La marginalisation par l’agrégation

Les maladies cardiovasculaires (MCV) sont la deuxième cause de mortalité au Canada, tout juste après le cancer. Les données agrégées donnent l’impression que les MCV touchent les femmes et les hommes de façon identique : en 2000, les femmes comptaient pour 50,5 % des décès attribuables aux MCV et les hommes, pour 49,5 %. Or l’agrégation des données peut masquer des différences énormes entre les sexes. En appliquant une analyse des influences du genre et du sexe, on s’aperçoit qu’historiquement, le taux de mortalité associé aux MCV était supérieur chez les hommes, d’où la perception qu’elles touchent principalement des hommes d’âge moyen. Jusqu’à récemment, toutefois, les recherches sur les MCV ne portaient souvent que sur les hommes, ce qui expliquerait le biais actuel dans nos connaissances sur leurs symptômes et leur traitement. De nouveaux travaux ont démontré depuis que les symptômes peuvent différer selon le sexe. De nombreux groupes, dont la Fondation des maladies du cœur du Canada, organisent actuellement des campagnes de sensibilisation à ce sujet. Si l’on dispose désormais de données sexospécifiques sur les MCV, c’est que les projets de recherche ont commencé à inclure les deux sexes et à ventiler les données selon le sexe; certains scientifiques travaillent même à la mise au point d’indicateurs sexospécifiques des MCV. En d’autres termes, le fait de remettre en question l’agrégation des données a permis de révéler des sources de marginalisation autrefois invisibles. La recherche prend donc une direction nouvelle qui devrait contribuer à améliorer les soins cardiovasculaires pour tous les segments de la population canadienne.

Les maladies cardiovasculaires ne sont qu’un exemple parmi d’autres. L’agrégation des données, l’absence d’analyse des influences du genre et du sexe (AIGS) et le fait de ne pas recueillir d’emblée des données ventilées selon le sexe peuvent voiler des enjeux primordiaux pour la santé des femmes. Un constat qui soulève une question fondamentale : quels moyens les systèmes de surveillance de la santé devraient-ils employer pour recueillir, traiter et communiquer des données pertinentes en matière de santé des femmes?

Pour certains, la solution réside dans l’application d’un ensemble d’indicateurs de santé sexospécifiques (c’est-à-dire un ensemble particulier de mesures servant à décrire l’état de santé chez les femmes). D’autres avancent qu’il est possible d’améliorer les indicateurs actuels pour faire en sorte qu’ils tiennent mieux compte des variations entre les sexes et de les assortir de mesures qui permettraient de dresser un portrait plus juste de la santé des uns et des autres. Le développement de ces deux courants de pensée est décrit dans un document récent du Centre d’excellence pour la santé des femmes de la Colombie-Britanniqu [1]e, intitulé Canadian Women’s Health Indicators: An Introduction, Environmental Scan, and Framework Evaluation [2] [Ìndicateurs de la santé des femmes au Canada : introduction, état des lieux et cadre d’évaluation ]. On y retrace l’évolution des indicateurs de santé des femmes au cours des vingt dernières années, en recensant les travaux menés sur le sujet par plusieurs organismes clés du domaine de la santé des femmes. Les lacunes en matière d’information sur l’état de santé des femmes canadiennes ont commencé à retenir l’attention vers le milieu des années 1990. À l’époque, le Laboratoire de lutte contre la maladie avait en effet constaté un manque de données en ce domaine, ce qui avait incité Santé Canada à créer le Comité consultatif pour la surveillance de la santé des femmes et à lui confier le mandat de faire avancer ce dossier. Le travail du comité fut nourri par les contributions de chercheuses en santé des femmes actives à l’échelon national, provincial et régional. Leurs recommandations ont orienté les initiatives subséquentes, dont la mise au point d’indicateurs de santé des femmes, l’élaboration d’indicateurs sensibles au sexe et au genre ainsi que tout un éventail de projets entrepris par des chercheuses canadiennes et d’autres parties intéressées.

Étalée sur plusieurs années, l’Étude POWER [3] (Projet d’élaboration du Rapport basé sur des données probantes de l’Ontario sur la santé des femmes) compte parmi les projets promoteurs de changement en ce domaine. L’équipe qui pilote le projet s’emploie à la préparation d’un vaste rapport visant à analyser les données actuelles sur la santé en vue de faire ressortir les différences entre les sexes et entre différents groupes de femmes (www.powerstudy.ca [4]). Son travail se fonde sur un ensemble exhaustif d’indicateurs factuels et sur des facteurs distinctifs comme le statut socioéconomique, l’origine ethnique et le lieu géographique. L’étude POWER offre un examen approfondi des principaux facteurs responsables de la morbidité et de la mortalité chez les femmes, dont : le fardeau de la maladie; le cancer; la dépression, les maladies cardiovasculaires et l’accès aux soins de santé. Chaque thème fait l’objet d’un rapport distinct reposant sur une analyse fouillée des données sur la santé des femmes, où domine un fort souci de refléter la diversité des expériences d’une sous-population à l’autre en Ontario. L’étude POWER s’appuie sur un cadre de mesure de l’efficacité et de signalement des disparités attribuables au genre et au statut socioéconomique en matière de santé et de soins, destiné à servir d’outil de transfert des connaissances.

Établi au Manitoba, le Centre d’excellence pour la santé des femmes de la région des Prairies (CESFP) coordonne lui aussi une série de projets destinés à démontrer qu’un ensemble d’indicateurs sexospécifiques de base et un ensemble d’indicateurs sensibles au genre et au sexe pouvaient tous deux contribuer à améliorer nos connaissances sur la santé des femmes. En 2007, le CESFP a mené une enquête de faisabilité visant à tester un ensemble d’indicateurs de santé des femmes définis par l’Organisation mondiale de la Santé. Ceux-ci ont été appliqués à des données recueillies au Manitoba dans le but d’en établir la pertinence à l’échelle d’une province canadienne. D’autres essais du même genre ont été réalisés en Tanzanie et en Chine. Le CESFP a conclu que pour réussir à brosser un portrait adéquat des Manitobaines à partir des indicateurs de l’OMS, il fallait ventiler les données non seulement en fonction du sexe et du genre, mais aussi en tenant compte de la diversité sociale. Son rapport insiste sur le fait que les femmes du Manitoba proviennent de milieux géographiques, ethniques et socioéconomiques diversifiés et qu’il faut donc s’interroger également sur l’incidence de ces autres dimensions sur leur santé.

Prenant appui sur son enquête de faisabilité, le CESFP a publié en 2008 une analyse de quelque 140 indicateurs de santé des femmes menée à partir d’un éventail de sources de données publiées au Manitoba (Profile of Women’s Health [Profil de la santé des femmes] (www.pwhce.ca [5]). Alors que ses travaux précédents avaient porté sur un ensemble d’indicateurs sexospécifiques de base, le CESFP a appliqué cette fois-ci une analyse des influences du genre et du sexe (AIGS) à des données courantes, dans l’optique de brosser un portrait exhaustif de la santé des Manitobaines. Le rapport du CESFP est l’un des premiers du genre à proposer une analyse aussi approfondie à l’échelle de toute une province. Ses conclusions comportent des implications importantes pour la prestation des services, l’élaboration des politiques et la recherche et renferment des recommandations concrètes pour l’établissement d’un système de santé soucieux de répondre adéquatement aux besoins des femmes.

Le Centre d’excellence pour la santé des femmes de la Colombie-Britannique (CESFCB) à Vancouver figure également parmi les organismes qui ont fait évoluer la surveillance de la santé des femmes au Canada. Depuis 2006, le CESFCB s’est associé à d’autres organismes du domaine en vue d’établir une ressource pancanadienne appelée The Source [6] qui propose des analyses des influences du genre et du sexe, des sources de données et des rapports concernant au-delà 70 indicateurs de santé des femmes, classés en trois catégories : déterminants de la santé, état de santé et services de santé. The Source renferme des descriptions d’indicateurs sexospécifiques et d’indicateurs de la qualité définis en fonction du sexe, du genre et de la diversité .

Tous ces projets ont été nourris par des initiatives du même genre ailleurs dans le monde et ont eux-mêmes contribué è celles-ci. Ils ont suscité une réflexion sur les moyens à prendre pour améliorer la surveillance de la santé des femmes au Canada. Même si le débat se poursuit sur les mérites respectifs des deux approches préconisées (adopter un ensemble d’indicateurs sexospécifiques de base ou incorporer la dimension du genre aux indicateurs actuels), une troisième voie se dessine aujourd’hui. En effet, un certain nombre d’organismes, dont l’Organisation mondiale de la Santé, ont commencé à explorer la possibilité de définir des indicateurs axés sur l’équité qui ne tiendraient pas uniquement compte des facteurs associés au sexe et au genre, mais aussi d’autres caractéristiques de population ayant conduit historiquement à la marginalisation ou aux inégalités en matière de santé. Le statut socioéconomique, le lieu géographique, la langue, la race et la religion comptent notamment parmi ces caractéristiques.

La mise au point d’indicateurs efficaces permettant de cerner les forces sociales et matérielles responsables de la marginalisation pourrait contribuer à améliorer la surveillance en matière de santé des femmes. Bon nombre des questions que les indicateurs axés sur l’équité tentent d’élucider (l’incidence de certains facteurs sur la santé de différents groupes sociaux, par exemple) rejoignent celles que pose une analyse des influences du genre et du sexe. Les deux approches se fondent essentiellement sur une même préoccupation : l’extrapolation de données à toute une population peut avoir pour effet de masquer des variations importantes entre les différents groupes sociaux. Et si les données ne parviennent pas à faire ressortir les écarts, il s’ensuivra que la recherche, l’élaboration de politiques et la pratique n’en tiendront pas compte non plus. Pour éviter de marginaliser les groupes à risque, la recherche doit donc se pencher sur les recoupements entre équité, sexe et genre pour arriver à proposer des mesures aussi efficaces que possible, qui se complèteront et se renforceront les unes les autres.

Steve Chasey, Manager, Data and Surveillance, Centre d’excellence pour la santé des femmes de la Colombie-Britannique. Ann Pederson, Directrice,  Centre d’excellence pour la santé des femmes de la Colombie-Britannique