Version imprimable
Les compressions budgétaires dans le domaine de la santé entraînent plus de travail pour les membres de la famille et les amis, même en contexte hospitalier, même lorsque le patient est mourant. Christina Sinding, spécialiste en sciences sociales, a interviewé des parents et des amis de femmes qui sont décédées du cancer du sein en Ontario, et elle en a appris davantage sur le transfert des responsabilités qui semble s'installer. Les femmes et les hommes, qui ont participé à sa recherche, ont dû prodiguer des soins de base réguliers, voir aux intérêts du patient et « pourchasser » les médecins ou les infirmières tout en essayant de ne pas être perçus comme des personnes accaparantes. La qualité des soins de santé dans les hôpitaux canadiens dépendrait-elle de plus en plus de la participation des membres de la famille et des amis? Qu'advient-il, demande madame Sinding, des malades qui n'ont ni famille ni amis pour prendre soin d'eux à l'hôpital?
Christina Sinding, Ph.D., est une sociologue œuvrant sur le projet Ontario Breast Cancer Community Research Initiative [Initiative de recherche communautaire sur le cancer du sein de l'Ontario], financé par la Fondation canadienne pour le cancer du sein, section de l'Ontario. Dans le cadre de sa recherche de doctorat, elle a interviewé des parents et amis d'Ontariennes qui sont décédées du cancer du sein entre 2000 et 2001. En les écoutant parler de leur vécu en rapport aux soins qu'ils ont prodigués à un membre de la famille ou à une amie en contexte hospitalier, madame Sinding a porté tout particulièrement attention à leurs perceptions des interactions qu'ils ont vécues avec les médecins et les infirmières.
« Ils ont tellement de travail et ils sont si peu nombreux. »
Les époux, partenaires, filles et amis interviewés par Sinding étaient très conscients des conditions de travail stressantes présentes dans les hôpitaux d'aujourd'hui. Les infirmières étaient souvent trop occupées pour prodiguer des soins réguliers, ont-ils dit, ou pour voir aux besoins des patientes aux bons moments. Les femmes et les hommes interviewés par madame Sinding ont rapporté qu'ils participaient souvent à un éventail de tâches infirmières. Par exemple, ils amenaient la patiente au fauteuil hygiénique, ou ils lui apportaient le nécessaire pour faire sa toilette. Parfois, ils travaillaient conjointement avec les infirmières. Ils aidaient donc, par exemple, le personnel à tourner la patiente dans son lit.
Ces « aidants naturels » prodiguaient des soins ou participaient aux tâches de façon quotidienne, souvent pendant des semaines, et dans certains cas, pendant des mois. Plusieurs en sont venus à percevoir leurs arrivées et leurs départs du chevet de la malade comme un changement de quart. « J'avisais le personnel infirmier vers environ 11 h 30 [du soir] ou minuit pour leur dire que je partais et que Kate était seule », a témoigné l'un des aidants.
De plus, les amis et les membres de la famille ont dû travailler de façon assidue pour assurer les soins des professionnels de la santé. Selon madame Sinding, ces efforts étaient répartis en trois tâches.
La surveillance de l'état et des besoins de la patiente
L'aidant devait surveiller l'état de la patiente et rapporter l'information pertinente, voir à ce que les soins prévus soient prodigués et, lorsque cela s'avérait nécessaire, participer aux soins administrés par les professionnels de la santé. « Je prenais des notes à tous les jours, rapporta l'un des répondants. Combien de pilules elle avait prises, la fréquence de ses selles, la couleur de sa peau, sa température, tout. Les infirmières, elles, ne peuvent pas le faire. Elles ont 110 patients à leur charge. »
Plusieurs membres de la famille et amis ont raconté qu'ils surveillaient les manifestations de malaises chez la patiente et allaient aviser un membre du personnel infirmier de tout changement d'état de cette dernière. Les répondants ont aussi veillé à ce que les soins réguliers soient prodigués au bon moment en allant chercher une infirmière lorsque les médicaments prévus n'avaient pas été administrés ou lorsque la patiente devait être tournée dans son lit. Selon les répondants, la surveillance qu'ils exerçaient faisait en sorte que le personnel pouvait répondre aux besoins de la patiente, autant pour les soins réguliers que pour les nouveaux symptômes.
« L'infirmière entrait et disait : “Ah, c'est bien. Vous êtes ici!” »
L'échange de services
Les membres des familles et les amis ont aussi parlé du fait qu'ils « aidaient » les professionnels de la santé, donc qu'ils créaient une relation de réciprocité qui procurait des avantages à long terme. Les infirmières semblaient apprécier les soins directs que ces personnes prodiguaient, selon plusieurs répondants. « Je crois que les infirmières étaient plus disposées à lui [la patiente] consacrer plus de temps, peut-être au cours de la nuit si personne n'était à son chevet, parce qu'elles savaient que pendant la journée, j'étais là pour aider », a mentionné l'une des personnes interviewées.
Le contact personnel
Presque sans exception, les répondants ont signalé les avantages liés au fait d'être connu des professionnels de la santé en tant qu'individu. Être connu permettait, selon eux, d'obtenir une réponse rapide de la part du personnel face aux demandes de soins. Certains répondants ont signalé qu'ils ont délibérément employé cette stratégie pour obtenir des soins (meilleurs).
Toutefois, les répondants ont signalé que les activités associées à la surveillance de l'état et des besoins de la patiente pouvaient facilement faire en sorte qu'ils étaient perçus comme des personnes accaparantes ou inutilement inquiètes. « Nous marchons sur des œufs », a rapporté l'un des participants. Certains répondants avaient peur d'irriter le personnel.
Capter leur attention sans les irriter
Voici la principale contradiction associée aux soins officieux prodigués en institution, observe madame Sinding. Les aidants naturels doivent « relancer » les professionnels de la santé parce que les soins ne seront pas prodigués s'ils ne le font pas; mais ces mêmes personnes ne doivent pas exercer de pressions auprès des médecins et des infirmières, de peur que les soins ne soient retardés ou menacés. Lorsque les professionnels de la santé sont « débordés », la nécessité de solliciter des soins et les risques associés à cette activité augmentent parce qu'il y a plus de danger que la patiente soit privée de soins. Le risque que le personnel médical perçoive les demandes d'attention et de soins venant des membres de la famille et des amis comme des exigences est également plus élevé.
Au Canada, la condition d'universalité est un principe de base en matière de soins de santé. Toutefois, qu'advient-il des patients qui n'ont ni famille ni amis pour prendre soin d'eux à l'hôpital? L'étude qualitative de madame Sinding suggère que ces patients sont non seulement privés des soins et de l'appui de la famille et des amis mais que l'attention et l'empathie des professionnels de la santé auxquelles ils ont droit sont menacées.
Le niveau et la qualité des soins de santé au Canada semblent reposer de plus en plus sur les épaules des aidants naturels. Cette situation touche la population de façon inégale et elle est davantage le lot des personnes dont la famille et les amis peuvent soutenir les responsabilités décrites ci-haut, y compris les tâches infirmières. Les personnes ayant des réseaux limités ou fragmentés n'ont pas accès aux soins officieux. Malgré les déclarations perpétuelles des fonctionnaires à l'effet qu'une médecine à deux vitesses ne sera pas tolérée au Canada, cette recherche suggère qu'un écart existe quant aux soins dispensés en milieu institutionnel, un écart qui repose sur le temps, les connaissances et les ressources, autant personnelles que sociales, dont disposent les aidants naturels.
Pour plus d'information concernant cette recherche, communiquez avec madame Sinding à l'adresse christina.sinding@tsrcc.on.ca ou composez le (416) 351- 3808.