Comprendre la fibromyalgie

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Publication Date: 
lun, 2013-10-07

Le manque de services de soins de santé pour les personnes atteintes de fibromyalgie a de nombreuses conséquences. Les statistiques de L’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes indiquent que ces patients rencontrent régulièrement des professionnels de la santé, mais que leur maladie n’est pas bien gérée, ce qui entraîne une incapacité plus grande et plus longue. Ils ont du mal à avoir droit à des prestations, car le système de santé est souvent le point d’accès au soutien social. Cela leur impose des charges, de même qu’à leurs familles, à leurs employeurs, au système de santé, aux contribuables et à la société en général. Il est dans l’intérêt de tous de remédier aux problèmes découlant de la fibromyalgie.

Il y a un manque certain de cohérence entre le système de santé et les besoins de la population qu’il est censé servir en ce qui concerne la fibromyalgie : il s’agit d’une maladie grave largement répandue, mais pour laquelle il n’existe aucune stratégie réaliste visant à répondre aux besoins des patients.

Une personne dont le trouble de santé est plus facilement identifiable, comme une douleur thoracique d'origine cardiaque, recevrait les soins adéquats dans la majeure partie du système de santé. En effet, un patient souffrant de douleurs thoraciques peut aller dans une clinique de cardiologie et être évalué immédiatement, recevoir un traitement et, souvent, avoir accès à un programme d'entraînement, voir un diététiste et consulter un psychologue. En revanche, une personne atteinte de fibromyalgie pourra se compter chanceuse de pouvoir voir un médecin de famille compréhensif qui collaborera avec elle pour essayer diverses médications. Le reste est habituellement du ressort de la personne elle-même.

L’accès aux soins de santé ne doit pas être une question de chance. Il est grand temps que le système de santé réponde à tous les besoins des personnes souffrant de fibromyalgie au Canada. En parallèle, le gouvernement et le système doivent impérativement financer de nouvelles recherches sur les causes de cette maladie débilitante, qui est pourtant mal connue.

Margaret Parlor est présidente du Réseau national d'action EM/FM, un organisme de bienfaisance fondé il y a 20 ans pour travailler au nom des Canadiennes et Canadiens souffrant d'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. Elle a eu le privilège de rencontrer de nombreuses personnes atteintes de ces maladies – des personnes remarquables par le courage et la résilience dont elles savent faire preuve devant les graves difficultés liées à la maladie.


 

Lisez aussi Vivre avec la fibromyalgie par Adrienne Kitchin


 

Ressources supplémentaires :

Entrevue avec la Dre Eleanor Stein à propos des développements en matière d’EM/FM/PSC. Vidéos disponibles sur son site Web

Page Facebook du Réseau national d'action EM/FM. Voir les photos des chutes du Niagara éclairées en bleu pour l’EM/SFC, en violet pour la fibromyalgie et en vert pour les  polysensibilités chimiques, 12 mai 2013

Lien vers le guide de demande de prestation d’invalidité du Régime de pensions du Canada (RPC), sur le site Web du Réseau national d'action EM/FM.

« TEACH-ME ». Guide de référence pour l’enseignement aux élèves souffrant d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et/ou du syndrome de fibromyalgie (SFM)

“It’s not all in my head. The pain I feel is real: How Moral Judgment Marginalizes Women with Fibromyalgia in Canadian Health Care” by Margaret Oldfield published in Women's Health and Urban Life, Vol 12 (1), pg 39-60.

“Fibromyalgia; evolving concepts over the past 2 decades” by Mary-Ann Fitzcharles et al. published May 6, 2013 in the Canadian Medical Association Journal (CMAJ).