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Dans le passé, lorsqu’un anthropologue approchait une tribu des Premières nations afin de documenter, par exemple, une cérémonie, il arrivait quelquefois que de fausses informations étaient données. Si le chercheur oubliait de « payer » pour les connaissances offertes, il risquait de se placer et de placer le donneur d’information dans une situation compromettante. En cri, le terme pastahow fait référence au tort spirituel ou à la « dette » qui serait transmise à la parenté et aux générations futures du donneur ou du receveur de cette connaissance, si le paiement approprié n’était pas effectué. Si vous prenez quelque chose de quelqu’un, vous devez donner quelque chose en retour afin de garder la vie en équilibre. De cette façon, toute connaissance est une connaissance spirituelle.
Près de cinq ans après que la dernière commission d’enquête sur les soins de santé eut recommandé que le gouvernement fédéral et les provinces établissent de toute urgence un programme de soins à domicile à l’échelle de tout le pays, les Canadiennes et les Canadiens attendent toujours.
Trop de citoyens, des femmes pour la plupart, ne savent plus où se tourner quand un de leurs proches n’est plus en mesure de veiller à ses propres besoins ou lorsque leur enfant atteint d’une déficience exige des soins qui les mobilisent 24 par jour, 7 jours par semaine, 365 jours par année – à l’image même du monde du travail. Peu apprécié, non rémunéré et accompli sans presque aucun appui extérieur ni formation, le travail de prestation des soins s’alourdit d’année en année pour celles le prennent en charge.
Même si tous admettent l’existence du problème et s’entendent sur le besoin d’adopter une solution, à ce jour, rien n’a encore été fait. Comment expliquer ce délai?
Peut-être n’avons-nous pas suffisamment de données de recherche en main pour soutenir l’évolution vers les soins à domicile? Bien au contraire. Nous en savons plus long sur les soins à domicile et les conséquences de l’absence de véritable programme en cette matière que sur bien des choses sur lesquelles les gouvernements dépensent des millions de dollars.
Des centaines d’études et de rapports de recherche ont été publiés. Des dizaines d’enquêtes, de tables rondes et de groupes de discussion ont été menés. Dans l’ensemble, ils brossent le portrait d’un problème coûteux assumé en grande partie par les femmes canadiennes. À preuve : 80 % des dispensatrices de soins rémunérés et non rémunérés sont des femmes.
L’état de santé des dispensatrices de soins elles-mêmes finit souvent par se détériorer.
La tâche de soigner bloque souvent l’accès des femmes au marché du travail ou entraîne des conséquences néfastes sur leur vie et des coûts à long terme pour le Canada.
Même si les femmes prennent quotidiennement de nombreuses décisions relativement aux soins, elles ne sont qu’une minorité dans les structures décisionnaires et administratives responsables du dossier.
Les femmes qui reçoivent des soins ou qui en donnent s’exposent à la violence et à d’autres risques de nature physique.
Au lieu de tenir compte de ces données et d’agir, les gouvernements ont pris des décisions qui n’ont contribué qu’à exacerber la situation pour les dispensatrices de soins et les patients, au lieu de l’améliorer.
Les patients reçoivent maintenant leur congé des établissements de santé plus tôt et leur état de santé à la sortie de l’hôpital est plus grave qu’auparavant, ce qui oblige les femmes à donner des soins médicaux et infirmiers de plus en plus complexes à domicile, alors qu’elles éprouvent le profond besoin d’obtenir une formation adéquate et du soutien, comme le démontrent les recherches.
Les soins à domicile et une quantité d’autres dossiers liés à la santé sont une fois encore à l’étude grâce aux nouvelles commissions d’enquête mises sur pied par Ottawa. Le sénateur Michael Kirby est chargé de l’une d’entre elles et l’ancien Premier ministre de la Saskatchewan Roy Romanow dirige la deuxième.
Les Canadiens et Canadiennes ne peuvent qu’espérer que ces deux exercices distincts mais semblables couvrent des terrains différents. Nous devrions malgré tout nous inquiéter du fait que pendant que ces deux honorables gentlemen sillonnent le pays, des premiers ministres comme Ralph Klein en Alberta et Gordon Campbell en Colombie-Britannique s’emploient à décharger une part grandissante de la responsabilité des soins de santé sur les particuliers, par le biais de mesures telles que les tickets modérateurs et la privatisation des services de santé.
Des dizaines de spécialistes des soins à domicile réunies récemment à Charlottetown par les Centres d’excellence pour la santé des femmes se sont penché sur la recherche effectuée sur ce sujet. Elles sont parvenues à la conclusion que nous avons en main toutes les données nécessaires pour concevoir et mettre sur pied un programme de soins à domicile efficace, répondant aux besoins des femmes. Il est grand temps de transformer ces données en politique officielle et en gestes concrets, tout en continuant à combler par la recherche les lacunes dans nos connaissances.
Les spécialistes ont réussi à s’entendre malgré leurs intérêts et leurs expériences variés. Elles ont forgé un consensus dont pourraient peut-être s’inspirer les premiers ministres, qui s’est traduit par la rédaction d’une « Déclaration sur le droit aux soins de santé ».
Celle-ci offre une vision renouvelée du système de santé au Canada, reconnaissant le rôle joué par les dispensatrices de soins non rémunérés et les intérêts de patients. Elle réaffirme notre responsabilité collective et mutuelle en tant que citoyens et citoyennes et expose les principes qui devraient servir à relancer notre système de santé sur une nouvelle voie.
Voici un extrait de cette déclaration :
« Le droit aux soins de santé suppose les éléments suivants : l’accès à une gamme complète de services appropriés et adaptés aux réalités culturelles; des conditions appropriées de prestation des soins; l’exercice d’un choix quant à la possibilité de recevoir ou non des soins non rémunérés et d’en donner; l’absence de présupposé quant à la nature gratuite des soins donnés par les proches; l’accès à des solutions de rechange acceptables et à toute l’information nécessaire. »
La nécessité de consolider un système de santé moderne qui réponde aux besoins de tous les Canadiens et Canadiennes est parfaitement bien documentée. Il nous faut agir sans attendre pour livrer les services à domicile dont nos concitoyens et concitoyennes ont désespérément besoin.
Il ne manque, somme toute, que la volonté politique. Nous ne pouvons pas nous payer le luxe de ne plus nous soucier de ce dossier.
Pat Armstrong, Ph.D., est présidente du Comité coordonnateur des femmes et la réforme en santé des Centres d’excellence pour la santé des femmes.
Cet éditorial a été envoyé aux principaux quotidiens du Canada. Dans cette édition du bulletin, nous traitons du dossier de la réforme de la santé. Le RCSF souhaite vivement obtenir l’opinion des femmes canadiennes sur le sujet. Nous gardons à jour une liste de contacts et de groupes concernés par les conséquences de la réforme de la santé pour les femmes.
Une version complète de la Déclaration de Charlottetown sur le droit aux soins de santé, accompagnée de notes documentaires, est offerte gratuitement par le RCSF ou peut être téléchargée à partir du site des centres d’excellence à l’adresse http://www.cewh-cesf.ca/fr/index.shtml.