Vivre avec la fibromyalgie

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Publication Date: 
lun, 2013-10-07

Par Adrienne Kitchin

La fibromyalgie fait souffrir. Partout. Tout le temps. Cependant, ce n’est pas seulement un état de douleur chronique. C’est aussi un état de fatigue chronique. La fibromyalgie s’accompagne de difficultés cognitives qui font souvent croire aux malades qu’ils ont peut-être la maladie d’Alzheimer. Ces symptômes incluent la difficulté de trouver ses mots, comme je l’ai expérimenté. En tant que rédactrice, c’est particulièrement déconcertant, car j’ai toujours eu un sixième sens pour le vocabulaire et l’orthographe, même celle des mots les plus mystérieux.

Je souffre de fibromyalgie depuis 15 ans et suis passée par toute la gamme des réactions émotionnelles, du déni à la dépression. Chaque matin, je me réveille avec l’impression d’avoir été frappée par un camion. Parfois, je dis en plaisantant à mon mari qu’au lever, j’ai l’air d’une personne ayant au moins deux fois mon âge qui a réellement été heurtée par un camion, parce que je boitille vers la salle de bain en me tenant au mur. J’ai mal des pieds à la tête et je suis tellement raide que, si je laisse tomber quelque chose, j’essaie de l’attraper avec le pied, parce que je ne peux pas me pencher tant que je n’ai pas pris une douche brûlante.

En général, je vais beaucoup mieux après cette douche chaude, mais j’ai encore mal. Je dois m’habiller, évidemment, et cela peut prendre un moment, car j’ai les bras endoloris, comme si j’avais la grippe, et une tâche simple comme le fait de mettre une chemise peut être douloureuse, sans parler de tenir un séchoir à main au-dessus de ma tête pour me sécher les cheveux. Je constate que je dois porter des vêtements amples ou des vêtements extensibles confortables qui bougent et ne me font pas souffrir rien qu’en étant trop ajustés ou trop serrés ou trop quoi que ce soit contre ma peau. Le fait de passer l’aspirateur exacerbe particulièrement la douleur. Quant à plier la lessive, cela pourrait me mettre K.O. pour des jours, en fonction de mon degré de souffrance et d’épuisement au moment où je m’y essaie.

La plupart des médecins ne savent pas comment aider les patients atteints de fibromyalgie; ils prescrivent donc des antidépresseurs contre les problèmes de sommeil et des narcotiques pour soulager la douleur. Toutefois, ces médicaments n’aident pas; ils ne font que masquer les symptômes et les gens peuvent en devenir dépendants. Un rhumatologiste a dit un jour que je vais bien pour une personne souffrant de fibromyalgie, parce que je vais à la salle de gym pour gérer ma douleur en faisant des exercices doux. Toutefois, comme cela peut également accroître la douleur et l’épuisement, je suis continuellement en train d’équilibrer ce que je peux et ce que je ne peux pas faire. Si un jour je souffre moins intensément, je dois être très prudente et ne pas en faire trop, pour ne pas provoquer une poussée de la douleur qui pourrait durer des jours.

Récemment, je me suis vu refuser la couverture du régime d’assurance de mon mari, parce que la compagnie n’assure pas les personnes atteintes de fibromyalgie. La pilule a été d’autant plus difficile à avaler que je suis enceinte et que je vais donc m’absenter de mon travail pour congé de maternité, sans avoir d’assurance maladie.

Les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent souvent trop pour travailler. J’ai trouvé un compromis en étant enseignante à contrat, ce qui laisse plus de liberté pour une certaine gestion de la douleur, comme le fait d’aller faire de la gym tôt le matin, quand mon niveau d’énergie est meilleur. Cependant, la seule chose que je fasse, en dehors de gérer ma douleur, c’est travailler. Je n’ai pas de vie sociale. Je vois rarement ma famille. Je suis toujours en train de travailler, essayant de gérer ma douleur, ou bien cette dernière est intense et m’oblige à décliner de nombreuses invitations. En fait, je ne reçois plus que de rares invitations, puisqu’il me faut poliment les refuser.

Souffrir de fibromyalgie, c’est comme avoir un handicap caché. La plupart des gens ignorent encore que je me bats avec cette maladie et, même s’ils le savent, ils n’ont pas idée de ce que cela signifie. Comme je finis par avoir l’impression d’essayer de convaincre que j’ai un véritable problème de santé, souvent je ne dis rien du tout. 

Je souffre également de colite ulcéreuse. Les problèmes digestifs étant courants chez les personnes atteintes de fibromyalgie, je dois faire attention à ce que je mange, car certains aliments ou boissons peuvent provoquer des poussées douloureuses, comme davantage de douleurs articulaires ou musculaires, et de surcroît aggraver l’inflammation interne. Pour le peu de stimulation qu’ils apportent, cela ne vaut pas la peine.

La fibromyalgie fait souffrir de la tête aux pieds, à l’intérieur comme à l’extérieur. De plus, le manque constant de sommeil réparateur rend cette maladie particulièrement épuisante. Il serait donc logique que des difficultés cognitives s’ensuivent. C’est sûr, les problèmes digestifs compliquent les choses et, finalement, je passe beaucoup de temps à simplement gérer les symptômes. Certains jours, j’ai besoin de prendre du recul et du repos. D’autres, je sens monter la colère; alors, j’essaie de trouver mon rythme et de ne pas être submergée par le fait que j’aurai probablement cette maladie à vie. 


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Adrienne Kitchin est une rédactrice indépendante installée à Toronto, en Ontario. En plus de devoir composer avec toutes les particularités liées à la fibromyalgie, elle enseigne les lettres et sciences humaines, l’anthropologie et la rédaction universitaire au Collège Humber. Elle aide également des écrivains en herbe à trouver leur voix créatrice en donnant des ateliers sur le yoga et l’écriture créative et en tenant un blogue sur ce thème à l’adresse solunayogawrites.com.