Bientôt : Une loi sur les nouvelles techniques de reproduction

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font face="verdana, arial, helvetica, sans-serif" size="-1"> Par Penni Mitchell

Le printemps est dans l'air et l'on s'attend d'un jour à l'autre à ce que le gouvernement fédéral accouche de sa nouvelle loi sur les nouvelles techniques de reproduction et de génétique (NTRG).

Il devrait s'agir d'un projet de loi détaillé, réalisé sur les bases de la précédente tentative du gouvernement de réglementer les NTRG, soit le projet de loi C-47 qui bloquait la commercialisation des produits de la reproduction humaine, y compris les ovules, le sperme, les zygotes, de même qu'il éliminait les dispositions dites dérogatoires. Cette loi avortée, tentative visant à interdire les avenues considérées comme les plus répugnantes parmi les nouvelles techniques reproductives et génétiques, n'avait pas survécu au déclenchement des élections fédérales.

Cette nouvelle (et, espère-t-on, meilleure) loi devrait donner naissance à une nouvelle ère en matière de médecine bioéthique et de recherche sur l'être humain. On compte bien que cette loi proscrive toute intervention génétique dans la ligne germinale, la recherche sur la gestation en utérus artificiel et le prélèvement de sperme ou d'ovules sur des cadavres ou des foetus. On souhaite aussi qu'elle limite les recherches sur les embryons humains et qu'elle prohibe l'usage des ovules et du sperme sans le consentement des donneuses ou des donneurs.

À l'heure actuelle, la législation canadienne ne comprend aucune disposition pour réglementer les nouvelles techniques de reproduction et de génétique. Quand la loi C-47 a été déposée en 1996, quelques « cliniques de fertilité » privées ont rejetté certaines des interdictions annoncées et ont juré de les enfreindre. Quant à eux, les groupes de défense des droits des femmes en matière de santé, qui réclamaient une telle loi depuis plus de dix ans, se sont dits déçus de ce que la loi ne prévoie pas la mise en place d'un organisme de réglementation ayant pour tâche de délimiter les conditions auxquelles toute nouvelle recherche et toute nouvelle procédure seraient soumise.

La Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction a produit toute une brique sur la question, un rapport en deux volumes ayant pour titre Un Virage à prendre en douceur (1993). Avec à sa tête la généticienne Patricia Baird, la Commission recommandait que l'on adopte, en cette matière, une approche accessible et dotée d'une éthique, face à la mise en place des différents contrôles, autorisations et interdictions. En 1995, le gouvernement fédéral a fait écho à ce rapport en préconisant une approche sélective par l'introduction d'un moratoire volontaire touchant certains procédés. Depuis ce temps, le Comité consultatif sur le moratoire provisoire visant les techniques de reproduction, présidé par la docteure Sheilah Martin, doyenne de la faculté de Droit de l'Université de Calgary, s'est chargé d'établir différentes ententes et de conseiller le gouvernement fédéral.

En 1997, des chercheurs écossais ont produit une agnelle clonée à partir d'une cellule issue de la mamelle d'une brebis adulte. Cet événement eut des effets considérables sur l'opinion publique qui, du coup, fut sensibilisée aux dangers potentiels des NTRG laissées à elles-mêmes. En janvier, dix-neuf états européens ont signé un traité bannissant le clonage humain. Tout porte à croire que le projet de loi du ministre de la Santé, Allan Rock, comprendra une interdiction similaire.

Ce qui est encore plus important, c'est de voir comment les nouvelles dispositions traiteront cet enjeu crucial que constitue l'application même de la loi. La nouvelle loi devra encadrer le fonctionnement des cliniques privées et devra aussi mettre en place une structure régulatrice pour faire respecter les dispositions touchant les expériences et les pratiques utilisant des gamètes, des zygotes et des fœtus. Les cliniques privées, sans aucune forme de contrôle, se livrent déjà à la congélation de zygotes, à la fertilisation in vitro et à l'avortement sélectif lié au sexe, en plus de détenir des banques de sperme et d'ovules.

Certaines représentantes de groupes de défense des droits des femmes en matière de santé se montrent prudemment optimistes quant aux chances que le gouvernement opte pour un cadre législatif qui véhicule la « prudence ». Cependant, ces groupes s'inquiètent du fait que la tendance actuelle, allant dans le sens d'une déréglementation et de la privatisation, compromette la capacité législative d'instaurer des restrictions et des mesures de contrôle et d'évaluation strictes. De plus, les pressions administrées par les puissantes compagnies pharmaceutiques pourraient aussi influer sur la composition du projet de loi.

Personne ne connaît exactement le contenu de la loi, mais le plus récent document de travail de Santé Canada, Les nouvelles techniques de reproduction et de génétique : Fixer des limites et protéger la santé, renferme plusieurs pistes pertinentes, si l'on en croit les porte-parole du Ministère. Le document soutient que la nouvelle loi doit protéger la dignité et la sécurité des femmes et des enfants et « assurer le traitement approprié de matériaux humains servant à la reproduction ». Mais à qui incombera la tâche de déterminer ce qui est « approprié »?

Abby Lippman, une professeure montréalaise de bioéthique et corédactrice de Misconceptions: The Social Construction of Choice and the New Reproductive and Genetic Technologies, compare le dossier des NTRG au serpent à sept têtes : nous ne pouvons mener à bien certains processus sans en déclencher d'autres. Par exemple, la question de la fertilisation in vitro est intimement liée au problème de la congélation des zygotes: non seulement le procédé d'extraction des ovules est-il coûteux et douloureux pour les femmes, mais le taux de réussite peu élevé nécessite de répéter le processus plusieurs fois. La solution adoptée, la congélation des zygotes, entraîne des problèmes d'éthique qui conduisent à des débats juridiques et moraux. Les zygotes devraient-ils être éliminés au bout d'un certain temps ? Les enfants nés de donneurs de sperme ont-ils le droit d'accéder aux données génétiques qui les concernent, et dans quelle mesure? À qui appartiennent les zygotes non implantés? Peut-on les soumettre à des tests ou des manipulations génétiques?

En véhiculant le principe d'un diagnostic prénatal, les NTRG génèrent des inquiétudes complexes. Pour la plupart des gens, des concepts tels que le « contrôle génétique » apparaissent comme une option nec-plus-ultra. Pourtant, les groupes de défense des personnes handicapées s'objectent à cette pratique en soutenant que la multiplication des examens sur les foetus exerce une pression considérable sur les femmes qui sont ainsi fortement encouragées à passer des tests et à se faire avorter dans le cas où les foetus présenterait certaines anomalies ou malformations.

Il faut aussi déterminer la meilleure façon d'utiliser les ressources en santé, qui elles, sont limitées. À titre d'exemple, serait-il plus sage d' investir davantage dans la prévention des causes d'anomalies qui sont déjà connues, plutôt que de développer des tests qui détectent certaines malformations chez les foetus? De telles questions sont exacerbées par le fait que l'accent semble être mis sur l'adoption de nouveaux traitements de fine pointe, administrés à coûts élevés et qui tentent de contourner les problèmes d'infertilité. Pendant ce temps, on semble moins intéressé à mettre en place des politiques en matière de santé publique qui s'avéreraient plus rentables parce que visant la prévention des maladies transmises sexuellement (une grande cause de l'infertilité).

Alors que la plupart des groupes de défense des droits des femmes entendent bien que la loi comprenne de solides contrôles et restrictions, on imagine bien que les cliniques de fertilité privées souhaiteront obtenir tout le contraire.

Il est essentiel que le projet de loi tiennent compte de toutes ces préoccupations en incluant un solide préambule, lequel donnera le ton et établira un cadre pour toutes les NTRG. Avec plusieurs « zones grises » qui sont laissées aux instances de contrôle et de réglementation, la question qui prime actuellement est: « Qui décide? » Les défenseuses et défenseurs des droits des consommatrices et consommateurs, des enfants et des handicapés, ainsi que les bioéthiciennes et bioéthiciens et les militantes pour les droits des femmes en matière de santé voudront s'assurer que les personnes qui décideront dans ce domaine détiendront des préoccupations fondées sur l'éthique et la santé publique, et non sur des intérêts commerciaux (les compagnies pharmaceutiques, les chercheurs, les médecins oeuvrant dans le cadre de cliniques de fertilité privées).

La viabilité de la loi dépend en partie de la manière dont le débat sera mené. Par conséquent, il est important que vous participiez au débat. Une fois que le projet de loi sera déposé, toute personne pourra en obtenir un exemplaire en téléphonant au (819) 9564800. Il est également possible de faire une présentation devant le Comité permanent de la santé à l'occasion de ses audiences publiques. Vous pouvez aussi tenir votre propre session d'information sur la question en attendant le dépôt du projet de loi.

Vous trouverez, sur le site Internet du Conseil de recherches médicales (CRM), l'ancien code établi en 1997. Toutefois, si vous voulez un exemplaire des lignes directrices établies en janvier 1998, veuillez contacter le CRM, au :
Conseil de recherches médicales
1600, rue Scott, 5e étage
Succursale 3105A, Ottawa (ON) KlA OW9
Tél. : (613) 941-2672  Téléc. : (613) 954-1899
C. élec. ' mrcinfocrm@hpb.hwc.ca

Quelques éléments à considérer lors du dépôt du projet de loi sur les NTRG

Prohibitions (d'après le moratoire provisoire)

1. sélection du sexe de l'enfant pour des raisons non médicales;
2. achat et vente d'ovules, de sperme et d'embryons, y compris leur échange pour des biens, des services et autres avantages;
3. intervention génétique dans la ligne germinale;
4. ectogénèse (maintien d'un embryon dans un utérus artificiel);
5. création d'hybrides animaux-humains;
6. prélèvement de sperme ou d'ovules sur un cadavre ou un foetus;
7. dispositions commerciales dérogatoires.

Autres interdictions à rechercher

1. transfert d'embryons entre humains et autres espèces;
2. utilisation du sperme, des ovules ou des embryons humains sans le consentement écrit des donneuses ou donneurs;
3. expériences portant sur des embryons humains âgés de plus de 14 jours;
4. création d'embryons destinés uniquement à la recherche;
5. offres visant à rendre disponibles des services prohibés ou acceptation de ces mêmes services moyennant paiement.

D'après Nouvelles techniques de reproduction et de génétique : Fixer des limites et protéger la santé, Santé Canada, juin 1996.