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Depuis l’amorce de coupures visant le réseau de santé canadien à la fin des années 80, les cas de prestation de soins non rémunérés sont de plus en plus fréquents. Par ailleurs, ces soins essentiels dispensés à la famille et aux ami(e)s sont invisibles et ne font pas l’objet de programmes de soutien social et financier, lesquels éviteraient l’épuisement chez les pourvoyeur(euse)s de soins non rémunérés sur le plan de la santé et sur le plan financier.
Le Healthy Balance Research Program [Programme de recherche sur un équilibre sain]
Le Healthy Balance Research Program (2002-2007; HBRP) a démontré hors de tout doute l’impact de la prestation de soins non rémunérés sur les personnes qui dispensent ces soins. Financé par les Instituts de recherche en santé du Canada et coordonné par le Centre d’excellence de l’Atlantique pour la santé des femmes, le Nova Scotia Advisory Council on the Status of Women [Conseil consultatif sur la condition féminine de la Nouvelle-Écosse ] et l’Institut de recherche sur la santé des populations de l’Université d’Ottawa, ce programme a généré des résultats qui comblent les lacunes actuelles quant à la connaissance des conséquences sociales et économiques et des effets sur la santé qu’entraîne la prestation de soins nom rémunérés en Nouvelle-Écosse. Ces résultats jettent aussi un éclairage sur le lien entre la prestation de soins non rémunérés exercée par les femmes et l’emploi, la santé et le bien-être.
Les personnes qui dispensent des soins nom rémunérés accomplissent de nombreuses tâches que nous associerions au travail accompli par des pourvoyeur(euse)s de soins rémunérés, y compris l’utilisation de dispositifs médicaux, comme un appareil de cathétérisme urinaire ou des soins palliatifs (soulever, donner un bain, changer des couches), la gestion d’une sonde d’alimentation, la physiothérapie, l’aide aux activités supplémentaires quotidiennes et le transport. Ces personnes non rémunérées prennent soin d’un(e) ami(e), d’un(e) voisin(e), d’un(e) collègue, d’une parente, d’un enfant, d’un frère, d’une sœur, d’un autre membre de la famille ou d’un autre individu qui nécessite des soins en raison d’une maladie, d’un problème de santé ou d’un handicap.
Statistique Canada a accumulé des données pancanadiennes en matière de soins dispensés au sein des familles. Toutefois, ses techniques d’échantillonnage ne permettent pas de déterminer les taux de prévalence ni les données démographiques. Elles ne relèvent pas les expériences personnelles des personnes qui dispensent des soins en Nouvelle-Écosse, ni leur statut sur le plan de la santé et sur le plan économique. Le HBRP permet non seulement d’identifier les caractéristiques démographiques des personnes qui prodiguent des soins non rémunérés dans cette province, mais de répertorier aussi les caractéristiques sociales, sanitaires et économiques de l’expérience des femmes en tant que pourvoyeuses de soins.
« Le travail d’une femme n’est jamais fini » : les conséquences de la prestation de soins sur le plan de la santé
L’appartenance à un sexe constitue une variable importante en regard des circonstances qui obligent une personne à prodiguer des soins au Canada. Les femmes sont beaucoup plus nombreuses que les hommes à dispenser des soins non rémunérés dans les familles et les collectivités. Il s’agit d’un facteur important puisque le nombre de personnes qui prodiguent des soins à domicile augmente, dans une conjoncture où le réseau de santé transfère la responsabilité des soins aux familles et aux communautés, notamment aux femmes. Dans leur rôle en tant que pourvoyeuses de soins non rémunérés, les femmes sont beaucoup plus nombreuses que les hommes à entreprendre des activités intensives de soins, comme l’assistance aux soins personnels, le nettoyage, la préparation des repas et la vérification de l’état du malade pendant la nuit.
Selon les constats, la prestation de soins non rémunérés est aussi une source de stress négatif influant sur la santé et le bien-être ainsi que sur la sécurité économique des femmes, qui tentent d’établir un équilibre entre le travail rémunéré et le travail non rémunéré. La nature des activités – habituellement accomplies au foyer – et le fait que celles-ci sont considérées comme un « travail désintéressé » ou un « travail féminin » – les deux étant dépréciés et non rémunérés – rend invisible le travail de prestation de soins. Il faut immédiatement réagir à l’absence d’une politique pertinente aux paliers provincial, territorial et fédéral, afin d’alléger les défis financiers et sociaux et les défis sur le plans de la santé qui sont inutilement infligés aux pourvoyeur(euse)s de soins non rémunérés.
Un examen approfondi de la situation que vit Glenda (voir ci-bas), une résidente de la Nouvelle-Écosse qui dispense des soins non rémunérés à sa fille handicapée, révèle des détails renversants concernant la déficience des politiques disparates présentement place.
Le vécu de Glenda souligne notamment l’impact économique important qu’exerce la prestation de soins non rémunérés sur les femmes. L’expérience de Glenda, ainsi que les expériences similaires de pourvoyeur(euse)s de soins non rémunérés en Nouvelle-Écosse et partout au Canada, démontrent les effets sur la sécurité et le bien-être économique des femmes. En maintenant cette politique, les gouvernements font preuve d’irresponsabilité.
La prestation de soins entraîne un large éventail de répercussions. Les participantes à l’étude du HBRP ont souligné des impacts sur le plan de la santé et du bien-être, ainsi que des effets financiers et sociaux importants causés par leur expérience de prestation de soins non rémunérés.
Mingmei, une immigrante résidant en Nouvelle-Écosse, prend soin de son père âgé et décrit en détails les défis inhérents à sa situation. Elle souffre de troubles de santé liés au stress causé par le fait qu’elle doit dispenser des soins 24 heures sur 24. L’absence de services de relève facilement disponibles et culturellement appropriés limite l’appui dont Mingmei pourrait bénéficier. Cette situation porte atteinte à sa santé. « J’ai été malade la semaine dernière. Je n’étais jamais malade. Pendant trois jours, j’étais incapable de me lever du canapé, et tout cela à cause du stress. »
Nombreux sont les pourvoyeur(euse)s de soins non rémunérés qui vivent des répercussions semblables sur leur santé et leur bien-être, et ce d’un bout à l’autre du pays. Les participantes au groupe de discussion créé dans le cadre du HBRP ont aussi signalé du stress, de l’épuisement, des conflits liés aux rôles, des blessures physiques, une tension artérielle élevée et le déclenchement de problèmes de santé.
Pertes économiques et difficultés financières : le lot des pourvoyeur(euse)s de soins
La législation et les politiques actuelles ne répondent pas de façon adéquate aux besoins des pourvoyeur(euse)s de soins non rémunérés sur le plan économique, sanitaire et social, et en matière d’emploi. Par exemple, les lignes directrices du Régime de pension du Canada (RPC) ne comportent aucune clause garantissant un soutien aux pourvoyeur(euse)s de soins non rémunérés. Dans un rapport commandé par le HBRP analysant les mécanismes du système d’impôts / de transfert pour le financement des personnes qui dispensent des soins non rémunérés, l’auteure confirme qu’une femme sur cinq a quitté un emploi rémunéré ou a pris une retraite anticipée pour prodiguer des soins non rémunérés à un membre de la famille.
Puisque les femmes doivent s’absenter du marché du travail pendant d’importantes périodes ou prendre une retraite anticipée pour dispenser des soins, une pénalité financière leur est imposée lorsqu’elles deviennent admissibles au RPC. La valeur des soins au moment de la prestation n’est pas reconnue, ce qui entraîne une pénalité financière chez les femmes aînées et la réduction de leurs prestations prévues par le RPC. Le Régime comporte actuellement une clause qui allège la pénalité imposée aux personnes qui s’absentent du marche du travail pour prendre soin d’un jeune enfant. Toutefois, il n’existe aucune clause semblable à l’endroit des personnes qui prodiguent des soins non rémunérés.
L’ensemble des mécanismes de transfert d’impôts fédéral, provincial et territorial liés à la prestation de soins non rémunérés, à la santé et à la sécurité économique des femmes comprend les programmes suivants : le crédit d’impôt pour frais médicaux, le crédit d’impôt aux aidants et aidantes naturelles, le programme de soins de compassion, le programme Employment Support and Income Assistance (ESIA) [Soutien de l’emploi et aide aux revenus] et les programmes pour Anciens combattants. Toutefois, ces politiques et programmes sont fondés sur le revenu et comportent des normes d’admissibilité strictes qui excluent nombre de femmes.
À titre d’exemple, l’admissibilité aux prestations du programme de soins de compassion, sous l’égide du Régime d’assurance-emploi, exigent 600 heures de travail dans une période de 52 semaines et un certificat médical signé attestant la présence de circonstances de décès imminent dans les 26 semaines. Sous le droit commun, les conjoints de même sexe ne sont pas admissibles au programme de soins de compassion en tant que demandeurs. Le revenu assuré par les programmes ESIA est minimal et laisse un(e) possible pourvoyeur(euse) de soins dans une situation financière précaire et au-dessous du seuil de la pauvreté. La politique de rémunération aux aidants et aidantes naturelles des Anciens combattants comporte des normes d’admissibilité strictes et n’accorde un financement que pour des services de soins professionnels et des soins continus à la conjointe ou au conjoint du(de la) vétéran(ne).
La prestation de soins au-delà de la famille immédiate
Au moins un quart de toutes les pourvoyeuses de soins qui ont participé à l’étude Healthy Balance menées auprès des aidantes non rémunérées en Nouvelle-Écosse dispensaient des soins à un(e) ami(e), un(e) voisin(e) ou un(e) collègue, une situation qui reflète bien la notion de soins communautaires. Toutefois, une personne qui dispense des soins à une personne qui n’est pas un membre de sa famille n’est pas admissible aux prestations accordées par la majorité des politiques et programmes actuels. Les mécanismes du crédit d’impôt pour frais médicaux et du crédit d’impôt aux aidants et aidantes naturelles comportent tout deux des normes d’admissibilité semblables qui s’appuient sur le revenu et le lien de parenté, des critères qui limitent l’accès. Cet ensemble de programmes et politiques disparates laisse peu d’options, sinon aucune, à nombre de familles, de pourvoyeur(euse)s de soins et de bénéficiaires. Ils(elles) ont donc l’obligation de payer de leur poche les dépenses occasionnées par leurs besoins médicaux et l’achat de matériel ou de médicaments non couverts par l’assurance-maladie.
Les politiques et les programmes gouvernementaux doivent être modifiés pour refléter la valeur du travail des pourvoyeur(euse)s de soins non rémunérés et l’apport qu’ils(elles) font à la santé des Canadien(ne)s. La prestation de soins non rémunérés influe sur la santé, la sécurité financière et le bien-être des femmes de tout le pays. Les femmes accomplissent la plus grande part du travail intensif de soins non rémunérés et écopent des conséquences économiques engendrées par leur retrait du marché du travail, retrait qu’elles doivent s’imposer pour dispenser ces soins. La politique actuelle ne traduit pas l’éventail de situations que vivent les personnes dispensant des soins ni leurs divers antécédents ethniques et culturels.
L’impact sur la santé des femmes que génèrent les deux activités – celle de dispenser des soins et de gérer le temps pour réussir à équilibrer le travail rémunéré et le travail non rémunéré sans le soutien de mécanismes social et financier – entraînera l’accroissement des pressions sur le réseau de santé.
Les pourvoyeur(euse)s de soins non rémunérés appuient le réseau de santé canadien en faisant don de leur temps, de leur énergie et de leur amour et en accomplissant des activités qui, maintenant, ne sont plus requises du système médical. Les femmes et les hommes ont le droit de jouir d’une bonne santé et de bénéficier d’un soutien équitable pour le travail qu’ils(elles) accomplissent en tant que pourvoyeur(euse)s de soins non rémunérés.
Pour plus d’information, consultez le site de Healthy Balance, au www.healthyb.dal.ca