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Grâce aux réalisations accomplies dans le cadre du projet du génome humain et à l’attention qu’elles ont suscitée de la part des médias au cours des dernières années, le public a constamment reçu de l’information sur les dernières découvertes scientifiques, notamment les découvertes de nouveaux gènes. Ces percées sont généralement accueillies avec beaucoup d’enthousiasme et suscitent en nous l’espoir de combler nos lacunes humaines par un apport génétique. Toutefois, un tel espoir révèle une ambition et un optimisme démesurés. Les technologies génétiques offrent quelques outils de plus pour percer le mystère des gènes mais elles n’ont pas nécessairement engendré les solutions au casse-tête.
À titre d’exemple, des centaines de gènes humains ont été identifiés et cartographiés mais, dans de nombreux cas, aucun traitement n’a encore été mis au point pour les maladies dont certains sont porteurs. De plus, même si la science a attribué des causes génétiques à de nombreuses maladies courantes, les risques que celles-ci se développent sont augmentés, dans la plupart des cas, par la présence d’autres facteurs génétiques ou environnementaux. La détection d’un trouble chromosomique, tel le syndrome de Down, ne peut pas révéler non plus l’intensité avec laquelle la maladie se manifestera.
Les défenseurs des nouvelles techniques génésiques, notamment des technologies prénatales, disent qu’elles multiplieront les choix qui s’offrent aux femmes dans le domaine de la reproduction et diminuera le taux de déficience au sein de la société. Cette position est, au mieux, très simpliste et cache les importants enjeux sociaux et éthiques sous-jacents à de telles technologies, dont l’autonomie des femmes en matière de reproduction et les droits à l’égalité des femmes et des hommes handicapés.
Les tests de diagnostics prénataux peuvent en effet prévenir les femmes de la naissance d’un enfant handicapé en fournissant de l’information pertinente sur l’état génétique du fœtus pendant la grossesse. Par ailleurs, il n’existe pas d’interventions thérapeutiques pour la plupart des pathologies détectées par les tests prénataux, et les femmes chez qui le diagnostic est positif doivent se préparer à vivre une vie avec un enfant handicapé ou mettre un terme à leur grossesse.
Les perceptions négatives de ce que peut être la vie avec une déficience, combinées à la difficulté d’obtenir un soutien social adéquat, peuvent pousser une femme à croire que la seule véritable option qui s’offre à elle est une interruption de grossesse.
Les défenseurs des droits des handicapés critiquent fortement l’objectif des tests prénataux et la procédure presque automatique d’avortement qui suit l’identification d’un fœtus déficient. Le fait que la science ait concentré ses efforts sur la mise au point des tests prénataux plutôt que sur les stratégies thérapeutiques, suscite de la méfiance chez les militants. Selon eux, l’identification de gènes s’inscrit dans une stratégie de gestion eugénique qui vise à éliminer les fœtus présentant des imperfections.
La médicalisation des déficiences
La profession médicale a exercé une influence médicale croissante au cours du siècle dernier et elle était bien placée pour exercer un rôle important dans la vie des personnes handicapées. Les professionnels et les scientifiques œuvrant dans le domaine médical ont, de tout temps, décrit les déficiences comme des anomalies, des déficiences, des dysfonctionnements, des anormalités, des lacunes ou des « problèmes » médicaux dont est atteint un individu. L’attention sociétale (et médicale) est donc concentrée sur une démarche visant à réparer ou à guérir l’individu ou à l’amener à retrouver un état « normal ». Dans les cas où la « normalité » demeure inaccessible, les professionnels tentent de rendre la personne aussi « normale » que possible.
La « médicalisation » des déficiences est fondée sur une idéologie individualiste qui prétend que le corps d’un individu handicapé est la cause des « problèmes » associés à la différence. Selon cette idéologie, les obstacles causés par la déficience proviennent de l’individu plutôt que des institutions sociales qui excluent les handicapés en maintenant en place des obstacles qui entravent leur participation.
Les techniques génétiques et l’idéologie de la génétisation peuvent renforcer la vision traditionnelle selon laquelle les déficiences sont des problèmes médicaux. Des termes tels qu’anomalie, anormalité et malformation congénitale sont parfois utilisés pour décrire un fœtus porteur d’une déficience. Ces étiquettes démontrent, une fois de plus, que les déficiences sont placées dans la catégorie des pathologies individuelles plutôt que situées dans un contexte social.
Les technologies prénatales ne feront pas disparaître les déficiences de la société. Selon une estimation du Conseil des Canadiens avec déficiences, seulement 3 % des pathologies génétiques réagissent aux traitements génétiques. Quatre-vingt-cinq pour cent des adultes handicapés ont développé une déficience après l’âge de 13 ans, et plus de 90 % des enfants handicapés vivent avec une déficience causée par des facteurs sociaux et non génétiques. Une personne est beaucoup plus à risque de devenir handicapée pour des raisons circonstancielles, comme le vieillissement, la maladie, les conditions de travail dangereuses, les environnements toxiques, la violence, la pauvreté, les choix de vie, la mauvaise alimentation, etc. Par conséquent, malgré le battage publicitaire des médias et de la communauté scientifique sur le sujet, il est peu probable que l’identification de gènes réduira de façon significative l’incidence de déficience ou améliorera le statut social d’une personne handicapée.
La déficience a non seulement été considérée comme un problème qui relève de l’individu mais elle a aussi été étiquetée comme un problème médical nécessitant une solution médicale, qui, plus précisément, nécessite les soins et l’intervention de professionnels comme les médecins, les travailleurs sociaux et les conseillers en réadaptation. De nombreuses personnes handicapées ont donc été exclues de la société et ont été forcées à vivre dans des conditions de dépendance et d’oppression. Identifiée comme une maladie ou une anomalie individuelle, la déficience est perçue comme un état négatif.
Le recours à des tests prénataux inquiète les personnes handicapées puisque pour elles, cette démarche représente un retour à un modèle médical axé sur l’individu, à une étape où elles commencent à peine à jouir de la dignité conférée par l’acquisition de droits et à entretenir un espoir de vivre dans une société libre d’obstacles. Leur appréhension en ce qui a trait aux tests prénataux est le résultat d’un passé où les pratiques eugéniques étaient de mise, une approche qui a contribué à une très grande oppression des groupes défavorisés. Par exemple, au cours du siècle dernier, les personnes handicapées faisaient l’objet de stérilisations non thérapeutiques, d’institutionnalisations et, en Allemagne nazie, d’assassinats collectifs.
Certains disent qu’historiquement, la société a exercé une discrimination envers les personnes handicapées parce que celle-ci était généralement ignorante et aucunement sensibilisée au concept de diversité, notamment au potentiel de cette population. Les handicapés craignent que les techniques génétiques et leur utilisation par la science pour identifier les gènes « positifs » et « négatifs » puissent mener à reproduire les erreurs du passé.
Il est concevable que, dans un environnement respectueux, les technologies prénatales puissent offrir certains avantages, dont des nouveaux traitements et un soutien accru quant aux choix de reproduction. Par contre, si nous voulons demeurer intègres en tant qu’êtres humains, nous devons tenir compte de l’opinion des plus concernés et nous devons utiliser les apprentissages du passé pour amorcer le virage vers l’avenir.
Le lien entre la défense des droits des handicapés et les choix offerts aux femmes en matière de reproduction
Ce sont les femmes qui subissent les tests prénataux, qui démêlent les enjeux et qui composent avec les résultats.
Puisque les pathologies génétiques font de plus en plus l’objet de diagnostics prénataux, il est logique de penser que la société, en général, et la profession médicale, en particulier, exerceront d’énormes pressions sur les femmes pour les amener à subir de tels tests et à recourir à l’avortement si les résultats sont positifs. Ce processus véhicule le message selon lequel les femmes doivent assurer le bien-être de la société en se débarrassant des fœtus jugés inaptes. En d’autres mots, les femmes qui, sciemment, choisissent de donner naissance à un bébé déficient peuvent être accusées de miner la société ou de lui imposer un fardeau. Les tests prénataux ont donc le pouvoir de promouvoir l’avortement forcé de fœtus déficients. Bien qu’aucun gouvernement n’oserait jamais imposer l’avortement systématique dans des cas de fœtus déficients, du moins dans un avenir prévisible, les pressions médicales, sociales et économiques imposées dans une telle situation sont si fortes qu’un refus ne constituerait pas un choix viable pour les femmes.
En fait, les tests prénataux sont souvent présentés comme un moyen d’appuyer une dimension de la santé publique. La déficience représente une charge financière relativement élevée pour le système d’aide sociale et le système médical, et les tests et les avortements sélectifs sont présentés comme des options très économiques capables de réduire les conséquences de la déficience sur la société. Le message véhiculé dans cette information est que le recours à la technologie prénatale constitue un acte responsable de la part d’une citoyenne et future mère. Les femmes qui ne se soumettent pas aux tests ou qui décident de poursuivre une grossesse après avoir reçu un diagnostic confirmant que leur fœtus est malade ou déficient sont vues comme des personnes socialement irresponsables, irrationnelles et égoïstes.
Si les femmes étaient assurées de recevoir le soutien émotif, social et financier qui leur permettraient de prendre soin de leurs enfants, et si elles étaient certaines qu’ils seraient acceptés en tant que membres importants de la communauté, peu importe leur statut génétique, elles seraient peut-être plus nombreuses à ne pas se soumettre aux tests. Ces avenues de changement, combinées à une plus grande acceptation des personnes handicapées, offrent des solutions de rechange pour s’attaquer aux obstacles économiques auxquels se heurtent les familles avec des enfants aux besoins particuliers. Elles aborderaient également ces questions en évitant de faire porter aux femmes enceintes la responsabilité de « guérir les problèmes de la société ».
Tiré du rapport de recherche The Ethical and Human Rights Implications of Prenatal Technologies: The Need for Federal Leadership and Regulation, de Yvonne Peters et Karen Lawson. Pour obtenir une copie complète du rapport, communiquez avec le Centre d’excellence pour la santé des femmes – région des Prairies, au (204) 982-6630, ou consultez le site www.cewh-cesf.ca/PDF/pwhce/ethical-human-rights.pdf