Comprendre la fibromyalgie

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Publication Date: 
lun, 2013-10-07

« Je souffre du syndrome de la fibromyalgie. J’ai reçu un diagnostic à 22 ans, il y a plus de 12 ans, mais peu de gens sont au courant, car c’est un handicap invisible. […] J’en parle rarement parce qu’il existe un certain préjugé associé aux états de douleur chronique, en particulier lorsque les symptômes sont aussi difficiles à définir et que la cause est inconnue. Les gens ne comprennent pas, ils sont incapables de saisir cette réalité; alors, en parler dans un milieu professionnel, par exemple, peut entraîner des réactions négatives ou de la discrimination liée au travail. […] De manière générale, la maladie est décrite comme une sensation douloureuse ressemblant à cette grippe que la majorité des gens auront 10 fois dans leur vie, mais ressentie
en permanence. Cependant, la douleur et la fatigue chroniques ne sont qu’une des facettes du syndrome lui-même. »  
- Nikki Albert, blogueuse

Par Margaret Parlor

Les Canadiennes et les Canadiens atteints de fibromyalgie sont aux prises non seulement avec des symptômes réels et débilitants, mais aussi avec un système de santé et des services sociaux qui ne comprennent pas très bien cette maladie. Les patients ont du mal à trouver un soutien médical. Ils ont du mal à obtenir un arrangement au travail ou à l’école. Ils ont également du mal à obtenir une prestation de soutien du revenu et d’autres prestations d’invalidité.

Il importe de trouver réponse à de nombreuses questions. Comment définir la fibromyalgie? Quelles en sont les causes et les répercussions? Quels services offrir aux patients atteints de la maladie?

Définition de la fibromyalgie

En 2004, le Journal of Musculoskeletal Pain a publié la description de la fibromyalgie suivante : « La principale caractéristique du SFM [syndrome de la fibromyalgie] est une douleur musculo-squelettique chronique et diffuse, qui s'accompagne habituellement de nombreuses autres dysfonctions atteignant plusieurs systèmes et appareils. "Fibro" désigne le tissu fibreux, "myo" fait référence aux muscles et "algie" à la douleur. »

La fibromyalgie ou syndrome de la fibromyalgie (SFM) n’est pas une maladie nouvelle. On l’appelait « rhumatisme musculaire » au XIXe siècle et « fibrosite » durant la majeure partie du XXe siècle. C’est l’American College of Rheumatology (ACR) qui en 1990 a élaboré à des fins de recherche une définition reposant sur le terme « fibromyalgie ». Fondée sur des antécédents de douleur diffuse, cette définition prenait également en compte la douleur à la palpation digitale d’au moins 11 points douloureux sur 18 répartis sur l’ensemble du corps. En proposant cette définition de la fibromyalgie, les rhumatologistes se sont pratiquement approprié la maladie.


La définition proposée en 2010 visait peut-être à susciter le débat, mais ce dernier n’a pas eu lieu au Canada. Elle a donc plutôt entraîné de la confusion quant à la façon dont on devrait définir la maladie.

Dix ans plus tard, Santé Canada a créé un comité d’experts en vue de faire des recommandations aux cliniciens sur la manière de diagnostiquer et de traiter la fibromyalgie. Ce comité a recommandé de fonder le diagnostic sur la définition établie en 1990 à des fins de recherche par l’American College of Rheumatology. Il a ensuite recommandé que les cliniciens dépistent d’autres symptômes et signes, afin de déterminer la totalité du fardeau que représente maladie. Les directives canadiennes de 2004 indiquent ce qui suit : 

« En plus de la présence obligatoire de douleur et de sensibilité à la palpation pour la classification du SFM aux fins de la recherche, de nombreux autres signes et symptômes cliniques peuvent contribuer de façon importante au fardeau de la maladie pour le patient. Au moins deux de ces symptômes sont présents chez la plupart des patients souffrant du SFM au moment où ils se présentent en consultation. Par contre, il est rare qu’un patient souffrant du SFM affiche tous les signes ou symptômes associés à ce syndrome. [...] Ces signes et symptômes cliniques additionnels ne sont pas obligatoires pour la classification du SFM aux fins de la recherche, mais ils sont quand même importants sur le plan clinique. »1

Les directives canadiennes de 2004 comportent six catégories de symptômes et signes :

  1. Manifestations neurologiques : engourdissement et fourmillements dans les muscles, crampes, faiblesse musculaire, céphalées, faiblesse généralisée, sensibilité à la lumière et au bruit.
  2. Manifestations neurocognitives : atteinte de la concentration et de la consolidation de la mémoire à court terme, ralentissement de la performance, incapacité à effectuer plusieurs tâches simultanément ou surcharge cognitive.
  3. Fatigue : fatigue persistante et réactive accompagnée d’une diminution de l’endurance physique et mentale.
  4. Troubles du sommeil : sommeil non réparateur et possible perturbation de la durée ou du rythme de sommeil, y compris dans la journée; hypersomnie ou insomnie au cours de la nuit.
  5. Manifestations autonomes ou neuroendocriniennes : arythmie cardiaque, vertiges, intolérance au chaud ou au froid, troubles respiratoires, troubles intestinaux et vésicaux, intolérance au stress, affaiblissement des émotions ou dépression réactionnelle.
  6. Raideur : présence fréquente d’une raideur généralisée ou locale qui est maximale au réveil et dure généralement quelques heures. Cette raideur peut survenir de nouveau durant des périodes d’inactivité pendant la journée.

En 2010, l’American College of Rheumatolgy a publié un article proposant de nouveaux critères diagnostiques définis comme « préliminaires », « provisoires » et « de rechange ». Une modification a été publiée en 2011. Selon les critères de 2010-2011, deux scores sont calculés pour établir un diagnostic : l’indice de douleur diffuse, qui permet de mesurer la présence de la douleur en tenant compte de 19 parties du corps, et l’indice de gravité des symptômes, qui sert à évaluer le degré de diminution de l’activité, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives et des autres symptômes physiques. La définition proposée en 2010 visait peut-être à susciter le débat, mais ce dernier n’a pas eu lieu au Canada. Elle a donc plutôt entraîné de la confusion quant à la façon dont on devrait définir la maladie.

Les causes de la fibromyalgie

La plupart des résultats de recherche sur la fibromyalgie indiquent un dysfonctionnement du système nerveux central (SNC), lequel comprend le cerveau et la moelle épinière. Pourtant, diverses anomalies semblent se produire dans les tissus mous périphériques (muscles et tissu conjonctif) et dans le système nerveux périphérique qui communique avec le SNC. La plupart des chercheurs pensent que cette interaction dysfonctionnelle entre le SNC et les systèmes périphériques est à l’origine des nombreux symptômes présents dans tout le corps. - Fibromyalgia Network

La fibromyalgie est comprise de diverses manières, notamment comme une maladie rhumatologique, une maladie neurologique et un état de douleur chronique (sans être ramenée à un seul de ces états exclusivement).

En 2012, la Société canadienne de rhumatologie et la Société canadienne de la douleur ont adopté de nouvelles lignes directrices définissant la fibromyalgie comme une maladie « neurophysiologique ». Intitulées Canadian Guidelines for the Diagnosis and Management of Fibromyalgia Syndrome for Adults, ces lignes directrices n’attribuent aucun rôle aux rhumatologues, aux neurologues ou aux spécialistes de la douleur chronique. La responsabilité du traitement de la maladie est assignée aux médecins de famille seulement, ce qui constitue une stratégie irréaliste, étant donné la quantité de recherche et de communication que nécessite la maladie de même que la complexité de certains cas.

Les répercussions de la fibromyalgie

Les données de Statistique Canada nous donnent un aperçu de la compréhension actuelle des répercussions de la fibromyalgie au Canada. L’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes est une enquête majeure ayant pour population cible les Canadiennes et Canadiens de 12 ans et plus vivant dans la collectivité (non en institution). En 2001, 2003, 2005 et 2010, on a demandé aux répondants s’ils avaient reçu un diagnostic de fibromyalgie de la part d’un professionnel de la santé.

L’enquête de 2010 a révélé que 439 000 Canadiennes et Canadiens avaient reçu un diagnostic de fibromyalgie, soit environ 1,5 % de la  population cible. Elle a également permis de constater une plus grande prévalence d’autres états de douleurs : 5,5 millions de Canadiennes et Canadiens ont déclaré souffrir de douleurs dorsales et 4,5 millions d’arthrite. Beaucoup d’états bien connus se sont avérés moins courants : 111 500 de Canadiennes et Canadiens ont dit souffrir de la maladie d’Alzheimer, 108 500 de  la sclérose en plaques et 102 500 de la maladie de Crohn. 

Les personnes atteintes de fibromyalgie sont principalement des femmes en âge de travailler. Les femmes représentent en effet 80 % des cas, ce qui fait de la fibromyalgie la maladie à prédominance féminine la plus répandue de toutes celles touchées par l’enquête. Les autres maladies à prédominance féminine étaient les polysensibilités chimiques (72 %), les troubles intestinaux (71 %), les migraines (70 %) et le syndrome de fatigue chronique (66 %). Les maladies à prédominance masculine étaient la cardiopathie (42 % de femmes), le diabète (44 % de femmes) et la maladie d’Alzheimer (48 % de femmes).

La moitié des personnes souffrant de fibromyalgie ont entre 40 et 60 ans, un âge où nous sommes censés soutenir notre famille et contribuer à l’économie. Beaucoup des personnes dont nous entendons parler luttent pour continuer à travailler ou pour avoir droit à des prestations d'invalidité. Beaucoup luttent pour prendre soin d’elles-mêmes et de leur famille.


La fibromyalgie touche également les jeunes. Lexi et Michael, par exemple, étaient encore à l’école primaire lorsqu’ils ont commencé à souffrir de la maladie. Lexi ne pouvait aller à l’école qu’une demi-journée à la fois. Elle a eu besoin de plusieurs années supplémentaires pour suivre tous les cours nécessaires et terminer ses études secondaires. Michael disposait d’environ une heure par jour pour l’école. Comme il lui aurait fallu une bonne partie de ce temps pour s’y rendre et en revenir, il a finalement été scolarisé à la maison, par ses parents.
Jenny vit seule et sa prestation d'invalidité lui laisse très peu d’argent pour se nourrir. Elle a besoin de tellement d’énergie et de concentration pour faire les courses et préparer ses repas que, souvent, elle ne se sent pas assez en forme pour manger.

L’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes montre que la fibromyalgie est un état grave qui restreint sérieusement l’activité. Selon les données de 2005 (dans lesquelles la taille de l’échantillon était le double de celui de 2010), il appert que :

  • 16 % des personnes atteintes de fibromyalgie ont déclaré avoir besoin d’aide pour préparer les repas (comparativement à 3 % dans la population en général);
  • 28 % ont déclaré avoir besoin d’aide pour se rendre à des rendez-vous ou faire des courses (comparativement à 5 % dans la population en général);
  • 35 % avaient besoin d’aide pour faire le ménage (comparativement à 5 % dans la population en général);
  • 57 % ont déclaré avoir besoin d’aide pour les gros travaux ménagers (comparativement à 12 % dans la population en général);
  • 7 % ont déclaré avoir besoin d’aide pour leurs soins d’hygiène personnelle (comparativement à 2 % dans la population en général);
  • 8 % ont déclaré avoir besoin d’aide pour se déplacer à l’intérieur de la maison (comparativement à 1 % dans la population en général). 

Les limites imposées par la fibromyalgie se traduisaient en inégalités sociales :

  • 14 % des personnes souffrant de fibromyalgie ont déclaré souffrir d’une incapacité permanente à travailler (comparativement à 2 % dans la population en général);
  • 43 % ont déclaré avoir un revenu personnel annuel inférieur à 15 000 $ (comparativement à 29 % dans la population en général);
  • 11 % étaient considérées comme « souffrant d'insécurité alimentaire », c’est-à-dire comme n’ayant pas accès à un approvisionnement alimentaire suffisant (comparativement à 5 % dans la population en général). [http://www.fao.org/docrep/005/y4671e/y4671e06.htm] 

Un hiver, Alice a commencé à avoir de graves mots de tête, alors qu’elle avait neuf ans. Souvent le matin, elle n’était pas assez en forme pour aller à l’école et restait calmement dans sa chambre. L’après-midi, il lui arrivait de se sentir assez bien pour aller aux activités parascolaires. Au cours de l’été, ses symptômes ont diminué. L’hiver suivant, ils l’ont durement affectée. Ce n’était pas le stress scolaire, car elle adorait l’école. Elle a vu différents médecins en quête d’une explication à ses symptômes. Puis, l’un d’eux a réalisé le test des points douloureux, appuyant avec son pouce sur 18 points précis de son corps tout en guettant une réaction de douleur aiguë. Alice présentant 14 points douloureux, le médecin a diagnostiqué une fibromyalgie. Les pièces du casse-tête se sont alors mises en place. L’accent avait été mis sur les maux de tête, mais Alice avait été aux prises avec tout un éventail de symptômes, dont des douleurs généralisées, une limitation de son activité et des difficultés de concentration. Avec ce diagnostic, elle a eu accès à des stratégies pour gérer ses symptômes. Contrôler ses activités et identifier les facteurs déclenchant ses symptômes ont été pour elle d’une grande aide. Ayant constaté qu’un temps instable était pour elle un important facteur de déclenchement de ses symptômes, elle a appris à prendre particulièrement soin d’elle-même lorsqu’un orage approche.

La statistique qui est probablement la plus significative provient d’une question de l’enquête portant sur les besoins en soins de santé non comblés au cours de l’année précédente. En 2005, 26 % des Canadiennes et Canadiens atteints de fibromyalgie ont dit ne pas avoir reçu les soins de santé dont ils avaient besoin (comparativement à 11 % dans la population en général). Ce chiffre a grimpé à 31 % en 2010, faisant de la fibromyalgie la maladie présentant le taux le plus élevé de besoins en soins de santé non comblés de toutes celles prises en compte dans l’enquête de 2010. Il ne s’agit pas là d’un groupe de gens qui se plaignent. N’importe quelle enquête sur les services destinés aux personnes atteintes de fibromyalgie ferait apparaître de graves lacunes dans le système de soins de santé. Les personnes souffrant de fibromyalgie demandent une équité des services.

Le manque de services de soins de santé pour les personnes atteintes de fibromyalgie a de nombreuses conséquences. Les statistiques de L’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes indiquent que ces patients rencontrent régulièrement des professionnels de la santé, mais que leur maladie n’est pas bien gérée, ce qui entraîne une incapacité plus grande et plus longue. Ils ont du mal à avoir droit à des prestations, car le système de santé est souvent le point d’accès au soutien social. Cela leur impose des charges, de même qu’à leurs familles, à leurs employeurs, au système de santé, aux contribuables et à la société en général. Il est dans l’intérêt de tous de remédier aux problèmes découlant de la fibromyalgie.

Il y a un manque certain de cohérence entre le système de santé et les besoins de la population qu’il est censé servir en ce qui concerne la fibromyalgie : il s’agit d’une maladie grave largement répandue, mais pour laquelle il n’existe aucune stratégie réaliste visant à répondre aux besoins des patients.

Une personne dont le trouble de santé est plus facilement identifiable, comme une douleur thoracique d'origine cardiaque, recevrait les soins adéquats dans la majeure partie du système de santé. En effet, un patient souffrant de douleurs thoraciques peut aller dans une clinique de cardiologie et être évalué immédiatement, recevoir un traitement et, souvent, avoir accès à un programme d'entraînement, voir un diététiste et consulter un psychologue. En revanche, une personne atteinte de fibromyalgie pourra se compter chanceuse de pouvoir voir un médecin de famille compréhensif qui collaborera avec elle pour essayer diverses médications. Le reste est habituellement du ressort de la personne elle-même.

L’accès aux soins de santé ne doit pas être une question de chance. Il est grand temps que le système de santé réponde à tous les besoins des personnes souffrant de fibromyalgie au Canada. En parallèle, le gouvernement et le système doivent impérativement financer de nouvelles recherches sur les causes de cette maladie débilitante, qui est pourtant mal connue.

Margaret Parlor est présidente du Réseau national d'action EM/FM, un organisme de bienfaisance fondé il y a 20 ans pour travailler au nom des Canadiennes et Canadiens souffrant d'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. Elle a eu le privilège de rencontrer de nombreuses personnes atteintes de ces maladies – des personnes remarquables par le courage et la résilience dont elles savent faire preuve devant les graves difficultés liées à la maladie.


 

Lisez aussi Vivre avec la fibromyalgie par Adrienne Kitchin


 

Ressources supplémentaires :

Entrevue avec la Dre Eleanor Stein à propos des développements en matière d’EM/FM/PSC. Vidéos disponibles sur son site Web

Page Facebook du Réseau national d'action EM/FM. Voir les photos des chutes du Niagara éclairées en bleu pour l’EM/SFC, en violet pour la fibromyalgie et en vert pour les  polysensibilités chimiques, 12 mai 2013

Lien vers le guide de demande de prestation d’invalidité du Régime de pensions du Canada (RPC), sur le site Web du Réseau national d'action EM/FM.

« TEACH-ME ». Guide de référence pour l’enseignement aux élèves souffrant d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et/ou du syndrome de fibromyalgie (SFM)

“It’s not all in my head. The pain I feel is real: How Moral Judgment Marginalizes Women with Fibromyalgia in Canadian Health Care” by Margaret Oldfield published in Women's Health and Urban Life, Vol 12 (1), pg 39-60.

“Fibromyalgia; evolving concepts over the past 2 decades” by Mary-Ann Fitzcharles et al. published May 6, 2013 in the Canadian Medical Association Journal (CMAJ).