syndrome de la fibromyalgie. J’ai reçu un diagnostic à 22 ans, il y a plus de 12 ans, mais peu de gens sont au courant, car c’est un handicap invisible. […] J’en parle rarement parce qu’il existe un certain préjugé associé aux états de douleur chronique, en particulier lorsque les symptômes sont aussi difficiles à définir et que la cause est inconnue. Les gens ne comprennent pas, ils sont incapables de saisir cette réalité; alors, en parler dans un milieu professionnel, par exemple, peut entraîner des réactions négatives ou de la discrimination liée au travail. […] De manière générale, la maladie est décrite comme une sensation douloureuse ressemblant à cette grippe que la majorité des gens auront 10 fois dans leur vie, mais ressentie
en permanence. Cependant, la douleur et la fatigue chroniques ne sont qu’une des facettes du syndrome lui-même. »  
- Nikki Albert, blogueuse

Par Margaret Parlor

Les Canadiennes et les Canadiens atteints de fibromyalgie sont aux prises non seulement avec des symptômes réels et débilitants, mais aussi avec un système de santé et des services sociaux qui ne comprennent pas très bien cette maladie. Les patients ont du mal à trouver un soutien médical. Ils ont du mal à obtenir un arrangement au travail ou à l’école. Ils ont également du mal à obtenir une prestation de soutien du revenu et d’autres prestations d’invalidité.

Il importe de trouver réponse à de nombreuses questions. Comment définir la fibromyalgie? Quelles en sont les causes et les répercussions? Quels services offrir aux patients atteints de la maladie?

Définition de la fibromyalgie

En 2004, le Journal of Musculoskeletal Pain a publié la description de la fibromyalgie suivante : « La principale caractéristique du SFM [syndrome de la fibromyalgie] est une douleur musculo-squelettique chronique et diffuse, qui s'accompagne habituellement de nombreuses autres dysfonctions atteignant plusieurs systèmes et appareils. "Fibro" désigne le tissu fibreux, "myo" fait référence aux muscles et "algie" à la douleur. »

La fibromyalgie ou syndrome de la fibromyalgie (SFM) n’est pas une maladie nouvelle. On l’appelait « rhumatisme musculaire » au XIXe siècle et « fibrosite » durant la majeure partie du XXe siècle. C’est l’American College of Rheumatology (ACR) qui en 1990 a élaboré à des fins de recherche une définition reposant sur le terme « fibromyalgie ». Fondée sur des antécédents de douleur diffuse, cette définition prenait également en compte la douleur à la palpation digitale d’au moins 11 points douloureux sur 18 répartis sur l’ensemble du corps. En proposant cette définition de la fibromyalgie, les rhumatologistes se sont pratiquement approprié la maladie.


La définition proposée en 2010 visait peut-être à susciter le débat, mais ce dernier n’a pas eu lieu au Canada. Elle a donc plutôt entraîné de la confusion quant à la façon dont on devrait définir la maladie.

Dix ans plus tard, Santé Canada a créé un comité d’experts en vue de faire des recommandations aux cliniciens sur la manière de diagnostiquer et de traiter la fibromyalgie. Ce comité a recommandé de fonder le diagnostic sur la définition établie en 1990 à des fins de recherche par l’American College of Rheumatology. Il a ensuite recommandé que les cliniciens dépistent d’autres symptômes et signes, afin de déterminer la totalité du fardeau que représente maladie. Les directives canadiennes de 2004 indiquent ce qui suit : 

« En plus de la présence obligatoire de douleur et de sensibilité à la palpation pour la classification du SFM aux fins de la recherche, de nombreux autres signes et symptômes cliniques peuvent contribuer de façon importante au fardeau de la maladie pour le patient. Au moins deux de ces symptômes sont présents chez la plupart des patients souffrant du SFM au moment où ils se présentent en consultation. Par contre, il est rare qu’un patient souffrant du SFM affiche tous les signes ou symptômes associés à ce syndrome. [...] Ces signes et symptômes cliniques additionnels ne sont pas obligatoires pour la classification du SFM aux fins de la recherche, mais ils sont quand même importants sur le plan clinique. »1

Les directives canadiennes de 2004 comportent six catégories de symptômes et signes :