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par MIchelle Hügli
Chaque jour, Gloria Greyeyes devait obliger Jasmine, sa fille âgée de quatre ans, à prendre un comprimé et, deux fois par semaine, à en avaler un autre et demi. Trois fois la semaine, elle lui administrait aussi des antibiotiques sous forme liquide. Une fois par mois, Jasmine recevait une injection intracardiaque et devait ensuite absorber trois autres comprimés, deux fois par jour, pendant cinq jours. À tous les trois mois, Jasmine devait subir une ponction lombaire et prendre six comprimés et demi par semaine suite à ce traitement. Enfin, on devait lui extraire à tous les six mois une certaine quantité de moelle pour en faire l’examen.
« C’est une expérience angoissante et bouleversante », confie Gloria, qui a dû néanmoins imposer ce traitement à sa fille dès l’âge de deux ans. Cette obligation lui brisait le cœur, mais elle n’avait pas le choix : Jasmine est atteinte de leucémie et, pour rester en vie, elle a également dû subir des traitements de chimiothérapie.
Jasmine a reçu un diagnostic de leucémie lymphoïde aiguë en septembre 1999. Ironiquement, c’est au moment de terminer ses traitements, en novembre 2001, que sa mère a éprouvé la plus grande inquiétude. « Tout au long du traitement, la chimiothérapie constituait une sorte de protection contre le cancer. Maintenant, la leucémie pourrait réapparaître n’importe quand. Ma fille ne recevra plus les traitements de chimio qui permettraient de la contenir. » Toutefois, Jasmine ne prend plus de médicaments contre le cancer et a terminé la chimiothérapie, à sa grande joie et à celle de sa famille.
Gloria ne se bat pas seulement pour Jasmine mais aussi pour les autres enfants autochtones qui, comme celle-ci, souffrent de cette maladie. La communauté autochtone doit veiller à recueillir des dons de sang et recruter des donneurs de moelle, car l’origine ethnique est un facteur important dans la recherche de donneurs éligibles. Les protéines appelées antigènes doivent être compatibles avec la moelle du receveur; certaines combinaisons d’antigènes sont spécifiques aux populations qui, comme les Autochtones, ont des liens génétiques rapprochés. C’est pour cette raison que Gloria a décidé de cibler ce groupe. Elle a conçu des affiches et des dépliants montrant la photo de Jasmine pour sensibiliser les membres de sa communauté à cette question.
Il n’est pas nécessaire que Jasmine subisse maintenant une greffe de moelle osseuse, mais Gloria sait que ce pourrait bientôt être le cas. C’est ce qui la pousse à agir. « Les chances pour un Autochtone de trouver un donneur compatible sont trop minces. C’est une perspective angoissante, parce que je sais que ma fille ne sera sûrement pas la seule à être atteinte du cancer. J’ose espérer que le jour où un autre enfant, une fillette ou un garçon autochtone, aura à subir une greffe de moelle, j’aurai travaillé assez fort pour qu’on puisse lui trouver un donneur compatible. »
Des 215 000 donneurs inscrits au registre de donneurs de moelle osseuse non apparentés de la Société canadienne du sang, seulement 1 771 sont d’origine autochtone, ce qui signifie moins de un pour cent. Actuellement, les chances de trouver un donneur à partir d’un registre de ce type sont évaluées à une sur 775 000.
En 1998, Lance Relland, un adolescent métis, fondait l’Aboriginal Bone Marrow Registries Association (ABMRA) [Registre des donneurs autochtones de moelle osseuse], après avoir lui-même réussi à trouver un donneur compatible. Il s’est rendu compte que tous les enfants autochtones n’auraient peut-être pas la même chance que lui. La mission du registre est d’aider les Autochtones à trouver des donneurs compatibles tout en respectant leur réalité culturelle.
L’ABMRA permet de faire un don dirigé, c’est-à-dire un don fait pour bénéficier un receveur spécifique. La Société canadienne du sang n’accepte que les dons universels. Il n’est pas possible de demander que son don soit destiné spécifiquement à la population autochtone. La directrice du service des dons de l’ABMRA, Mary Lindsay, explique que c’est là une question sensible parce que certains Autochtones croient que le fait de donner son sang à quelqu’un fait de celui-ci un parent. « Certaines personnes sont très susceptibles sur ce point; elles n’acceptent pas de donner leur sang à des étrangers. Elles considèrent toutefois les autres Autochtones comme des parents; c’est là une question de nature culturelle à laquelle nous devons être sensibles. »
Mme Lindsay ajoute qu’elle préfère voir les gens faire des dons destinés à un groupe restreint plutôt que de s’abstenir. L’ABMRA se déplace dans les réserves et les collectivités rurales des Premières nations pour recruter des donneurs potentiels. Plutôt que d’effectuer un prélèvement sanguin, on recueille un peu d’ADN à l’intérieur de la joue avec un tampon; cette méthode est moins intimidante pour ceux et celles qui envisagent d’être donneurs.
Gloria collabore étroitement avec l’ABMRA pour sensibiliser la population autochtone à l’importance des dons de moelle osseuse. Elle dit avoir reçu beaucoup d’appui de la part de l’organisme et croit que celui-ci effectue un travail extrêmement important. Elle est témoin chaque jour de la souffrance de sa propre fille et cherche à donner un sens positif à la vie des personnes atteintes de cancer. « Je crois sincèrement qu’il y a une raison à toute chose, même celles qui nous semblent négatives, comme le cancer. Je dois y croire, penser que ça mènera à quelque chose de positif; j’estime que c’est le cas du registre des donneurs autochtones de moelle osseuse. »
Avec l’appui de l’ABMRA, de la Société canadienne du sang, du Conseil tribal de Muskeg Lake et de la Federation of Saskatchewan Indian Nations (FSIN), Gloria dissémine autant d’information que possible sur la leucémie, les dons de sang et les greffes de moelle osseuse. Elle envisage de distribuer des affiches et des dépliants dans toutes les réserves et communautés autochtones au Canada, y compris dans les centres d’amitié des principales grandes villes.
Gloria a demandé à la FSIN la permission d’utiliser son service de courrier pour acheminer son matériel d’information, car elle n’a pas les moyens d’assumer elle-même les frais de poste. Elle ne sort jamais sans sa pile de dépliants sous le bras, qu’elle distribue à tous ceux et celles qu’elle rencontre, dans les bureaux des conseils de bande et ailleurs. Elle est animée par un sentiment d’urgence. « La situation est critique, dit-elle. Il y a en ce moment même des gens qui ont besoin de subir une greffe de la moelle. »
Gloria est convaincue qu’après avoir entendu l’histoire de sa fille et pris conscience des besoins, les gens manifesteront leur appui. « Je sais que les Autochtones sont des donneurs et des gardiens. Par gardiens, je veux dire qu’ils veillent sur les enfants des uns les autres. Quand on aperçoit un petit enfant autochtone en détresse, on accourt pour lui venir en aide. On parle de la même chose, sauf qu’il s’agit dans ce cas de moelle osseuse. »
Michelle Hügli est étudiante en journalisme à l’Université de Regina. Elle est crie-saulteuse et originaire de la nation Yellow-Quill en Saskatchewan.