À la fin de 2011, le Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs a publié son guide sur le dépistage du cancer du sein chez les femmes présentant un risque moyen (âgées de 40 à 79 ans). Ce guide est une mise à jour des recommandations en la matière formulées en 2001 par le prédécesseur du Groupe, le Groupe d’étude canadien sur l’examen médical périodique. Le guide porte surtout sur le dépistage par mammographie, mais les auteurs recommandent également de ne pas effectuer d’examen clinique des seins (réalisé par les médecins) et de ne pas conseiller aux femmes de pratiquer l’auto-examen des seins. Le Groupe d’étude a publié des lignes directrices à l’intention des praticiens en soins primaires (médecins de famille) sur toute une série de questions liées aux soins préventifs. Dans l'articles, la journaliste Ann Silversides analyse la controverse récemment suscitée par le guide, en expliquant les enjeux soulevés et en résumant les données existantes et les façons de voir actuelles à propos de l’auto-examen des seins. Voir aussi l'article sur le [1]dépistage par mammographie [1].
Par Ann Silversides
De nombreuses femmes se sont senties perplexes et même en colère lorsque le Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs [2] a formulé une recommandation à l’encontre de l’auto-examen des seins dans le cadre de son guide 2011 sur le dépistage du cancer du sein.
Pourquoi déconseiller une pratique qui favorise l’autonomie en matière de santé, ne coûte rien et ne comporte apparemment aucun désavantage? Cette recommandation semble contredire une certitude que nous avions acquise : que de nombreuses femmes découvrent elles-mêmes la présence d’un cancer parce qu’elles remarquent des changements lorsqu’elles examinent leurs seins.
Une mauvaise communication de la part du Groupe d’étude et le manque de clarté des reportages médiatiques expliquent en bonne partie la confusion qui règne autour de la recommandation.
Le Groupe d’étude a formulé la même recommandation déconseillant l’auto-examen des seins (AES) en 2001 et, au cours de la décennie qui a suivi, plusieurs intervenants canadiens de premier plan dans le domaine de la santé des femmes – qui étaient auparavant des partisans de l’AES – ont cessé d’enseigner cette pratique ou de la recommander activement à leurs patientes.
Même Our Bodies Ourselves, une influente publication sur la santé des femmes, a révisé sa position sur l’AES et a cessé de mettre cette pratique de l’avant dans sa plus récente édition, en 2011.
Que se passe-t-il donc?
D’abord, la réaction suscitée par la recommandation du Groupe d’étude s’explique en grande partie par les différentes interprétations que l’on donne au terme « auto-examen des seins ».
Pour nombre de femmes, ce terme signifie tout simplement examiner ses seins pour vérifier s’il y a des changements. Mais pour les professionnels canadiens de la santé, l’AES fait référence à une pratique systématique – à enseigner aux femmes – consistant à vérifier la présence de changements en procédant d’une façon bien précise, au même moment chaque mois.
La Dre Ruth Wilson, directrice des politiques en matière de santé au Collège des médecins de famille du Canada, souligne qu’« il est très important de faire la distinction entre les cas où une femme découvre une bosse en prenant sa douche et la pratique régulière, mensuelle de l’auto-examen ».
Mais le Groupe d’étude n’a pas expliqué clairement cette distinction dans le cadre de ses communications avec les femmes. Dans le document de deux pages intitulé FAQ destinée aux patientes [3], on peut voir un signe d’« ARRÊT » (une main barrée par un trait diagonal) à côté d’un paragraphe déconseillant la pratique systématique de l’auto-examen des seins.
Des images aussi lourdes de sens donnent à beaucoup de femmes l’impression que tout examen des seins devrait être évité. C’est ce message que de nombreuses femmes ont cru comprendre à partir de la couverture médiatique de la question.
Le Dr Marcello Tonelli, porte-parole du Groupe d’étude et coauteur des recommandations de 2011 sur le dépistage du cancer du sein, a insisté pour dire, lors d’une entrevue, que le Groupe d’étude « ne dit pas aux femmes de ne pas examiner leurs seins, ou de ne pas apprendre à connaître leurs seins ».
La recommandation déconseillant l’AES se fonde plutôt sur des données indiquant que « le fait de consacrer des ressources et du temps pour que les médecins et les programmes enseignent l’AES aux femmes de façon structurée ne semble pas se traduire par une amélioration de la santé des femmes », dit le Dr Tonelli.
En dépit de la mise au point du Dr Tonelli, on peut également lire dans le document FAQ destinée aux patientes (toujours à côté du très éloquent signe d’« ARRÊT ») que selon des données en provenance de certaines études, l’AES « peut accroître les effets négatifs ».
Le document FAQ ne comporte aucune indication conseillant aux femmes de consulter leur professionnel de la santé si elles remarquent des changements dans la texture ou l’apparence de leurs seins, même si cette façon de faire est prônée depuis longtemps par les intervenants du mouvement pour la santé des femmes et de nombreux médecins.
Kathleen Petty, animatrice radio au réseau CBC, était dans la douche lorsqu’elle a remarqué qu’un de ses seins avait changé d’apparence. « J’avais de grands projets et tout s’est arrêté. Tout s’est arrêté à ce moment précis, dans la douche. »
« Ce n’est pas une histoire inhabituelle », a-t-elle dit d’un ton prosaïque à une collègue de la CBC lors d’une entrevue télévisée diffusée en décembre 2011.
Les grands projets de Mme Petty étaient notamment de quitter Ottawa pour la ville de Calgary afin d’animer l’émission radiophonique matinale de la CBC dans cette ville.
Mais l’anomalie qu’elle avait décelée s’est avérée être un cancer; au lieu de déménager, elle est donc restée à Ottawa pour subir son traitement. Lisez [4]
La plupart des cancers du sein et des changements « sont découverts par les femmes elles-mêmes, souvent lorsqu’elles prennent un bain ou une douche », dit la Dre Donna Stewart, titulaire de la chaire Lillian Love en santé des femmes du Réseau universitaire de la santé et de l’Université de Toronto.
Bien sûr, les changements que les femmes détectent ne sont pas toujours les signes d’un cancer du sein. Mais une importante proportion de femmes observe des changements qui se révèlent par la suite être des cancers. On estime qu’entre 40 et 75 pour cent des cancers du sein sont découverts de cette façon, et l’expérience clinique de nombreux médecins de famille suggère que la réalité se situe davantage du côté du pourcentage plus élevé.
Quelle que soit la méthode de découverte, les femmes détectent les symptômes du cancer du sein plus tôt (ou consultent leur médecin plus rapidement) qu’avant. Par le passé, une combinaison de peur, de timidité et de honte les empêchait vraisemblablement de demander l’aide d’un médecin, fait remarquer la Dre Cornelia Baines, médecin et épidémiologiste canadienne.
Le Dr Steven Narod, chercheur canadien émérite dans le domaine du cancer du sein, dit qu’au Women’s College Hospital (WCH), à Toronto, où il travaille, la taille des masses cancéreuses découvertes par les femmes (ou par leur médecin) est passée de 2,5 cm à environ 2 cm au cours des 20 dernières années.
Et ce changement – la découverte d’un cancer du sein « palpable » quand il est plus petit – a eu un important impact sur les taux de mortalité, ajoute-t-il. En d’autres mots, les femmes consultent leur médecin beaucoup plus tôt qu’avant, ce qui permet d’entreprendre les traitements à un stade plus précoce de la maladie. En revanche, la taille des cancers du sein détectés par mammographie au Women’s College Hospital n’a pas changé depuis 1986, indique M. Narod.
Les raisons pour lesquelles certains partisans de l’AES ont changé d’avis
Les médecins et les intervenants en santé des femmes qui prenaient jadis fait et cause en faveur de l’AES invoquent une variété de raisons pour expliquer pourquoi ils ont changé d’avis.
La Dre Baines faisait partie des enquêteurs qui ont réalisé l’Étude nationale sur le dépistage du cancer du sein au Canada, dont les premiers résultats ont été rendus publics en 1990, et elle a publié par la suite un certain nombre d’études connexes. Une étude parue en 1997, dont elle était l’une des auteures, indiquait que la pratique de l’AES pouvait favoriser la détection précoce du cancer du sein, et Mme Baines a publiquement exprimé son désaccord avec la recommandation défavorable à l’AES formulée en 2001 par le Groupe d’étude.
Depuis lors, elle a changé d’avis. Son raisonnement? « La seule façon de faire en sorte que l’AES devienne réellement utile serait que des formateurs hautement qualifiés enseignent la technique régulièrement à des femmes hautement motivées. Est-ce que cela est réaliste? Non », a-t-elle affirmé en entrevue.
Au lieu de cela, elle dit que les femmes devraient remarquer d’éventuels changements, en particulier si leurs seins deviennent asymétriques ou que, lorsqu’elles sont étendues sur le côté, elles ont la sensation que leurs seins se sont épaissis. « Nous remarquons des changements dans d’autres parties de notre anatomie sans procéder à des examens réguliers. S’il arrive qu’une asymétrie ou qu’un autre changement attire votre attention, consultez un médecin », conseille Mme Baines.
La directrice médicale de la Women’s Health Clinic, à Winnipeg, a elle aussi changé d’opinion à propos de l’AES, mais pour des raisons différentes.
« La plupart des choses que les femmes découvrent lorsqu’elles sont jeunes et qu’elles s’examinent les seins sont bénignes et n’ont aucune importance », a dit la Dre Carol Scurfield lors d’une entrevue. Mais quand une personne trouve quelque chose qui l’inquiète, c’est très difficile pour elle, et pour vous en tant que professionnel de la santé, de dire “Nous n’allons pas en tenir compte” ».
Cela veut dire que « le professionnel se sent obligé de faire quelque chose, alors vous subissez une mammographie et vous êtes exposée à des radiations [lors de la mammographie], puis vous vous soumettez inutilement à une biopsie ». Mme Scurfield a aussi fait remarquer que les mammographies effectuées chez les femmes ayant subi une biopsie sont plus difficiles à lire.
Elle ajoute que selon son expérience, l’AES ne s’est pas révélé particulièrement utile pour détecter le cancer du sein. « Même quand nous prônions activement la pratique de l’AES, la grande majorité des femmes qui se présentaient avec des préoccupations réelles venaient nous consulter parce qu’elles avaient remarqué une anomalie dans la douche ou par hasard en se regardant dans le miroir. »
Mme Scurfield dit qu’« il est important d’éduquer les femmes à propos de leurs seins et de leur indiquer en quoi consistent les types de changements pour lesquels elles devraient consulter un médecin. C’est cela que nous devrions leur montrer. Il n’est pas nécessaire de leur enseigner qu’il s’agit [l’AES] d’une loi ».
La Dre Susan Love, auteure du livre Dr. Susan Love’s Breast Book, insiste aussi pour dire que les femmes devraient se familiariser avec leurs seins pour être en mesure de détecter tout changement et d’effectuer un suivi auprès de leur médecin, mais les raisons pour lesquelles elle ne fait pas la promotion de l’AES soulèvent d’autres enjeux.
Elle affirme dans son livre que l’AES « contribue à aliéner les femmes par rapport à leurs seins au lieu de les rendre plus à l’aise ». Quand on pratique l’AES, « on est à la recherche de quelque chose. . . [il] a avant tout été présenté comme une façon d’examiner ses seins dans l’optique d’y déceler un cancer », écrit-elle.
Au bout du compte, ce sont les données provenant d’études scientifiques qui ont convaincu les auteures de l’ouvrage Our Bodies Ourselves de mettre un terme à leur appui de longue date à l’AES. Ces études « n’ont pas conclu que les femmes qui pratiquent l’AES sont moins susceptibles de mourir d’un cancer du sein que celles qui ne font pas cet examen », peut-on lire dans l’édition 2011 du livre. On peut aussi y lire ceci : « Toutefois, l’exploration de vos seins constitue une bonne façon de vous familiariser avec votre corps et avec ce qui est normal pour vous. »
Les fondements scientifiques de la recommandation
Les recommandations du Groupe d’étude contre l’enseignement de l’AES – tant en 2001 qu’en 2011 – se fondent avant tout sur deux importants essais contrôlés randomisés (ECR) réalisés en Russie et à Shanghai, qui ont été publiés respectivement en 1987 et en 1997. Les ECR sont considérés comme l’« étalon-or » en matière d’essais dans le domaine de la médecine fondée sur des données probantes.
Les essais n’ont révélé aucune réduction de la mortalité par cancer du sein associée à la pratique de l’AES. Ils ont aussi permis de conclure que cette pratique pouvait être préjudiciable, car elle entraînait un taux accru de biopsies mammaires inutiles (bénignes).
Si de nombreux chercheurs et spécialistes dans le domaine du cancer du sein, notamment les Dres Baines et Love, en sont arrivés à la même conclusion – cesser d’enseigner l’AES aux femmes –, leurs raisons (mentionnées précédemment) ne se fondent pas nécessairement sur les données issues des essais contrôlés randomisés. En fait, Mmes Baines et Love affirment que ces essais comportent des lacunes et que leurs résultats ont été mal interprétés.
Dans le cadre de l’essai clinique le plus couramment cité, celui de Shanghai, on a enseigné l’AES à des travailleuses d’usine. Mme Baines soutient que les résultats ont été contaminés parce que, au cours de la période de deux ans sur laquelle s’est échelonné l’essai, les femmes ont été fréquemment transférées d’une usine à l’autre – passant ainsi du groupe pratiquant l’AES au groupe témoin et vice versa. Mme Love a aussi des réticences quant à l’essai de Shanghai, soulignant dans son livre que, dans le groupe témoin, certaines femmes ont découvert elles-mêmes leur cancer. Cela vient appuyer la thèse selon laquelle les femmes devraient se familiariser avec leurs seins, écrit-elle.
Pour sa part, le Dr Narod considère l’essai de Shanghai comme valable, bien qu’idiosyncrasique. « Le problème est que tout le monde pense que la réponse est coulée dans le béton, et bien peu de nouvelles recherches ont été réalisées sur l’AES… Je peux me tromper, mais je crois qu’il est beaucoup trop tôt et qu’il existe encore trop peu de données pour suggérer que cette pratique est préjudiciable et inefficace. Mais mon instinct me dit qu’elle est efficace. »
En fait, le Groupe d’étude canadien de 2001 recommandait que des recherches supplémentaires soient effectuées sur l’AES. Et dans une entrevue accordée à la revue The Lancet, la principale auteure de la recommandation de 2001, la Dre Nancy Baxter, disait craindre que les femmes cessent d’être attentives à leurs seins, et que là « n’était pas le message que [le Groupe] souhaitait que les femmes retiennent ».
Si les essais contrôlés randomisés sur l’AES attribuent un préjudice aux biopsies inutiles, le porte-parole du Groupe d’étude, le Dr Tonelli, a indiqué que l’on ignorait si les biopsies inutiles liées à l’AES étaient plus nombreuses que celles liées aux mammographies, parce que le Groupe d’étude n’avait pas comparé ces taux.
Il a plutôt souligné ceci : « La principale différence entre la mammographie et l’AES est que la mammographie semble entraîner une faible réduction de la mortalité, tandis qu’il n’existe aucune donnée prouvant que l’AES réduit la mortalité. »
Le réseau Cochrane Collaboration [5] est un groupe indépendant jouissant d’une bonne réputation qui examine les données existantes sur lesquelles s’appuient les décisions en matière de prestations de soins de santé. Dans son étude des essais sur l’AES, le groupe n’a pas non plus trouvé de preuves établissant les avantages de l’AES en termes de réduction de la mortalité.
Néanmoins, l’étude conclut que les femmes devraient connaître les résultats des essais contrôlés randomisés « pour être en mesure de prendre des décisions éclairées ».
L’analyse du groupe Cochrane indique également ce qui suit : « Les femmes devraient, toutefois, être attentives à tout changement touchant leurs seins. Il est possible qu’une plus grande sensibilisation à ce chapitre ait contribué à la diminution de la mortalité par cancer du sein qui a été constatée dans certains pays. Par conséquent, les femmes devraient être encouragées à consulter un médecin si elles détectent un changement pouvant suggérer l’apparition d’un cancer du sein. »
Dans la salle d’examen
La Dre Ruth Wilson dit avoir été par le passé une véritable « fanatique » de l’AES. Elle organisait des rencontres dans des sous-sols d’églises et des centres communautaires afin d’enseigner aux femmes comment effectuer l’auto-examen des seins.
Et elle admet avoir été surprise par les données établissant le caractère préjudiciable de l’AES en provenance des essais contrôlés randomisés. En tant que directrice des politiques en matière de santé au Collège des médecins de famille du Canada, Mme Wilson appuie dorénavant les recommandations formulées en 2011 par le Groupe d’étude et a cessé d’enseigner l’AES.
« Alors, en pratique, qu’est-ce que je fais? Je demande “Examinez-vous vos seins régulièrement tous les mois?”, et si la femme répond oui, je dis “C’est excellent. Vous pourriez détecter une bosse avant moi”. Mais si elle répond non, je dis “C’est très bien. Rien ne prouve que cela ferait une différence”. Je reconnais que les femmes peuvent choisir de pratiquer ou non l’AES. »
Et si l’une de ses patientes trouve une bosse ou constate un changement inquiétant, « nous prenons la chose au sérieux », souligne-t-elle.
Entre-temps, Mme Wilson dit qu’au lieu d’enseigner l’AES, elle profite de tout le temps supplémentaire dont elle dispose avec ses patientes pour leur poser des questions à propos de leur santé et pour faire la promotion de mesures comme l’arrêt du tabagisme et l’exercice.
Avant le mouvement pour la santé des femmes
Étonnamment, les démarches visant à implanter la pratique de l’AES sont antérieures à l’apparition du mouvement pour la santé des femmes, dans les années 1960 et 1970. En 1950, l’American Cancer Society et le National Cancer Institute « ont produit un film intitulé Breast Self-Examination qui a été vu par plus de 13 millions de femmes ». Cette information est tirée d’un essai publié dans la revue de l’Association médicale canadienne par le Dr Baron Lerner, auteur de l’ouvrage d’histoire sociale et médicale The Breast Cancer Wars (l’essai à lire [6]; pour une analyse critique de ce livre, lisez [7]).
Lerner écrit que, dans une critique du film, « la revue Look rapportait avec assurance que les Américaines pratiquant l’AES “pourraient pratiquement conquérir les aspects fatals de cette maladie grâce à leur initiative personnelle” ».
Il indique aussi qu’en 1951, la Société canadienne du cancer « distribuait les brochures de l’American Cancer Society à propos de l’AES et produisait sa propre documentation sur le sujet ».
Ann Silversides est une journaliste indépendante et une auteure qui se spécialise dans le domaine des politiques en matière de santé.
Pour plus d’information à propos des recommandations, consultez le site Web du Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs [2]
Ainsi que la FAQ destinée aux patientes [3] élaborée par le Groupe d’étude