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Le mouvement pour la santé des femmes vient de perdre l’un de ses plus ardentes défenseuses. En effet, Barbara Seaman, auteure, journaliste et militante des droits des patients, est décédée le 27 février dernier dans sa résidence de Manhattan à New York, des suites d’un cancer des poumons.
L’une des fondatrices du mouvement pour la santé des femmes en Amérique du Nord dans les années 1970, Barbara Seaman a contribué à faire avancer la cause des droits des patients. On la connaît surtout pour ses écrits sur la sécurité des médicaments, et plus particulièrement pour la mise en garde qu’elle a très tôt lancée à propos de la quantité dangereusement élevée d’œstrogènes contenue dans les anovulants de première génération. Plus récemment, elle a aussi dénoncé la prescription abusive d’hormones de substitution aux femmes ménopausées.
Pour avoir sonné l’alarme quant à la sécurité de ces médicaments et d’autres produits pharmaceutiques, et pour avoir insisté afin qu’on appose des avertissements sur les contenants de médicaments, Mme Seaman a été rabrouée publiquement, accusée d’être une trouble-fête et de ne pas savoir de quoi elle parlait. Cependant, le temps a su prouver la véracité et la profonde sagesse de ses propos, tout comme une grande partie de ses travaux.
Son livre sur les contraceptifs hormonaux, The Doctors’ Case Against the Pill, écrit en 1969, est à l’origine de la tenue des audiences du Congrès américain sur la sécurité de la pilule anticonceptionnelle en 1970, catapultant ainsi les questions relatives à la santé des femmes dans la sphère publique à l’échelle nationale. En 1980, la quantité d’œstrogènes contenue dans les contraceptifs oraux avait de beaucoup diminué.
Ces audiences ont aussi abouti à la création du feuillet explicatif destiné aux patients que l’on insère aujourd’hui dans tous les emballages de produits pharmaceutiques américains. Barbara Seaman favorisait également une plus grande participation du public dans ces questions, insistance qui a mené la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis à autoriser la collaboration du public aux audiences futures et à inclure les commentaires des patients dans l’évaluation des produits pharmaceutiques, chose qui ne se fait pas encore au Canada.
Pour les amies de Barbara Seaman, « ses critiques audacieuses, sa persévérance et son courage face aux nombreuses tentatives pour la faire taire et la discréditer, tout cela constitue un modèle pour beaucoup de gens et nous donnent à tous la force de continuer à lutter pour que la voix des femmes soit entendue et que nos préoccupations soient prises au sérieux. »
En 1975, Barbara Seaman et quatre autres femmes fondaient le National Women’s Health Network, un groupe voué à la promotion de la santé des femmes basé à Washington, D.C. Ce groupe continue son travail d’éveil des consciences, tout en s’efforçant de faire changer les politiques en matière de santé des femmes afin qu’elles reflètent les difficultés et les préoccupations de celles-ci. Le groupe met aussi en évidence le besoin qu’ont les femmes de mieux connaître leur corps et les choix de traitement qui s’offrent à elles.
Barbara Seaman a été l’une des premières à remettre en question la médicalisation des cycles naturels féminins, entre autres la pratique courante consistant à prescrire des hormones de substitution pour « traiter » la ménopause. Elle manifestait ainsi, et des décennies plus tôt, les préoccupations que présentent les conclusions de l’importante étude de 2002 du Women’s Health Initiative, selon lesquelles l’usage prolongé d’hormones de substitution augmentait de manière significative le risque de cancer du sein et d’accident cérébrovasculaire, en plus de provoquer d’autres effets nocifs.
Dans son livre intitulé The Greatest Experiment Ever Performed on Women (La plus grande expérience jamais menée sur les femmes), daté de 2003, Barbara Seaman démontre de manière exhaustive comment la FDA et l’establishment médical ont négligé de soumettre la thérapie hormonale à des tests rigoureux avant d’autoriser sa prescription à grande échelle. Elle y critique aussi l’industrie pharmaceutique, qu’elle accuse de faire passer les profits avant la vie des femmes.
Pendant toute sa vie, jamais Barbara Seaman n’a manqué d’appuyer ses semblables; elle n’était jamais trop occupée, ni trop épuisée par sa lutte incessante ni trop préoccupée ailleurs pour offrir son aide. Qu’on lui demande un conseil, de relire le travail d’un collègue, ou d’être présente à un événement quelconque, elle ne refusait jamais. Sa chaleur et sa générosité d’âme et de temps font figure de légende.
La croisade qu’a menée Barbara Seaman pour la cause de la santé des femmes et la sécurité des médicaments a entraîné de profondes répercussions au-delà de la frontière américaine; nombreux sont ceux qui pleurent sa disparition au Canada. Cette pionnière du mouvement pour la santé des femmes nous manquera. Nous lui devons toutes beaucoup.
Abby Lippman est professeur d’épidémiologie à l’université McGill et membre du conseil du RCSF; Anne Rochon Ford est coordonnatrice de l’APSF; Kathleen O’Grady est directrice des communications au RCSF (actuellement en congé de maternité) et associée de recherche à l’Institut Simone de Beauvoir de l’université Concordia. Les auteures ont eu l’occasion de côtoyer Barbara Seaman dans un cadre professionnel à diverse occasions.
« Barbara Seaman (1935-2008): pioneer in the women’s health movement », paru dans le numéro d’avril 2008 du JAMC; 178(8), page 988, reproduit avec la permission de l’éditeur. © 2008 Association médicale canadienne