Comprendre la fibromyalgie

Taille du texte: Normal / Moyen / Grand
Version imprimableVersion imprimable
Publication Date: 
lun, 2013-10-07

La moitié des personnes souffrant de fibromyalgie ont entre 40 et 60 ans, un âge où nous sommes censés soutenir notre famille et contribuer à l’économie. Beaucoup des personnes dont nous entendons parler luttent pour continuer à travailler ou pour avoir droit à des prestations d'invalidité. Beaucoup luttent pour prendre soin d’elles-mêmes et de leur famille.


La fibromyalgie touche également les jeunes. Lexi et Michael, par exemple, étaient encore à l’école primaire lorsqu’ils ont commencé à souffrir de la maladie. Lexi ne pouvait aller à l’école qu’une demi-journée à la fois. Elle a eu besoin de plusieurs années supplémentaires pour suivre tous les cours nécessaires et terminer ses études secondaires. Michael disposait d’environ une heure par jour pour l’école. Comme il lui aurait fallu une bonne partie de ce temps pour s’y rendre et en revenir, il a finalement été scolarisé à la maison, par ses parents.
Jenny vit seule et sa prestation d'invalidité lui laisse très peu d’argent pour se nourrir. Elle a besoin de tellement d’énergie et de concentration pour faire les courses et préparer ses repas que, souvent, elle ne se sent pas assez en forme pour manger.

L’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes montre que la fibromyalgie est un état grave qui restreint sérieusement l’activité. Selon les données de 2005 (dans lesquelles la taille de l’échantillon était le double de celui de 2010), il appert que :

  • 16 % des personnes atteintes de fibromyalgie ont déclaré avoir besoin d’aide pour préparer les repas (comparativement à 3 % dans la population en général);
  • 28 % ont déclaré avoir besoin d’aide pour se rendre à des rendez-vous ou faire des courses (comparativement à 5 % dans la population en général);
  • 35 % avaient besoin d’aide pour faire le ménage (comparativement à 5 % dans la population en général);
  • 57 % ont déclaré avoir besoin d’aide pour les gros travaux ménagers (comparativement à 12 % dans la population en général);
  • 7 % ont déclaré avoir besoin d’aide pour leurs soins d’hygiène personnelle (comparativement à 2 % dans la population en général);
  • 8 % ont déclaré avoir besoin d’aide pour se déplacer à l’intérieur de la maison (comparativement à 1 % dans la population en général). 

Les limites imposées par la fibromyalgie se traduisaient en inégalités sociales :

  • 14 % des personnes souffrant de fibromyalgie ont déclaré souffrir d’une incapacité permanente à travailler (comparativement à 2 % dans la population en général);
  • 43 % ont déclaré avoir un revenu personnel annuel inférieur à 15 000 $ (comparativement à 29 % dans la population en général);
  • 11 % étaient considérées comme « souffrant d'insécurité alimentaire », c’est-à-dire comme n’ayant pas accès à un approvisionnement alimentaire suffisant (comparativement à 5 % dans la population en général). [http://www.fao.org/docrep/005/y4671e/y4671e06.htm] 

Un hiver, Alice a commencé à avoir de graves mots de tête, alors qu’elle avait neuf ans. Souvent le matin, elle n’était pas assez en forme pour aller à l’école et restait calmement dans sa chambre. L’après-midi, il lui arrivait de se sentir assez bien pour aller aux activités parascolaires. Au cours de l’été, ses symptômes ont diminué. L’hiver suivant, ils l’ont durement affectée. Ce n’était pas le stress scolaire, car elle adorait l’école. Elle a vu différents médecins en quête d’une explication à ses symptômes. Puis, l’un d’eux a réalisé le test des points douloureux, appuyant avec son pouce sur 18 points précis de son corps tout en guettant une réaction de douleur aiguë. Alice présentant 14 points douloureux, le médecin a diagnostiqué une fibromyalgie. Les pièces du casse-tête se sont alors mises en place. L’accent avait été mis sur les maux de tête, mais Alice avait été aux prises avec tout un éventail de symptômes, dont des douleurs généralisées, une limitation de son activité et des difficultés de concentration. Avec ce diagnostic, elle a eu accès à des stratégies pour gérer ses symptômes. Contrôler ses activités et identifier les facteurs déclenchant ses symptômes ont été pour elle d’une grande aide. Ayant constaté qu’un temps instable était pour elle un important facteur de déclenchement de ses symptômes, elle a appris à prendre particulièrement soin d’elle-même lorsqu’un orage approche.

La statistique qui est probablement la plus significative provient d’une question de l’enquête portant sur les besoins en soins de santé non comblés au cours de l’année précédente. En 2005, 26 % des Canadiennes et Canadiens atteints de fibromyalgie ont dit ne pas avoir reçu les soins de santé dont ils avaient besoin (comparativement à 11 % dans la population en général). Ce chiffre a grimpé à 31 % en 2010, faisant de la fibromyalgie la maladie présentant le taux le plus élevé de besoins en soins de santé non comblés de toutes celles prises en compte dans l’enquête de 2010. Il ne s’agit pas là d’un groupe de gens qui se plaignent. N’importe quelle enquête sur les services destinés aux personnes atteintes de fibromyalgie ferait apparaître de graves lacunes dans le système de soins de santé. Les personnes souffrant de fibromyalgie demandent une équité des services.